Почему дети и подростки иногда наотрез отказываются носить даже крутой бионический протез и как с этим справляются реабилитологи и родители?
Перед стартом Маша Кышова правую руку снимает и откладывает в сторону: протез при низком старте может зацепиться за колодки и ухудшить результат. Свисток, старт — и уже через секунды видно, что и без руки Маша обходит на дистанции соперников.
4 года назад на сдаче нормативов ГТО Машу заметил тренер и сказал маме: «У вашей девочки легкоатлетический талант, это нужно развивать». Так она оказалась в спортшколе Олимпийского резерва, где занимается и соревнуется наравне с обычными ребятами, никаких поблажек из-за протеза ей не делают.
Другая ее страсть — картинг: в неофициальном рейтинге родного города Барнаула эта сорви-голова на третьем месте, и соперники у нее сплошь мальчишки. Которые расстраиваются не потому, что за рулем гоночного болида — девочка с одной рукой, а от того, что круг за кругом не могут ее догнать.
Маша родилась без правого предплечья. Первый протез, косметический, ей выдали в два года, следом появился тяговый, напечатанный на 3D-принтере. Оба она сначала носила без особого удовольствия.
«В два-три года дочка не особо воспринимала протез, не понимала, для чего он нужен. Воспринимала его скорее как помеху, особенно в жаркие дни, когда рука потела в гильзе протеза», — вспоминает мама долгие попытки приучить маленькую Машу к протезам.
Все изменилось в четыре года, когда ее дочь получила тяговый протез от компании «Моторика»: вот в нем она уже осознанно ходила в садик и на улицу.
«Это ношение уже было функциональным, и рука была по-разному задействована. А в шесть лет дочка пошла в плавание и там вовсю пользовалась тяговым протезом».
Сейчас любой из протезов для Маши почти как своя рука, с которой она бегает и гоняет на карте, но которую можно отложить в сторону, если нужно.
Привыкание ребенка к новой «руке» начинается еще до получения протеза. Медицинский директор и главный врач «Моторики ОРТО» Дарья Талицкая рассказывает, что подготовка идет сразу по двум направлениям — физическому и психологическому. Реабилитологи рассказывают родителям как нужно заранее укреплять мышцы руки, примеряют (если готовится протез кисти) перчатки разного размера и прикладывают к культе теплое полотенце, чтобы кожные рецепторы привыкали к новым ощущениям. После получения протеза учеба продолжается уже в игре, и именно игровые упражнения помогают принять протез и научиться им пользоваться.
Реакция на первый протез у всех разная: у маленьких детей она чаще спокойная и постепенно превращается в интерес, а вот у детей постарше, которые много лет обходились своими силами, чувства бывают смешанные и любопытство соседствует с настороженностью. Так и было у Маши в ее первые годы с протезом.
Подход к тому как помочь ребенку не просто научиться пользоваться протезом, но и полюбить его, зависит от возраста. Малышам (ранее протезирование обычно начинается с 2 лет) больше всего помогают внимание и поддержка родителей или старших братьев и сестер. С двух до пяти лет обучение активнее проходит в игре: сборка лего, спорт и активные сюжетные игры встраивают протез в обычную жизнь. А с шести лет уже добавляется специальная подготовка к школе.
За первым тяговым протезом Кышовы не просто летали в Москву, а оставались там на обучение.
«С Машей 5 дней дополнительно занимались специалисты, чтобы обучить пользоваться этим протезом», — рассказывает Екатерина. — Занятия сначала строились вокруг правильного хвата: дочке давали шарики, учили их захватывать, переносить, класть, доставать из тары. Отдельно работал невролог: сначала Маша выполняла движение левой рукой, потом мысленно представляла то же самое правой, и только после этого повторяла упражнение уже в протезе».
Самое сложное на первых порах, по словам Дарьи Талицкой, это не техника, а мотивация, если ребенок уже приспособился жить без протеза. Тогда он привычно обходится в быту и мелких ежедневных делах одной рукой и так же привычно ждет помощи от близких. А в это время без нагрузки мышцы со стороны отсутствующей руки слабеют, тело развивается асимметрично, позвоночник начинает искривляться — и все это дополнительно осложняет будущий переход на более функциональные протезы.
У Маши тоже были моменты сопротивления. Зимнюю одежду в тяговом протезе, например, надевать неудобно: силиконовые пальцы липнут изнутри к подкладке.
«Единственный способ справиться — это чехольчик из синтетической плащевки всегда держать под рукой, тогда рука быстро проскальзывает в куртку», — объясняет Екатерина.
Бионический протез Маша начала осваивать в восемь лет, и он оказался для нее неожиданно тяжелым: уставала, носила его не больше двух часов в день, унывала. А второй экземпляр к тому же то и дело ломался. Просто Маше не было, но родители не сдавались, и каждая новая «рука» становилась все привычнее.
«Явные сигналы, что адаптация идет тяжело: ребенок снимает протез при первой возможности, жалуется на неудобство или носит его формально, не используя по назначению. Это сигнал скорректировать подход к реабилитации, вернуться к игре и найти занятие, где протез дает явное преимущество. А при необходимости нужно сделать паузу или разрешить ребенку носить протез меньше, чем изначально планировалось. Давить и торопить — это худшая стратегия, которая может вызвать у ребенка полное нежелание осваивать даже самый лучший и современный протез»(Дарья Талицкая, главный врач «Моторика ОРТО»)
Протез, лежащий в шкафу, бесполезен, а вот привычка пользоваться им дома работает лучше любых уговоров. Врачи советуют сочетать тренировки со спортом, который держит мышцы в тонусе. Каждый новый протез служит несколько лет, потом рука ребенка вырастает, и вместе с ней должна «вырасти» и рука механическая.
Со временем протез перестает быть событием и становится обычным делом, вроде смены обуви на размер больше. И это как раз отличный результат, к которому нужно стремиться. В канун Нового года мальчишка из Воронежа Лев Анискевич ждал не Деда Мороза, а курьера: в коробке была его новая рука, уже пятая по счету. Лев доедал борщ, когда посылку привезли, а через час уже открывал и закрывал банку со сметаной двумя ладонями сразу. Старый протез он носил до последнего, даже когда тот стал мал и неудобен. Но делать большой перерыв в активном использовании было нельзя, чтобы лучезапястный сустав продолжал работать: именно от его сгибания зависит, сжимаются ли киберпальцы у бионической руки.
Мама Льва Анна вспоминает первый вечер, когда фонд открыл сбор на новую руку: «Я только слезы утирала: сбор поддержали даже одноклассники сына, уже через час треть суммы была собрана! Некоторые знакомые мужа даже не догадывались, что у нас такой особенный сын, а как узнали, тоже откликнулись». Даже такой сильной семье, где папа тренирует футбольную команду ребят с ОВЗ, а мама ведет блог о своем киберсыне, порой нужна помощь.
К каждому новому протезу надо привыкнуть. И Лев сам, теперь уже без помощи родителей (опытный!), орудует отверткой, подкручивая механизм так, чтобы удобно было делать хват. А родители надеются, что эта рука послужит ему как можно дольше.
С возрастом смысл протеза меняется. У малыша это и прикольный гаджет, с которым можно кататься на велосипеде и собирать конструктор, и необычный предмет, которым можно удивить всех в садике или на площадке. У подростка — это уже вопрос самооценки и планов на будущее.
Екатерина вспоминает, как в какой-то момент дочка начала говорить, что устала отличаться и хочет быть «как все».
«Ты наш учитель, ты пришла в нашу жизнь для того, чтобы научить нас быть более добрыми, любить себя такими, какими мы есть, принимать себя такими, какими мы есть», — отвечала ей мама.
И спокойная уверенность всех близких в том, в Машиной особенности нет большой трагедии и причины отказывать себе в больших планах и мечтах, стала дополнительной поддержкой.
«Обычно между сменой тяговых протезов проходит около 2 лет, — рассказывает мама. — Сейчас у дочки шестой по счету. Они тут у меня все перед глазами лежат — голубой, черный, красный. А вот последний и предпоследний — бежевые. Маша сейчас выбирает только этот цвет. Бионических было всего три, сейчас осваиваем новый».
Сама Маша отвечает на вопросы сдержанно: нет, своего внешнего вида она не стесняется, но не любит, когда на нее обращают пристальное внимание чужие люди. От бионического протеза ей важны не только возможности, но и внешний вид, и удобство ежедневного ношения. Вот в этом году решилась перейти из школы, где ее все знали, в новую — математический лицей, куда берут только с седьмого класса по итогам экзаменов. И переживала, конечно, как примут новые одноклассники. Но переживания оказались напрасными: приняли хорошо, подружилась с ребятами и планирует в новом учебном году рвануть вперед и в учебе тоже, не только в спорте (не зря же усиленно подтягивала математику!).
Реабилитологи говорят, что примеры сверстников с протезами снижают тревожность лучше уговоров «тебе нужно это носить, чтобы не было сколиоза и атрофии мышц», а современный дизайн и открытое восхищение окружающих смещают фокус от ограничений к возможностям.
«У подростков акцент при выборе и ношении протеза смещается на функциональность и самостоятельность, а еще важную роль играет социальный контекст и примеры сверстников. Ключевой барьер для активного использования протеза в подростковом возрасте — это возможное стеснение. Поэтому отдельное внимание уделяется работе с семьей и поддержке уверенности ребенка. Для этого мы даже проводим отдельные вебинары «Почему дети стесняются носить протез: роль родителей» (Дарья Талицкая, главный врач «Моторика ОРТО»)
Ну и конечно привыкнуть к протезам помогают большие цели.
Маша Кышова в картинге больше всего завидовала двурукости мальчишек-соперников не на гоночной трассе, а после. Их ведь берут в картинг-клуб не только, чтобы гонять: они там своими руками ремонтируют и собирают машины. А Маша только смотрела со стороны, ведь тяговому протезу не покорится ни гайка, ни винт, ни мелкие точные движения внутри капота. А вот бионическому — да. И пусть этим летом картинг у Маши на паузе (временно, ненадолго), но есть грандиозный план на будущее: стать инженером, проектировать и совершенствовать настоящие гоночные болиды. А пока Маша внимательно смотрит все гонки «Формулы-1» и заваливает маму новостями с трасс.
Прямо сейчас, дочитывая этот текст, попробуйте застегнуть рубашку или куртку одной рукой. Или откройте банку со сметаной, держа вторую руку за спиной. Сядьте в машину и попробуйте поехать, используя только одну руку. Несколько минут неловкости и ваших неудачных попыток сделать не такие уж сложные дела, для Маши, Льва и многих других ребят — это ежедневные будни без протеза.
Каждая новая «рука» стоит дорого, и каждые несколько лет ее приходится покупать заново, потому что дети растут. Причины, по которым ребенок не может получить новую «руку» именно тогда, когда она очень нужна, могут быть разные.
«Проблемы с бесплатным получением протеза от государства появляются, если сумма сертификата не покрывает стоимость устройства или в ИПРА не указан нужный тип протеза. Например, в документах может быть указано “активный протез кисти”, а фактически ребенку требуется протез предплечья. Это разные изделия, и получить нужное будет сложно. В этом случае мы рассматриваем возможность открыть сбор на необходимый протех» (Мария Калинина, юрист фонда «АиФ. Доброе сердце»)
Фонд «АиФ. Доброе сердце» уже несколько лет помогает таким семьям, и каждый ваш перевод на конкретный сбор (или ежемесячная подписка) — это и новый спортивный разряд; и завтрак, который теперь можно приготовить самостоятельно; и новый рисунок или отремонтированный гоночный болид.
Спасибо, что в каждом достижении наших подопечных есть ваше участие!
Текст: Зоя Загорянская, Виктория Шадчина, Ксения Духова
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
