Мы много рассказываем как живут семьи, где рождаются маленькие дети с муковисцидозом: как родители учатся жить «по часам», бороться за каждый вздох ребенка и контролировать все этапы лечения. Но что происходит, когда дети с неизлечимым заболеванием подрастают? К нашему новогоднему сбору на лечение детей с муковисцидозом, мы собрали истории самых разных подопечных, в том числе и подростков.
Отпустить своего ребенка жить свою жизнь и совершать свои собственные ошибки — трудная задача для любого родителя. Тем более, когда речь идет о подростке с серьезным заболеванием. Тревога за жизнь ребенка плотно завинчивает гайки, скрепляющие воедино мать и дитя, и процесс нормальной сепарации искажается. А дети ожидаемо бунтуют против этой родительской любви и заботы, так часто выражающимися в гиперопеке.
Что же делать? О своем опыте рассказывает Анна Адоянц *(все имена героев изменены), которая обратилась к психологу фонда «АиФ. Доброе сердце», пытаясь восстановить отношения с дочерью-подростком, живущей с диагнозом муковисцидоз.
Ломаться все начало, как только Саша начала взрослеть и когда лечение, раньше требующее минимум шести ингаляций в день, было заменено на новое, прогрессивное.
— Раньше буквально каждый пропуск ингаляции сразу давал о себе знать: состояние Саши ухудшалось. Поэтому она и сама понимала, как важна регулярность, — рассказывает Анна. — Но с переходом на новый препарат ингаляций осталось всего две в день. И как будто бы связь между самочувствием и лечением для дочки уже перестала быть такой очевидной.
Чем невнимательнее Саша относилась к лечению, тем больше паниковала мама. Чем больше паниковала Анна, тем больше наседала на дочь. А чем больше наседала — тем большее отторжение вызывал у Саши и процесс лечения, и сама родительская опека.
Дочь начала «идти в отказ» по всем фронтам: забросила учебу, ушла из школы на домашнее обучение. А Аннаизобретала все новые способы контроля: «Я буквально запугивала и манипулировала, даже могла наказать Сашу».
Дышать в доме стало тяжело. Родители входили в комнату дочери без стука, навязчиво проверяли уроки, а само слово «ингаляция» вызывало у обеих сторон конфликта нервный тик…
— Когда я пришла к психологу, то уже и сама себе казалась отвратительной матерью, думая, что все проблемы из-за меня. А ведь я так люблю Сашу, что все 15 ее лет посвятила только ей — ежеминутно думая о том, как облегчить ее жизнь, как сделать так, чтобы она жила дольше.
«В этом-то и оказалась проблема, — объясняет психолог фонда «АиФ. Доброе сердце» Татьяна Кокарева. — Как часто бывает в семье с единственным и тяжелобольным ребенком — уход и забота о дочери занялицентральное место и подчинили жизнь родителей определенному распорядку, из-за которого они всегда жертвовали своими интересами. И моей первой задачей было переключить фокус внимания Анны на себя, ослабив ее материнскую гиперопеку, чтобы она могла дать дочери больше воздуха. Ведь, если пятнадцатилетний подросток неумолимо требует свободы, отнимать ее, значит, нарушать порядок вещей».
— Моим парадоксальным домашним заданием стало «не возвращаться с работы домой»! — улыбаясь, вспоминает процесс терапии Анна. — Раньше было так: я неслась из офиса домой, ведь хозяйство и забота о Саше требовали неотлучного внимания, и моя жизнь была распределена только между этими сферами. Но Татьяна попросила меня больше не спешить. И я иногда буквально силком вела себя после работы в торговый центр, где просто гуляла. Конечно, первое время я постоянно смотрела на часы и била себя по рукам, чтобы не позвонить домой и не спросить — сделала ли Саша ингаляцию вовремя или приняла ли таблетку ровно в 19.00? Но постепенно такие вылазки мне стали даваться все легче.
«Терапевтические беседы, выполнение арт-терапевтических упражнений (а самое главное — внимание к своему состоянию) позволили Анне разобраться в себе самой, перестать винить себя за ошибки (не ошибается тот, кто ничего не делает) и снова обрести уверенность в себе как в маме, — рассказывает Татьяна Кокарева. — Анна не из тех людей, которые делают что-то, не разобравшись, поэтому во встречах с психологом важны были регулярность и отсутствие у меня желания ее немедленно «исправить» или кардинально изменить».
— Постепенно я начала чувствовать себя отдельным человеком, — улыбается Анна. — Вспомнила, что у меня тоже есть свои желания. Что я могу не только иступленно убирать в доме пыль, а, например, купить и поставить в вазу красивые цветы. Ушла апатия, я стала спокойнее, перестала срываться на мужа.
Но самый главный (и представлявшийся в начале терапии недостижимым!) эффект от работы с психологом оказался как раз в поле отношений с дочерью.
— Теперь я даже могла, увидев, что Саша не проингалировалась на ночь, спокойной сказать ей: «Хорошо, иди спать».
И, почувствовав снижение давления от мамы, Саша и свой протест стала выражать намного тише. Пропусков ингаляций стало в разы меньше, а скандалов из-за них — и подавно. Саша вернулась в школу, а отношения с родителями выровнялись.
ПОМОЧЬ ДРУГИМ ДЕТЯМ С МУКОВИСЦИДОЗОМ НЕ ПРЕРЫВАТЬ ЛЕЧЕНИЕ
Текст: Полина Иванушкина
*все имена героев в тексте изменены
* Материал подготовлен с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-помощь».
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную