5 мая — Всемирный день осведомленности о легочной артериальной гипертензии. И наш фонд каждый год напоминает — почему важно помогать не только детям с этим опасным диагнозом, но и их родителям.
Легочная артериальная гипертензия (ЛАГ) относится к жизнеугрожающим заболеваниям, поэтому чем раньше поставлен диагноз и начато лечение, тем больше шансов у ребенка не попасть в печальную статистику и спокойно расти, учиться и взрослеть.
Еще 30-40 лет назад средняя выживаемость детей с ЛАГ с момента постановки диагноза была не больше пяти лет! А сейчас те, кому вовремя назначена современная терапия, могут смело строить планы и на взрослую жизнь. И эта статистика хоть немного, но улучшается каждый год. Поэтому мы, вместе с врачами и родителями, верим, что наша задача — дать шанс каждому ребенку с ЛАГ стать взрослым.
ЛАГ может не иметь четких причин возникновения. Генетикам удалось выявить гены, которые кодируют легочную гипертензию, но даже это не всегда помогает ранней диагностике. «АиФ. Доброе сердце» вместе с кардиологами и пульмонологами уже рассказывал как отличить симптомы ЛАГ от симптомов астмы, анемии, неврологических или других сердечных заболеваний и почему нужно обращать пристальное внимание на детей и подростков, жалующихся на одышку и слабость. Среди подопечных фонда сейчас уже десятки детей с диагнозом ЛАГ, и у каждого из них — своя история побед.
Четырнадцатилетняя Надя Веледеева — талантливая художница и рисует сколько себя помнит. Помнит Надя и о том, как еще недавно не могла даже держать карандаш или кисть.
«Страшно вспомнить, как это было до смены лечения, — говорит Надин папа Алексей, описывая состояние дочери, страдающей сразу двумя опасными диагнозами — пороком сердца и артериальной легочной гипертензией. — А сейчас мы не нарадуемся! Надя словно совсем другой человек!»
Другой — это активный подросток, у которой хватает сил и на учебу, и на рисование, и на друзей. И это вместо недавних слабости и одышки от самых простых движений (были дни, когда дойти с мамой до ближайшего магазина — уже подвиг!). Стоит подружкам позвать гулять, она несется вприпрыжку. И на качелях, и с сестрой поиграть, и за собакой на поводке — все успевает.
Надя Веледеева, фото: Наталья Стулень
«Это мы теперь Надю останавливаем: эй, дочка, помедленнее! А до этого у нее не было ни сил абсолютно ни на что, ни настроения».
Так сильно все изменилось, когда Наде вместо старой лекарственной схемы, на которой ее сердце совсем не справлялось с нагрузкой, подобрали хорошо работающую терапию в московском институте им. Вельтищева. Но получать ее бесплатно девочка тогда могла только в стенах больницы, а принимать должна была ежедневно, без перерывов. Чтобы выписаться домой, Веледеевым был нужен запас лекарств на первое время, пока препараты не начнут выдавать бесплатно, по ОМС.
Лечение дорогостоящее, оформление документов, чтобы таблетки закупали в регионе — дело небыстрое, а у Веледеевых, многодетной семьи, работает только папа. Работает тоже на износ — районным онкологом, но даже со всеми переработками, без выходных и отпусков, покупать нужные дочке лекарства было бы не на что. Наш фонд поддерживал семью и раньше, но сейчас действовать нужно было быстро, поэтому подключились продавцы маркеплейса Ozon.
185 переводов пришло от 130+ участников программы «Ozon Забота»,
чтобы на 389 362 рублей фонд купил запас лекарств для Нади Веледеевой
С такой заботой Надя и из больницы вышла, и зажила совсем новой жизнью. В этой жизни появилась и уроки игры на гитаре, и скамейки в парке, которые по выходным оккупирует ее девчоночья компания, и большая мечта. Вернее, эта мечта была всегда, но только сейчас (после всех операций, рубцов на сердце и неработающих лекарств), с таким значительным улучшением состояния, мечта стала осязаемой.
Надя Веледеева мечтает стать художником. Уже сейчас 3 раза в неделю ходит в художественную школу и планирует учебу в профильном вузе. Правда учеба эта — в Ростове, в 80 км от станицы Кущевской, где живут Веледеевы.
«Но у нас есть еще 2 года, до окончания 9 класса… И если Надино самочувствие останется прежним, то мы, конечно, отпустим ее поступать и жить самостоятельно!», — говорит папа.
А пока вся семья готовится к тому, что осенью они сами увидят как Надя будет писать картины на выездном пленэре, организованном художественной академией. Спасибо за эти мечты Веледеевых участникам программы, созданной, чтобы бизнес работал не только с умом, но и с сердцем. Помочь другим подопечным нашего фонда можно, тоже присоединившись к программе «Ozon Забота».
Надя Веледеева, фото: Наталья Стулень
А почему родителям детей с такими опасными диагнозами как ЛАГ важно получать не только лечение для ребенка, но поддержку для себя — рассказывает психолог фонда «АиФ. Доброе сердце» Татьяна Кокарева.
«Даже если родители уже адаптировались к диагнозу, большинство из них (особенно мамы, ухаживающие за детьми) испытывают колоссальные страх и тревогу за жизнь и здоровье ребенка.
Чаты поддержки, организованные такими же мамами, помогают семьям, только что столкнувшимся с ЛАГ, понять — на какие варианты лечения и социальной поддержки можно рассчитывать в регионе, в какие фонды обращаться за помощью, как получить дорогостоящие лекарства. Именно такие чаты поддержки снимают часть тревоги у родителей, которые быстрее и лучше начинают принимать пожизненный диагноз ребенка. Но минусом этих же чатов являются плохие новости — об ухудшении состояния или смерти детей (что при ЛАГ, к сожалению, не редкость). А из-за того, что ухудшение пациентов при смене терапии или отсутствии нужного лечения может быть очень стремительным, тревога и страх за ребенка у родителей детей с ЛАГ почти никогда не исчезают».
«Ребенок-загадка» — так назвали Зареславу Панову врачи в Италии, куда в феврале этого года она летала с мамой. Заря выглядит как обычный ребенок, но ее сердце и легкие работают с колоссальной перегрузкой: «схлопнулась» перегородка сердца, страдает легочная артерия. Поездка в Италию, на которую все, кто помогал Пановым, возлагали большие надежды, принесла непростые новости. Консилиум из нескольких европейских профессоров после самых тщательных обследований развел руками: «Мы не знаем, как и за счет чего она живет». Единственное, что точно понимают сейчас врачи — любое хорошее событие в жизни Зареславы помогает ей чувствовать себя лучше. А вот ее мама заметила это уже давно и именно поэтому дала себе слово радовать дочку и исполнять ее желания, несмотря ни на что. Прямо по плану «исполнения мечт», который мама Зари составила сразу после того, как услышала от врачей после первого диагноза: «Времени у вас мало, живите каждый день, как последний».
В последний раз объективные медицинские показатели у Зари улучшились после того, как сбылась ее очередная мечта — познакомиться со звездой рунета Викой Шоу. Фонд «АиФ. Доброе сердце», узнав о том, что Заря не пропускает ни одного ее поста, обратился к Вике — и та пошла навстречу, позвонила по видео нашей маленькой подопечной. «Заря буквально ревела потом 3 дня, не могла поверить в свое счастье», — писала нам Екатерина, ее мама.
Зареслава Панова
А в апреле мы получили от Пановых еще одно сообщение:
«Дорогие Надежда, Эмма, Мария, Елена и все-все сотрудники «АиФ. Доброе сердце»! Пишу эти строки, и слезы наворачиваются на глаза. Но это слезы благодарности. Вы те самые люди, которые не просто услышали нашу боль, а пропустили её через себя. Прочувствовали так, как будто речь идёт о вашей собственной семье. Когда нам поставили диагноз, мой мир рухнул. Страх, усталость, лекарственные рецепты, больницы. И в этом водовороте так легко потерять себя, сломаться. Но вы появились в нашей жизни и сказали: «Вы не одни». Вы покупаете дорогостоящие лекарства для нашей дочки, а без них она просто не смогла бы полноценно дышать. А ваш суперпсихолог Эмма помогает мне, уставшей маме, подняться с колен и снова научиться жить, а не существовать в постоянной тревоге. Вы вернули в наш дом веру в то, что добро существует!»
Один из самых важных навыков для родителей, что может сразу же предложить психолог в такой ситуации — это обучить и взрослых, и детей противотревожным упражнениям. Самыми эффективными являются дыхательные техники — просты в применении, их несложно запомнить и можно использовать в любом месте. Например, такие:
Также хорошо справляться с тревогой помогают техники осознанности и заземления, суть которых заключается в возвращении внимания из тревожных мыслей о будущем — только в настоящее мгновение, к нейтральным или приятным ощущениям. Что можно сделать:
И пусть диагноз ЛАГ все еще редкий, опасный и пугающий. Но зато наша с вами помощь этим семьям остается обычной и поддерживающей. И мы каждый год десятки раз убеждаемся, что все не зря.
Текст: Зоя Загорянская, Татьяна Кокарева
* Для семей подопечных фонда «АиФ. Доброе сердце» все консультации психологов фонда — бесплатны. Если в вашей семье растет ребенок с тяжелым и редким заболеванием (таким как муковисцидоз, синдром короткой кишки, легочная артериальная гипертензия и др.) и вам нужна помощь психолога — заполните заявку dobroe.aif.ru/help-form
Материал подготовлен с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-помощь»
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
