«МНЕ НЕЛЬЗЯ СОКРУШАТЬСЯ»

С виду про него и не скажешь, что что-то не так: в свои четыре Али* (все имена героев изменены) — улыбающийся, красивый ребенок… которого никто не видит, кроме мамы и бабушки с дедушкой.

Генетическое заболевание никак не проявлется внешне, но сильно снижает иммунитет и делает мальчика уязвимым перед любой инфекцией. Поэтому мама решила оградить его от любой опасности. Гулять — только на безлюдном зимнем море, подальше от людей, в лифте ездить в маске, плюс специальная диета и ежедневные медицинские манипуляции — откашливание, ингаляции несколько раз в день.

Лола с рождения билась над сыном, как птица над раненым слетком, весь мир видя только через призму его болезни. И несмотря на то, что ее старания давали стабильный результат — мальчик мало болел, хорошо развивался — ее не оставляли тревожные мысли: а как Али пойдет в школу? Как переживет подростковый возраст? А если над его кашлем будут смеяться? И как он будет знакомиться с девушками, если одно из осложнений болезни — возможное бесплодие? 

А как, а как, а как? Сын еще не дорос даже до школы, а мысли о его будущем уже жалили Лолу в самое сердце, не давая покоя. И во всем этом клубке тревог она была совершенно одна: «Родственники меня не понимали, считали, что я сумасшедшая, раз так трясусь над ребенком, а на самом деле Али здоров». 

Генетический анализ, сделанный с помощью фонда «АиФ. Доброе сердце» и подтверждавший наличие у Али генетического заболевания, никого не убеждал. В своем большом кавказском роду Лола была изгоем, даже родители не понимали ее переживаний. В изможденном состоянии, с чувством горечи и одиночества Лола пришла за психологической помощью к нам в фонд.

Рассказывает психолог фонда «АиФ. Доброе сердце» Эмма Захидова:

«Вся жизнь Лолы была «заточена» только под ребенка.  Она вставала рано утром, что приготовить диетическое питание и разложить его по баночкам, бежала по вечерам с работы домой, чтобы погулять с сыном, закаливала его, неустанно следила…

Для меня ее история — о безусловной материнской любви, граничащей с самопожертвованием. Любви, которая имеет и оборотную сторону: Лола закрылась в своей тревоге и перестала впускать в свою жизнь что-либо еще, кроме болезни сына. И то, что близкие обесценивали ее труд (вместо поддержки и похвалы за старания она слышала только порицание), оставляло ее наедине со своими тревогами. Поэтому моей задачей было постараться разомкнуть этот круг изоляции и одиночества.

Я думаю, важным шагом было уже просто то, что я не стала присоединяться к общему хору и говорить, что все нормально, а признала ее право на тревогу за сына».

Несколько недель техниками из когнитивно-поведенческой терапии Лола с психологом отдельно разбирали  каждую ситуацию, вызывавшую панику, учились снижать переживаемый стресс и работать с тревогой о будущем.

«Эмма делилась со мной своим опытом работы в детском хосписе. Она рассказала, что есть мамы очень тяжелых детей, годами живущих на аппаратах ИВЛ, для которых просто пойти посидеть час на лавочке, благодаря предоставленной хосписом няне, и ни о чем не думать — уже предел мечтаний. И я поняла, что мне нельзя сокрушаться, что мои переживания действительно преувеличены страхом.

А еще психолог помогла осознать, что у меня нет необходимости быть хорошей для всех: “Нужно просто открыть дверь — и твои люди в нее зайдут, а не твои — нет”.  Окружающие действительно часто не могут понять меня, так как не находятся в моей шкуре. И они имеют на это право! А мне нужно ориентироваться не на их мнение, а на врачей, специалистов. Поняв это, я стала уже не так остро реагировать на выпады против меня».

Тревога Лолы постепенно начала рассеиваться. Когда соседи заболели корью, она бесстрашно продолжала пользоваться общим лифтом: «Раньше я бы просто умерла от страха».

Смогла отдать сына в детский садик. И перестать переживать за отдаленное будущее, до которого еще десятки лет. 

«Есть сегодняшний день, и я ему радуюсь. Я знаю, что даже если и будет ухудшение, то мы его переживем. И еще с благодарностью рассказываю всем, что есть такой фонд, где можно получить колоссальную помощь». 

* все имена героев изменены

Текст: Полина Иванушкина

Если вы сталкиваетесь с похожими проблемами, пожалуйста, напишите на почту dobroe@aif.ru или оставьте заявку на нашем сайте. Благодаря проекту «Мама в ресурсе», получившего поддержку сервиса СберВместе, психологи фонда оказывают бесплатную помощь семьям с тяжелобольными детьми, чтобы никто не оставался наедине с болезнью.

Также вы можете поддержать программу сопровождения фонда «АиФ. Доброе сердце»: сделать разовый платеж или оформить подписку, то есть автоматическое ежемесячное пожертвование с банковской карты на любую сумму. Чтобы никто не оставался наедине с болезнью.