Нужна помощьХочу помочь
27.07.2021

МОГУ СПАТЬ, МОГУ НЕ СПАТЬ

МОГУ СПАТЬ, МОГУ НЕ СПАТЬ

Разрушение иммунной системы, усиление тревоги и депрессии, когнитивные нарушения, снижение физической активности — это только начало списка проблем, которые могут быть следствием хронической бессонницы.

Если вы сознательно меняете сон на другие, более интересные вещи (карьеру, путешествия, учебу, друзей и пр.) — скорее всего вы здоровы, активны и можете выбирать, что сейчас важнее. Но бывают  ситуации, когда выбор «спать или не спать» даже не стоит. У тяжелобольных детей и взрослых есть диагнозы и состояния, при которых ни один врач не может ответить на вопрос «а когда мы все выспимся?». 

Именно в такой ситуации чаще всего оказываются родители детей со сложными диагнозами и хроническими нарушениями сна. И, перепробовав все, что можно, рано или поздно они находят свои способы справляться — неочевидные, странные, особенные способы. Как и вся их жизнь. 

ШИРМА, КОРОБКА И ТРИ ГОДА БЕЗ СНА

«Две комнаты, четыре человека, один кот. Моя мама выросла в коммуналке и до сих пор считает, что мы роскошно живем и всем места хватает. А что мы почти три года не спим — так это норм, все так живут!»

Даша говорит, что с тех пор как родился младший, количество выпитого кофе в семье измеряется цистернами. Неврологический диагноз и экстремальная  подвижность сына — вот секрет разгромленной квартиры и трехлетней бессонницы.

«От такой жизни у кота начала выпадать шерсть, а у меня — волосы. До эпидемии были хоть какие-то отдушины в виде дневного сна: пока старшая в школе, а с младшим я или няня занимались вне дома, муж мог немного отоспаться после ночной смены. Иногда днем шел гулять он, а спала я. Но карантинный режим лишил нас всего: няни, бабушек, школы и сна. Я иногда смотрю как кто-то спит в сериале — и мне хочется заплакать».

Сначала Даша надеялась, что им нужно продержаться всего лишь год или два, как и большинству родителей, а потом жизнь наладится. Но невролог и психиатр сказали, что проблемы со сном у младшего сына не решатся так быстро (или не закончатся вообще никогда). 

«Это было худшее, что могут услышать родители, которые и так почти год не спали. Сначала мы надеялись, что ослышались. Но потом поговорили с сомнологом и врачами сына, прошли стадию отрицания и начали все-таки вести дневник сна. Стали больше наблюдать — что его успокаивает, а что заводит на всю ночь. Некоторые вещи повторяются, и нам уже удается видеть паттерны поведения. Но сыну всего три года, он пока остается на стадии невербального общения и никакие сонные рутины, которые педиатры рекомендуют для здоровых детей, на него не действуют. Зато у нас есть свои неожиданные находки и волшебные вещи для сна!»

Таких вещей три: ширма, картонная коробка и железная банка с кофе. Ширму привезли с дачи, чтобы отгораживаться от бардака во время  карантинных зумов. И малыш, который ненавидит любые закрытые двери и задвинутые занавески — отнесся к ширме с неожиданным уважением. 

«Теперь, если мы никуда не успеваем днем уйти из квартиры, то муж все равно может лечь спать за ширмой — и ему никто не будет выдавливать глаза или ездить по лицу машинкой. Даже кот понял фишку и тоже уходит за ширму полежать. А в картонную коробку нужно уложить перед сном все игрушки строго в определенном порядке, погреметь над ними банкой с кофейными зернами — и только тогда можно потихоньку двигаться в сторону кровати. Я не знаю, надолго ли нам хватит этих ритуалов. Но могу сказать, что пока мы надеялись, что сон наладится сам собой — ситуация действительно казалась (да и была) ужасной». 

Но, когда Даша с мужем, как сказал психолог, «доползли до стадии принятия», когда смирились, что теперь так будет всегда, и стали наблюдать за реакциями и привычками сына, все записывать и идти в планировании сна именно от его потребностей и странностей, а не пытаться «все наладить и сделать как правильно» — в кромешной темноте стали появляться просветы. 

«Иногда муж говорит, что мы теперь зоркие и внимательные как Соколиный Глаз и Чингачгук. Или как Штирлиц и Борман. Зато такое внимание начало окупаться аж 3-4 часами непрерывного сна. Жаль, что только не спящие годами родители поймут мой восторг».

«СЕГОДНЯ Я СПЛЮ КАК ВОЛК, ЗАВТРА — КАК МОРЯК»

Света спать может, но не хочет. Последние пять лет она ставит беззвучные будильники каждую ночь, хотя и без них просыпается каждые полтора часа. 

«Я боюсь по-настоящему крепко заснуть после той ночи, когда мы летели на скорой с мигалкой, через все красные светофоры, а я держала дочку за руку и молилась, чтобы успели».

Света боится многого: боится заснуть, боится не проснуться вовремя, ей страшно не услышать, если дочка позовет или снова перестанет дышать. Света собиралась вообще больше никогда не спать, но врач спросил: «а вы уже решили, кто будет опекуном девочки, когда с вами что-то случится?»

Тогда Света начала искать варианты. Она читала про сон все, что могла найти. Так она узнала про «сон Теслы», «волчий сон», «сон Леонардо да Винчи»  — это все названия разных версий полифазного сна на форумах любителей с ним экспериментировать. Кто-то дробит сон на отрезки по 20-30 минут каждые три-четыре часа и в целом получает примерно два часа сна в сутки. Кто-то спит три часа одним блоком ночью и потом еще досыпает 3 раза по 30 минут днем. 

Света читала все подряд: и про то, как спят военные во время операций, и как специально учатся полифазному сну участники одиночных морских регат, и бесконечные споры ученых и биохакеров про медленную фазу сна (так ли важна она для мозга или можно обойтись). 

«У меня голова кругом шла от информации (и недосыпа, конечно), но я выписывала все, что находила. И пробовала один вариант за другим. Сначала получался какой-то день сурка с бесконечными будильниками. Но это был мой единственный  план, и я за него ухватилась. До этого врачи предлагали в качестве помощи только таблетки, но я не могла, просто не могла их принимать. Казалось, что как только выпью снотворное, то сразу произойдет что-то ужасное, а я даже не смогу проснуться».

После всех экспериментов с полифазным сном, спать по полтора часа 4 раза в сутки Свете понравилось больше всего. Она не умеет быстро засыпать, даже когда устает, поэтому более короткий сон превращается в мучительную попытку заснуть и паническое падение в черную дыру, из которой ее жестко выдергивает будильник. А вот за полтора часа Света успевает отдохнуть и просыпается без тревоги, зная, что примерно через 4 часа случится еще один сон. Или не случится, но теперь она уверена, что это переживет. 

«Справляться легче, когда представляю, что у меня не одна жизнь матери ребенка-инвалида, а много разных: один день спишь как волк, второй — делаешь вид, что моряк, третий — как будто вообще биохакер (хотя я даже никогда не встречала ни одного из этих трех). Вот прямо намного хуже было, когда целыми днями ходила как зомби и думала: жизнь закончена, ситуация полный швах, больше никогда не смогу спать и сойду с ума, а мою девочку отдадут в интернат. Но раз солдаты на спецоперациях могут спать короткими отрезками, то и я смогу. У нас тут своя спецоперация, и я просто так не сдамся».

СТРАННЫЕ ТАНЦЫ, ГОРЯЧИЕ СЛЕЗЫ И ХОЛОДНЫЙ ПОЛ

А вот Настя спать хочет, но не может. 

«В полтора года врачи подобрали сыну подходящую терапию, и мы только тогда поверили, что выживем. Помню, бабушка мужа позвонила и спрашивает — ну что, помогло лечение, Матвеюшка стал лучше спать? А у меня просто началась смеховая истерика, я даже не могла ответить. Лучше спать? Да он в принципе начал хоть как-то спать! Мы в первый раз, когда он заснул, стояли с мужем над кроваткой и просто смотрели целый час на тихого ребенка. Потом, конечно, он проснулся и устроил «ночь живых мертвецов». Но к этому мы уже были привычные, а вот на спящего сына смотрели как на чудо.

А потом впервые решились оставить Матвея у моих родителей на ночь. Вернулись домой с желанием рухнуть прямо в одежде и уснуть на сутки. И — вообще не смогли заснуть. Мы как будто разучились спать как нормальные. Полтора года в аварийном режиме не прошли бесследно, мозг просто отказывался верить: «нет, вы серьезно? прямо вот лечь и уснуть? вы что, с ума сошли? а вдруг чо?» 

Настя в лицах изображает, как муж тогда отключился прямо в рабочем кресле, а она промучалась всю ночь. Теплая ванна, белый шум, скучная книжка, тяжелое одеяло — нет, ничего из обычных расслабляющих советов не работало. Тело было как пружина, а в мозгу каждый раз загоралась красная лампочка «не спать, не спать!» 

«Короче, на рассвете я от отчаяния начала танцевать. Когда-то в другой жизни, в которую теперь сложно поверить, я занималась контемпорари. Там учили правильно падать, вставать, чувствовать пол и осознавать свое тело. И вот пять утра, муж спит одетый, вцепившись в кресло, а я — в трусах, наушниках и с безумным взглядом — пытаюсь вспомнить хоть какие-то танцевальные связки: падаю на пол и встаю, падаю и встаю. А в какой-то момент уже и не встаю, а лежу на полу, закрываю глаза и плачу. Потом глаза открыла — а уже утро».

Так Настя узнала, что ее способ отключиться и заснуть — это не медленное дыхание и теплая постель, а безумные танцы и холодный пол. 

«С тех пор мы уже несколько раз ночевали как взрослые — без сына. Заснуть и выспаться пока удается через раз, но мы настроены решительно. Муж открыл ночные пробежки и сон в спальнике (сомнологи советуют менять место сна, если кровать перестала им быть). Я же иногда бешусь, прыгаю, танцую, а иногда — кладу на лицо горячее полотенце и считаю от ста до одного в обратную сторону, от каждого числа отнимая четыре (отлично усыпляет, вот даже рассказываю и сразу начала зевать!). А однажды только подумала, что надо на кухне убраться, раз не сплю, — и сразу отключилась». 

Одного волшебного рецепта для сна у Насти нет. Но его ни у кого нет, даже у врачей. И вообще, когда 28 дней в месяц отчаянно выживаешь, то за два дня вряд ли выспишься на месяц вперед. Но Настя говорит это все равно не значит, что нужно смириться с тем, что есть. 

«Может завтра все поменяется в нашей жизни, а может изобретут новые лекарства для Матвея, а может мы с мужем все-таки научимся засыпать за секунду и высыпаться за час. А пока муж усыпляет себя бегом и планирует  гамак на балкон, я — прыгаю, танцую и передаю привет всем неспящим родителям. Чем больше мы будем делиться своим странным опытом — тем больше шансов, что хоть один неспящий родитель из тысячи выспится за всех остальных».

Все хорошо спящие люди похожи друг на друга, а все неспящие — страдают по-своему. Каждый год выходит все больше курсов, книг и исследований про то, как наладить сон. Вам могут подойти все советы из них или не подойдет ни один, потому что именно ваша ситуация, ваш ребенок или условия жизни особенные. И нужно искать что-то другое, тоже особенное, как делают герои нашего текста. 

Поэтому мы планируем и дальше собирать разные истории и советы, разговаривать с врачами и специалистами по сну и надеяться, что каждый наш материал сделает чью-то жизнь хотя бы чуточку легче, лучше и спокойнее.

Текст: Ксения Духова

Иллюстрации: Дарья Суханова