Продолжаем рассказывать о «внутренней кухне» фонда. Например, как мы работаем с грантами и чем грант от социального проекта «Яндекса» — фонда «Помощь рядом», полученный в 2022-м году, отличался от остальных. И как решение «мелких» проблем улучшает жизнь наших подопечных по-крупному.
В каждом фонде, где занимаются адресной медицинской помощью, есть истории о необычных сборах. И мы тоже помним такие поименно. Трудно забыть, когда сотни тысяч на срочную операцию ребенку собирают всего за неделю благодаря помощи земляков. Как коллеги помогали закрывать сбор почти на 2 миллиона на лекарства против отторжения почки. Каждый год мы рассказываем как безнадежную для семьи сумму помогали собрать соседи, одноклассники, национальные сообщества.
Это — яркие истории, заметные сборы. Такие всегда собирают сотни лайков в соцсетях, запоминаются в рассылках и радуют в итоговых отчетах фонда.
Но еще у «АиФ. Доброе сердце» есть и незаметная ежедневная работа с десятками подопечных, которым невозможно помочь раз и навсегда. Мы годами поддерживаем семьи, где растут дети с неизлечимыми диагнозами. Благодаря регулярной медицинской и юридической поддержке они живут дома, а не в больницах, учатся в обычных школах, ходят в кружки, играют с братьями и сестрами и на наших глазах вырастают в самостоятельных взрослых, вопреки диагнозам. И порой сталкиваются с реальностью, когда помощь государства заканчивается ровно в день 18-тилетия.
Поэтому дополнительная сложность для фонда — находить деньги для взрослых пациентов. Мы регулярно рассказываем о том, как наши юристы помогают добиваться семьям бесплатных лекарств и питания в разных регионах (между прочим, часто положенных этим семьям по закону). Но при некоторых хронических заболеваниях система государственной поддержки для взрослых почти отсутствует. А вот помощь нашего фонда семьям подопечных не прекращается до тех пор, пока она необходима.
Обычно деньги на ежемесячные медицинские расходы мы планируем благодаря вашим ежемесячным подпискам и регулярным платежам. Но экономическая обстановка меняется, цены растут, подопечных у фонда становится все больше и наших запасов постоянно не хватает.
Как ни странно, собрать на срочную операцию или дорогие лекарства бывает легче, чем на ежедневное спецпитание или новые небулайзеры. А еще очень трудно получить грант, если основные затраты по нему — это расходники для медицинского оборудования, поддерживающие таблетки и ферменты, виброжилеты или компрессионные материалы. А ведь именно благодаря таким закупкам дети и взрослые, которых живут и лечатся дома, а не проводят недели и месяцы в больницах.
Часто фонд сталкивается с тем, что семье помощь нужна прямо сейчас, но процесс сбора может затянуться (сборы через разовые частные пожертвования сложно спрогнозировать). Поэтому важно иметь резерв для оказания экстренной помощи, пока семья ждет результатов сбора на сайте фонда или краудфандинговых платформах.
В 2022-2023 году нам повезло — фонд «АиФ. Доброе сердце» получил грантовую поддержку от фонда «Помощь рядом», социального проекта компании «Яндекс», – по программе «Товары для НКО». И на эти средства мы целый год покупали специальное питание и медицинское оборудование подопечным со всей России.
Кого сейчас удивишь аллергией? А пятилетняя Полина Чинкова умудрилась удивить даже сотрудников фонда, которые видели всякое. Из 112-ти основных аллергенов организм девочки был согласен мириться лишь с двумя: креветкой и японским кедром. На все остальное у Полины: сыпь, зуд, удушье, отеки и кашель вплоть до обструктивного бронхита. Ее не первый год лечит главный аллерголог Москвы Александр Пампура, потому что остальные врачи просто не знают, что делать с ребенком, у которого аллергия почти на все лекарства.
Полина Чинкова
Диета Полины состоит из специальной смеси и воды, которую родители привозят из родника в Щелковском районе. На обычную бутилированную (даже кипяченую) — тоже реакция. Полинин иммунитет, будто мощная армия, занял оборонительную позицию и с рождения атаковал все, с чем малышка соприкасалась, высматривая врага даже в гречневой каше, запахе яиц или прелой листвы. Так врожденная аллергия превратилась в непереносимость, которая в любой момент может обернуться реанимацией, комой, смертью.
Чинковы давно не спрашивают у врачей — вылечится ли это когда-нибудь. Они спрашивают: как с этим жить прмо сейчас? Даже на гипоаллергенных смесях и преднизолоне Полина до двух лет смогла набрать всего 8 килограмм. Ничего не помогало, и было уже непонятно – от чего она плачет: от того, что зудит все тело, или от голода. От кабачка всего за 10 минут у нее начинается отек лица. От молока — понос и рвота, после яичного белка слезятся глаза, от рыбы синеют руки и ноги.
Пару лет назад врачам удалось подобрать девочке единственную смесь, с которой Чинковы, наконец, зажили по-другому: без уколов, стационара, плача, ран и удушья. Полина даже в детский сад смогла пойти (разумеется, со своей водой и едой). Банки со смесью — единственная Полинина еда — улетают со скоростью ветра, а на покупку новых не хватает и двух родительских зарплат. Помогают друзья и родственники, но и их возможности не безграничны.
Мы регулярно помогаем Полине с 2021 года, и за этот период она подросла, окрепла и догнала своих сверстников. А еще вся семья может жить без страха, что завтра еда у их Полинки закончится, а они ничем не смогут помочь.
Но этот грант принес спокойствие не только в семью Чинковых. Почти два миллиона рублей было выделено на специальное питание для нескольких подопечных фонда.
Из письма мамы (Гусельников Артемий, 12 лет, пищевая аллергия и дефицит массы тела. Фонд оплатил специальное питание «Альфаре Амино» на сумму 86 420 рублей)
«Благодаря «Альфаре Амино» Артемия меньше беспокоит рефлюкс, гастроэнтерологические боли, улучшилось самочувствие, появляются силы для прогулок и занятий. Теперь в рационе сына достаточное количество аминокислот, и восстановление ЦНС идёт быстрее: появляются новые навыки, развивается речь, наш парень взрослеет и становится самостоятельнее. Помимо рефлюкса, ДЦП и атипичного аутизма у Тëмы множественные пищевые аллергии и дефицит веса. С тем ограниченным набором продуктов, которые ему разрешены, без «Альфаре Амино» его вес стоял на месте. Лечащий врач поставил нам задачу за год набрать нужное количество килограмм, ведь это особенно важно перед скачком роста и гормональными изменениями. И «Альфаре Амино» нам в этом очень помогает!»
В целом за год совместной работы с социальным проектом «Яндекса» — фондом «Помощь рядом» помощь получили 63 подопечных фонда «АиФ. Доброе сердце».
1 380 000 рублей из грантовых средств фонд потратил на помощь пациентам с муковисцидозом и закупку всего, что нужно для ежедневной терапии: например, на новые мощные небулайзеры, выдерживающие до 8 часов ингаляций в день. При муковисцидозе ингаляции со специальными растворами — это иногда единственное, что спасает от удушья. И когда ломается единственный дорогостоящий прибор, то не в каждой семье могут в тот же день позволить себе купить новый. Среди наших подопечных есть семьи, где вся пенсия по инвалидности тратится на лечение ребенка, где все зарплаты родителей уходят на лекарства. Благодаря гранту, мы можем помочь сразу, не открывая сбор и не дожидаясь ежемесячных пожертвований.
Эмилия Айдинян
Из письма мамы (Эмилия Айдинян, 2 года, диагноз «муковисцидоз». Мама воспитывает дочку одна, обратилась в наш фонд, когда сломался старый ингалятор):
«Очень хочу выразить вам огромную благодарность и низкий поклон за помощь! Наш ингалятор мы получили аккурат сегодня, в день рождения дочки. Прекрасный подарок и наш новый дружочек в терапии. Эмилии очень понравился новый ингалятор: с ним шума намного меньше и выглядит он по-другому. Дочка даже сразу начала его обнимать, хотя до этого, с другим ингалятором, у нее была нелюбовь к ингаляциям. Спасибо за помощь вам и всем сопричастным!»
А еще на 240 тысяч рублей были закуплены эрготерапевтические средства для 2 некоммерческих организаций, проекты которых мы смогли поддержать из средств гранта.
В октябре 2022 года в АНО «Рак победим» стартовал проект помощи пациентам, перенесшим операции по удалению злокачественных опухолей. Без послеоперационной реабилитации у пациентов часто развиваются нарушения подвижности конечностей, отёки, неврологические изменения, лимфедемы. Занятия для пациентов, консультации врачей и процесс реабилитации проходили совершенно бесплатно, но помощь нашим коллегам потребовалась с покупкой бесплатных расходных бинтов, прокладочного материала и компрессионного трикотажа.
Из отзыва АНО «Рак победим»:
«Дорогие коллеги, мы завершили первый поток проекта «Жизнь без лимфостаза» и хотим сказать вам огромное СПАСИБО! Без вашей помощи в приобретении бинтов и рукавов наш проект не прошёл бы так успешно. Это возвращает пациентов к полноценной жизни, в нормальное физическое состояние, когда восстанавливается подвижность и мобильность руки или ноги, уходит отек и ощущение дискомфорта, болезненные состояния и, соответственно, улучшается психоэмоциональное состояние. Мы смогли помочь большему количеству людей благодаря Вам! Еще раз огромное спасибо!»
Тем, кто никогда не сталкивался с жизнью в инвалидной коляске, сложно представить сколько незаметных усилий нужно для ежедневной бытовой адаптации. Даже в самой удобной и дорогой коляске, сделанной по индивидуальным меркам, трудно проводить много часов подряд. А если речь идет о малоподвижных пациентах, не способных самостоятельно менять положение тела, то необходима и профилактика пролежней.
Достаточно посмотреть на список всего, что мы купили, благодаря гранту программы «Товары для НКО», для пациентов реабилитационного центра «Преодоление», чтобы представить — какие усилия нужно приложить человеку с инвалидностью для создания минимального бытового комфорта.
Противопролежневые накладки для пяток и локтей, подушки от пролежней на ногах и держатели стопы, ортопедические подушуки для ног —– для малоподвижных пациентов, длительно находящихся в одном положении тела. Специальные термобутылки и электрические зубные щетки для пациентов с нарушением чувствительности рук, чтобы предотвратить ожоги и улучшить ежедневную гигиену. Поддерживающие подушки для шеи для комфортного длительного вынужденного положении сидя — пациентам с тетрапарезами и тетраплегиями для уменьшения утомляемости.
Из отчета РЦ «Преодоление»:
«На фото — пациентка нашего реабилитационного центра, передвигающаяся на инвалидной коляске (получила туристическую подушку и термобутылку). Так как она большую часть времени находится в вынужденном положении сидя, то получает сильное утомление шеи, что ведет к хронической боли и ухудшению качества жизни. Благодаря подушке, пациентка может больше времени передвигаться в коляске, не испытывая неприятных ощущений, что повышает ее социально-бытовую адаптацию».
Над вопросом «как эффективней всего потратить грантовые деньги», в фонде работает не только отдел адресной помощи. Юристы фонда постоянно осуществляют мониторинг изменений в законодательстве и помогают семьям добиваться государственной поддержки и социальной помощи, отдел сопровождения предлагает психологическую поддержку и маршрутизацию в фонды-партнеры, если есть необходимость. За 18 лет работы фонд «АиФ. Доброе сердце» наработал базу партнерских НКО и фондов, благодаря чему мы также можем привлекать дополнительные ресурсы, работать с поставщиками по снижению издержек, находить аналоги надлежащего качества. И со всем этим внутри фонда работает куратор гранта, который не только координирует внутренние процессы и закупки, но и помнит буквально каждого подопечного в лицо.
Из отчета Надежды Родионовой, куратора гранта:
«Я получила удовольствие, работая в проекте «Товары для НКО». Дело в том, что в наш фонд обращается гораздо больше людей, нуждающихся с помощи, чем то количество, кому можно помочь, один раз открыв адресный сбор.
Это касается, например, диагноза «муковисцидоз». Фонд в месяц может открыть только 2-3 сбора для подопечных с таким диагнозом, а обращается порой до десяти человек. Остальным приходится ждать, когда фонд сможет взять на оплату следующего пациента. Но жить без специального питания или ежедневных ингаляций при муковисцидозе иногда просто невозможно. И вот, благодаря гранту, мы за год оказали помощь такому количеству людей, какое раньше было просто нереально охватить только средствами фонда. Буквально сразу после обращения, в течение максимум 2-3 недель, дети и взрослые получали специальное питание, ингаляторы и небулайзеры.
Особенно радует, что проект дает возможность помогать и взрослым пациентам. Не секрет, что после 18-ти лет ребенок с инвалидностью переходит в категорию «взрослые» и обеспечение от государства получить уже гораздо тяжелее. Поэтому меня очень беспокоили истории Чибисовой Екатерины и Ктиторова Рембрандта. Девушка имеет большой недобор веса, а получить питание по ОМС не получается. Покупать за свой счет она не может, так как смесь очень дорогая. Сейчас у Кати, благодаря гранту, есть запас питания и идет стабилизация веса. А Рембрандт — студент, который учится в другом городе, и у него есть сопутствующий диагноз (диабет), питание при котором должно быть сбалансированное. И здесь опять пришел на помощь грант: дважды (в начале и конце 2023 года), Рембрандт получал от фонда нужные смеси. Теперь даже его мама не беспокоится о сыне, когда он в другом городе.
Огромному количеству детей с муковисцидозом мы закупили на год не только сменные небулайзеры, но и дыхательные тренажеры, которые необходимы для кинезиотерапии. Приятно, когда родители пишут, что новые ингаляторы легче, красивее, мощнее и ингаляции теперь занимают меньше времени. А при 4-8 процедурах в день это тоже значимый показатель.
Анная Мусина
Очень радует, что другая наша взрослая подопечная — будущая мама Анна Мусина — получила и ингалятор, и специальное питание. Здесь важно, чтобы не было обострений во время беременности, чтобы Анна получала сбалансированное питание, ведь муковисцидоз поражает не только легкие, но и весь ЖКТ. Мы в фонде надеемся, что роды пройдут хорошо, и у ребенка не будет маминого диагноза.»
Из письма Мусиной Анны (28 лет, Башкортостан, оплата спецпитания на несколько месяцев и новой ингаляционной системы):
«Огромная благодарность за покупку для меня ингалятора и за помощь в приобретении калорийного питания. Питание мне поможет в наборе массы тела, и моему организму будет более легче преодолевать трудности (обострения), которые с возрастом случаются всё чаще. Большое спасибо за оказанную помощь, и что подарили шанс на жизнь не только мне, но и будущему ребенку. P.S. Мы с мужем хотим дочку. Впрочем, неважно, кто у нас родится. Главное — чтобы был здоров!»
Но это еще не все хорошие новости! Пока мы писали этот отчет по гранту, стало известно, что результатом нашей совместной работы с социальным проектом «Яндекса» — фондом «Помощь рядом» довольны не только подопечные, но и наши партнеры. И что продолжение работы по программе «Товары для НКО» на следующий год уже подтверждено. А это значит, что в 2024-м мы будем рассказывать еще больше хороших историй.
В следующем году «АиФ. Доброе сердце» планирует расширить и список заболеваний внутренних органов, с которыми мы будем помогать по гранту. Значит, теперь и дети с синдромом короткой кишки и разными видами кишечной недостаточности будут обеспечены спецпитанием и медицинскими расходниками для систем энтерального питания, независимо от региона проживания.
Любая регулярная помощь укрепляет систему поддержки, которую много лет выстраивает фонд «АиФ. Доброе сердце» вокруг семей с тяжелобольными детьми и взрослыми. Поэтому новый грант поможет протестировать в следующем году подход фонда к оказанию адресной помощи: экстренная поддержка до завершения адресного сбора на сайте или платформах. А наши наработки и кейсы по комплексной поддержке и сопровождению семей лягут в основу предложений для корпоративных доноров и новых грантовых заявок. И количество тех, кому сможет помогать фонд «АиФ. Доброе сердце» будет увеличиваться с каждым годом!
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
