Как вести себя с одноклассником, у которого такое неизлечимое заболевание как муковисцидоз? Что можно и нужно знать о его диагнозе, а с какими вопросами лучше не приставать? Собрали пять советов для школьников, которые помогут и их родителям лучше разобраться в ситуации.
Почему даже неизлечимая болезнь — не повод для жалости.
Если ты знаешь, что у твоего одноклассника муковисцидоз, самое важное — понять, что это за болезнь. Это не заразно, но требует регулярного лечения и особого внимания к здоровью. Почитай об этом или спроси у взрослого. Если захочешь поговорить с другом, убедись, что ему комфортно обсуждать эту тему.
Спроси о том, что можно и что нельзя делать при этом диагнозе. Читай информацию нанадежных медицинских сайтах и в материалах фондов, которые помогают именно пациентам с муковисцидозом. Так ты узнаешь: зачем люди с этим диагнозом носят особые браслеты; сколько людей на планете являются носителем дефектного гена, отвечающего за болезнь.
Непубличная поддержка: меньше драмы, больше дружбы.
В хорошие дни, когда лечение помогает, человек с муковисцидозом может самостоятельно справляться с большинством вещей. Но иногда ему/ей может понадобиться помощь. Например, помочь донести тяжелый рюкзак или напомнить о времени приема лекарств или ингаляций. Но всегда сначала лучше предложить один на один: «если тебе нужна моя помощь, можешь на меня рассчитывать».
Часто ни дети с муковисцидозом, ни их родители не рассказывают в школе о диагнозе, чтобы не привлекать излишнего внимания. Мало кому хочется быть на виду или оказаться в ситуации, когда все в школе знают тебя как «вот та девочка/тот мальчик с неизлечимой болезнью».
Как быть, если друг/подруга пропускает все концерты и вечеринки?
И взрослый, и ребенок с муковисцидозом может регулярно отказываться от игр, встреч, приглашений в гости или на вечеринки, хотя кажется здоровым. Это не значит, что он/она не хочет проводить время с вами. Иногда после лечения или обострения болезни нет сил выходить из дома, а, например, в периоды сезонных эпидемий ОРВИ находиться среди большого количества людей человеку с муковисцидозом может быть опасно.
В такие дни можно выбрать что-то не требующее больших усилий: вместе посмотреть фильм, поиграть или поболтать. Это можно сделать и онлайн — дружеская поддержка не знает границ и поможет не страдать от вынужденной изоляции.
Чистые руки — твой вклад в здоровье друга!
Людям с муковисцидозом важно избегать инфекций. Скорей всего родители твоего одноклассника/одноклассницы поддерживают дома тот уровень чистоты, который многим кажется излишним.
Но дело в том, что даже бактерии из грязного стока в ванной или давно не чистившегося кондиционера могут привести к устойчивой и опасной инфекции, разрушающей легкие человека с муковисцидозом. Поэтому не обижайся, если твоего друга/ подругу не пускают в гости туда, где есть малыши с простудой, домашние животные или что-то, что кажется его/ее родителям потенциально опасным.
Ты можешь соблюдать минимальные гигиенические требования — и это будет настоящая забота о здоровье друга/подруги. Правила простые: мой руки перед едой, не чихай рядом (и не приходи в школу простуженным), не предлагай ту еду или напитки, которые уже попробовал сам. Это мелочи, о которых мало кто задумывается, но они реально важны людям с муковисцидозом.
Помогает не жалость, а дружба.
Твоему однокласснику/однокласснице вовсе не нужно, чтобы его/ее жалели или делали вид, что он какой-то «особенный». Детям с любыми тяжелыми болезнями больше всего хочется просто быть частью класса и иметь нормальные отношения. Улыбка, доброе слово или вовремя сказанная шутка ценятся гораздо больше, чем сочувственные взгляды.
Не нужно даже придумывать что-то особенное. Люди с муковисцидозом хотят быть частью компании, а не центром внимания. Играй, разговаривай, учись и смейся вместе с ними, как с любыми другими друзьями и одноклассниками. Помоги однокласснику/однокласснице почувствовать себя «своим» в вашей группе. Это и есть настоящая поддержка.
А для тех детей с муковисцидозом, которым нужна не только дружба, но и лекарства — фонд «АиФ. Доброе сердце» открыл специальный новогодний сбор.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
