Как психолог из Хабаровска помогает другим больным муковисцидозом уже одним фактом своего существования
— Меня всегда подстегивало ощущение, что моя жизнь будет короче, чем у многих. Синдром отложенной жизни — это точно не про меня. Я хочу жить здесь и сейчас, пока могу, — говорит Таня.
Или — клинический психолог Татьяна Матвеева, активный член пациентского сообщества и равный консультант по муковисцидозу.
Тане — 32 года, но в родном Хабаровске она числится одной из самых взрослых пациентов с таким диагнозом. Функция легких, упавшая до 27%, сатурация на нижних пределах, жизнь на кислороде, бесконечная борьба за лекарства — опыт накопился достаточный. И ей несложно понять, что чувствуют подростки с муковисцидозом, у которых порой нет ответа на вопрос: «а кем ты станешь, когда вырастешь?». Ни они, ни их родители не всегда знают — вырастут ли, станут ли.
Российская статистика по продолжительности жизни с муковисцидозом удручает. Поэтому такие вопросы Таня читает каждый день — дети и их родители пишут ей в соцсетях, ища ответы на сложные и пугающие темы. Она отвечает не только как психолог, но и как пациент. Потому что ее собственная история внушает не страх, а надежду.
«Примерно с четырех лет местный педиатр каждый месяц лечила меня то от ОРЗ, то от ОРВИ. Ни одного направления к узким специалистам, ни одного рентгена. Неудивительно, что через пять лет состояние мое настолько ухудшилось, что старшая сестра, работавшая тогда в противотуберкулезном диспансере, стала говорить, что мой кашель напоминает больных туберкулезом. Но даже из туберкулезной больницы меня выписали через 3 месяца со словами: «точно нет ничего «нашего», хотя есть изменения в легких».
Врачи решили, что это порок легкого и нужно готовиться к операции. И вот тогда-то Таню и перепутали с другим пациентом и совершенно случайно взяли потовую пробу. Так, наконец-то, выяснилось, что это — муковисцидоз.
Она была всего третьим диагностированным пациентом во всем Хабаровском крае с таким диагнозом.
«Когда поставили диагноз, мне уже исполнилось одиннадцать, и до этого я месяцами безвылазно жила в больницах. Так что я быстро повзрослела, и сама знала — что у меня за процедуры, какие принимать лекарства. Мама даже не касалась моего ингалятора!
У меня был сильный внутренний стимул держаться и не раскисать, ведь я видела, как тяжело мою болезнь воспринимала мама. Она плакала ночами, а мой папа (родители развелись, но продолжали хорошо общаться) вообще ничего не мог понять и постоянно спрашивал: «Ну когда она уже выздоровеет? Что происходит? Почему вы по больницам мотаетесь?»
Ну хорошо, — решила я, — это моя жизнь. Она такая, какая она есть. Будем жить ее вот так».
У Таниного пульмонолога была очень правильная позиция. Она сразу настраивала ее брать ответственность за свою жизнь. В больнице редкой пациентке поставили катетер, поэтому утром она спокойно делала первую капельницу дома, потом шла в школу. После уроков — очередная капельница.
«Я даже не считала себя особенной. Просто принимала, что в моем образе жизни есть ограничения. Ну что ж… Кто-то зависит от курения и бегает на перекур каждые полчаса, а кому-то надо перед каждой едой пить таблетки. В старших классах я училась дома даже не из-за муковисцидоза, а потому, что в школе было скучно».
После постановки диагноза Таню хорошо пролечили в Москве и тяжелых ухудшений здоровья долго не было. Требовался всего один поддерживающий курс антибиотиков в год. И она наконец-то жила в полную силу, строила планы, работала и училась на клинического психолога. Было огромное желание не упускать время и не откладывать ничего на потом.
«В соцсетях мне пишут подростки с муковисцидозом, которые практически ничего не знают о своей болезни. Из разрозненной информации в интернете сразу выхватывают самое страшное — они умрут молодыми. Никак не помогает и то, что родители часто стараются держать ребенка в неведении. В лучшем случае говорят: у тебя генетическое заболевание, нужно пить лекарства.
А потом эти дети мне пишут: «У тебя правда муковисцидоз? А почему ты тогда работаешь? Мама мне сказала, что я никогда не смогу работать». Еще спрашивают — смогут ли они учиться очно, ведь им часто говорят, что нужно обязательно быть на домашнем обучении.
Но такой гиперопекой родители скорее защищают себя, а не детей: «я хорошая мама, если мой ребенок никуда не пошел и ничем не заболел». Недавно мне написала девочка, мама которой не пускает ее на улицу, потому что дочка кашляет. Мама боится, что дочку сочтут заразной, обидят. Эта девочка задала мне вопрос: «А ты кашляешь?» Ну конечно, у меня есть кашель, это нормально, на улице и здоровые люди кашляют. «А мама говорит, что на меня могут неадекватно среагировать». Но мы теперь знаем, что и на здорового человека могут неадекватно реагировать, если он чихает в разгар ковида. Это же не повод запереться дома навсегда».
Пишут Тане и родители. В основном из маленьких поселков, где врач диагноз «муковисцидоз» слышал пару раз в медуниверситете в 90-х годах и помнит только, что такие дети умирают маленькими. И областного центра по муковисцидозу или службы, которая бы сопровождала семью сразу при постановке диагноза в поликлинике, там тоже не существует. Проблема сопровождения ложится на плечи медицинского генетика, но только там, где он есть. А обычно родителям просто говорят: у ребенка муковисцидоз, потом придете за рецептами. Подразумевая — а дальше живите как хотите. Мамы после такого спрашивают в ужасе: правда ли, что мой ребенок не доживет и до трех лет?
«В Хабаровске есть пациентское сообщество больных муковисцидозом (всего в крае больше 40 пациентов, из них только шестеро взрослых). Его организовала одна из мам, которая позже нашла меня. Для родителей детей с муковисцидозом очень важно общение со взрослыми пациентами. Это что-то из области «а можно я просто на вас посмотрю». У меня было несколько таких мам, которые хотели не по телефону поговорить, а именно посмотреть на меня живую, увидеть, что со мной правда все в порядке, что мне — ого! уже двадцать (а теперь и тридцать) лет!
Наша встреча — это их шанс прикоснуться к возможному будущему своего ребенка. Я шучу, что подрабатываю экспонатом. Но понимаю, что иногда просто посмотреть и понять, что так бывает — уже элемент терапии».
В 11 лет функция ее легких составляла всего 46 процентов (сейчас — 27% на препарате «Трикафта»). Но даже этого Тане хватило, чтобы жить и танцевать.
«Если у тебя никогда не было легких здорового человека, то и не с чем сравнивать. Просто живешь.
А вот когда и такой показатель снизился вдвое, тогда я и почувствовала впервые эту разницу. Стало тяжело. Случилась трагедия — ушел любимый человек, и я сильно переживала. Целый год прошел в тяжелом неврозе, и это сразу ударило по легким. Возможно ли восстановление до прежнего уровня? Пока не знаю. «Трикафта» покажет.
Я принимаю генный корректор «Трикафта» три месяца. На фоне лечения улучшается пищеварение, легче набирается вес, практически не пью АЦЦ, нет больше необходимости. В легких улучшается газообмен, сатурация, а обострения болезни переносятся легче. Функция легких за эти три месяца приросла на 4% — с 23 до 27!
До приема корректора я спала по ночам на кислороде. А жизнь на кислороде — это когда ты привязан к дому, привязан к проводам, к косым взглядам. Сейчас я свободна».
«Мне слишком часто повторяли, что не получится. Даже мама, когда я в институт поступала, сказала: «Тань, ты подумай дважды… Может не надо? Ты так устаешь». Бюджетных мест было всего три, и при поступлении можно было воспользоваться льготой по состоянию здоровья. Но я принципиально поступала на общих основаниях — важно было доказать, что могу сама.
Я вдохновляюсь чистой злостью. Мне говорят: «Да забей, у тебя все равно не получится». А я отвечаю: «Ну, это мы еще посмотрим». Моя карьера развивалась от работы в банке до бизнес-тренера (Райффайзен, Хоум Кредит), руководства учебными центрами крупных компаний (Евросеть, Банк Москвы). Сейчас работаю руководителем корпоративного университета крупного дальневосточного ритейлера. Танцы пока ушли из моей жизни (но планирую в них вернуться), занимаюсь вокалом для поддержания функции легких, «воспитываю» двух кошек — Ники и Лилу. Вместе с друзьями хожу играть в квиз, и у нас уж титулованная команда. А еще на мне много волонтерской деятельности, связанной с животными и другими людьми с муковисцидозом».
«Трудоустройство людей с нашим диагнозом — отдельная больная тема. Иногда ребята и сами не умеют нормально рассказывать про свое состояние, не верят, что их могут адекватно воспринять в коллективе.
Я делю рабочий кабинет еще с пятью сотрудниками. И, придя на работу, сразу объяснила коллегам: ребят, у меня хроническое заболевание, я периодически кашляю, но не переживайте — это не заразно. Все поулыбались и сказали «ок». Потом я сказала: «В обед я ингалируюсь, извините, придется пошуметь 10 минут». Все сказали: хорошо, потерпим. Когда люди видят, что я спокойна и не делаю из болезни трагедию, они тоже нормально это воспринимают.
Коллеги однажды сказали: проблема не в том, что ты кашляешь. Скорее, нам самим важно понимать, как себя вести: «Таня, ты задыхаешься? Тебя бросаться спасать?» Часто люди боятся не вас, а того, что не знают как себя вести с вашими проблемами. Моя установка как психолога: люди готовы поступать правильно, но им надо дать такую возможность».
«Когда у меня возникли проблемы с получением таргетной терапии, то я использовала ситуацию, чтобы обратить внимание на проблемы всего пациентского сообщества. Мы решили создать региональную программу поддержки пациентов с муковисцидозом, но, к сожалению, процесс это небыстрый. Очень надеюсь, что мы скоро вернемся к этому вопросу.
Такая программа — это понятная дорожная карта для пациентов и врачей. Врач должен точно знать: какие нужны обследования, куда и когда направить пациента, чем лечить. Сейчас мы знаем, что пациент с муковисцидозом должен сдавать посев мокроты раз в квартал. Врач об этом знает, пациент знает, но сдать анализ некуда, потому что в нормативной базе дыра и не хватает лабораторий.
Мы со стороны пациентского сообщества уже обучили двух специалистов за счет средств фонда «Острова», но маршрутизация все еще хромает. И поэтому нет документа, который бы объяснял пульмонологу в поликлинике, каким образом он должен направить анализ в лабораторию в Хабаровск. Теоретически возможность есть, а на практике — ее нет».
Детям с муковисцидозом обязательно нужно знать, что у них есть будущее. Сейчас фонд «Круг добра» обеспечивает маленьких пациентов таргетной терапией. А дальше что? Таню в 18 лет все предупреждали: все, тебе конец, до взрослых с муковисцидозом никому дела нет. Это правда.
«Могу сказать, что от моего совершеннолетия прошло больше 10 лет, и принципиально, увы, ничего не поменялось. Те же самые суды за лекарства, скандалы, чтобы получить лечение, заявления в прокуратуру.
В Хабаровском крае много подростков с муковисцидозом. Они сейчас учатся, стараются, строят планы… И потом пишут: а зачем, если дальше идешь в никуда? Зачем, если знаешь, что поддержки от государства не будет и современное лечение закончится?
Мне очень важно, чтоб этим ребятам не было так тяжело и так больно жить, как нам. В свое время у меня рядом не было грамотного человека, который бы вовремя помог с юридическими советами. Теперь приходится для других быть этим самым человеком. И восполнять то, чего так не хватало самой».
Кажется очевидным, что каждой семье с тяжелобольным ребенком обязательно нужна грамотная медицинская, юридическая и психологическая поддержка. Но где ее взять — бесплатную и своевременную, если живешь в маленьком городе, в далеком регионе, вдали от больших клиник, фондов и горячих линий?
Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» предлагает своим подопечным со сложными диагнозами помощь на всех фронтах их бесконечной борьбы. Поэтому в Школе муковисцидоза, созданной совместно с фондом «Абсолют-помощь», работают и юристы, которые проходят с семьями весь путь получения нужных лекарств, и психологи, которые вытаскивают детей и родителей из черной дыры отчаяния. А развитие пациентских сообществ в регионах и обучение равному консультированию — это то, что помогает родителям справляться лучше и находить опору в других семьях с таким диагнозом.
И поверить, что у каждого ребенка есть возможность стать взрослым и жить без оглядки на диагноз.
Текст: Дарья Добрина
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
