ПИШЕМ — ЗНАЧИТ, ЖИВЕМ

В наш фонд присылают просьбы о помощи уже 17 лет. И все эти годы мы не просто рассказываем истории наших подопечных, но и наблюдаем как эти истории меняют жизни семей, которым мы помогаем. Неравнодушие других людей часто дает измученным родителям больного ребенка новый импульс бороться. И от тягостных мыслей «да кому мы нужны со своей бедой» многие семьи приходят к «если нам помогли незнакомые люди, может и мы что-то можем сделать для других?». И в этом — главная сила рассказанных и услышанных историй.

КАРТА БОЛЕЗНИ

Болезнь, травма, инвалидность, рождение тяжелобольного ребенка — все это, к сожалению, может случиться с каждым из нас и остаться надолго. Сколько бы врачи и психологи не давали хороших советов как это пережить и как с этим справляться, в такой ситуации нужно обязательно искать опору и внутри себя тоже.

болезнь бросает нам вызов,

от которого нельзя отказаться

Тяжелая хроническая болезнь не должна определять всю жизнь, но, конечно, она ее сильно меняет. В нашем фонде для каждой семьи мы составляем подробную маршрутную карту для решения важных проблем пациентов с неизлечимыми заболеваниями: получения лекарств, прохождения реабилитации, оформления документов.

«Человек, столкнувшийся с хронической болезнью — своей собственной или близкого человека, — оказывается на территории, для которой пока нет карт. И ему неизбежно приходится самому становиться «картографом». (Дарья Кутузова, автор книги «Месяц письменных практик»)

Жизнь семьи, в которой есть хотя бы один взрослый или ребенок с хроническим заболеванием — это особый опыт, который все еще не очень принято обсуждать публично. А ведь в результате такого опыта абсолютно у всех членов семьи меняется представление о телесных границах (своих и чужих), о личных и семейных планах, рабочих возможностях и социальных взаимодействиях.

«Болезнь бросает нам вызов, от которого нельзя отказаться — она требует, чтобы мы переосмыслили свою жизненную историю, свои убеждения, научились видеть, как разные общепринятые практики в социуме воспроизводят притеснение. Болезнь требует, чтобы мы стали исследователями жизни, научились управлять ей, научились саморегуляции. Нам необходимо становиться защитниками собственных прав и прав людей, оказавшихся в сходной ситуации». (Дарья Кутузова, автор книги «Месяц письменных практик»)

РАССКАЗЫВАТЬ СВОЮ ИСТОРИЮ

Самая простая и интуитивно всем понятная письменная практика — это личный дневник. Дешевая и доступная каждому, кто в состоянии записывать (неважно как — ручкой на бумаге или набирать текст в телефоне).

Дневник полезно не только писать, но и возвращаться к нему: перечитывать, находить повторяющиеся выражения и ситуации, заново оценивать сложные периоды (уже на безопасном расстоянии) и убеждаться, что наши устные воспоминания — не такие уж надежные и всегда корректируются памятью, в отличие от письменных свидетельств.

важно писать о том, что действительно сильно волнует,

а никому особо не расскажешь

А еще дневник может помочь превратиться в автора своей жизни и ее внимательного исследователя. Гораздо интересней ощущать себя неутомимым следопытом и археологом, разыскивающим ценные артефакты, чем бесправной жертвой обстоятельств.

«… важно писать о том, что действительно сильно волнует, а никому особо не расскажешь. В жизни с хронической болезнью таких моментов очень много — изменения в близких отношениях, изменения в сексуальности, страхи, ограничение возможностей, опыт унижения во взаимодействии с государственной системой, смерть, духовный кризис и поиск смысла» (Дарья Кутузова, автор книги «Месяц письменных практик»)

ПИСЬМЕННЫЕ ПРАКТИКИ ПРИ ХРОНИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ

Но, кроме личного дневника, который можно предложить вести даже дошкольнику, существуют еще довольно много письменных практик, хорошо работающих именно в сложных обстоятельствах.

1. Дневник пациента с подробным описанием симптомов, назначенного лечения и анализом самочувствия. Такой дневник помогает лучше замечать и оценивать различные факторы, влияющие на течение болезни, но при этом отделять болезнь от личности и рассматривать ее только как один из факторов, влияющий на вашу жизнь.
2. «Экспрессивное письмо» о сложных вещах, которые трудно обсуждать с кем-либо. Например, родители тяжелобольных детей часто убеждены, что не имеют права жаловаться на усталость и тяжелые эмоциональные проблемы и не разговаривают об этом даже с самыми близкими людьми. Экспрессивное письмо помогает увидеть тяжелые мысли и спрятанные эмоции, не испытывая при этом разрушительного чувства вины или стыда.
3. Предварительная подготовка к серьезным разговорам: с семьей, врачами, перед рабочим собеседованием или знакомством с новыми людьми. Это могут быть как варианты частых вопросов и ответов про ограничения, накладываемые болезнью, перспективы лечения, про ухудшение или улучшение состояния, так и просто список всего, что нужно не забыть сказать другим людям во время первого знакомства, консультации или обсуждения важных решений.
4. Работа с автобиографией и семейными историями: анализ семейных паттернов поведения и историй родственников, восстановление собственных воспоминаний и просмотр текущей жизни с точки зрения личной биографии. Такие записи помогают не только восстанавливаться после собственных травм, получения инвалидности, тяжелых потрясений (болезнь или смерть близкого, развод, потеря безопасного пространства и пр), но и «пересобирать» себя заново как личность и находить свое место в семейной истории.
5. Письменные практики, направленные на создание и развитие сообществ людей, объединенных общим опытом жизни с болезнью. Такие рефлексивные практики могут применяться и в школах равных консультантов, и на курсах для родителей детей с тяжелыми заболеваниями, и при обучении патронажному уходу. Описание собственного опыта и эмоций дает возможность не только делиться полезными наработками, но и получать поддержку от читателей со схожим опытом, делать многие замалчиваемые проблемы видимыми и заметными, влиять на общественное мнение и менять практики социальной помощи.

В следующих текстах мы будем подробно рассказывать про терапевтическое письмо, практики антидепрессии, экспрессивное письмо (методику Дж.Пеннебейкера), исцеляющие истории, «лестницу структурированности» дневниковых упражнений Кэтлин Адамс, «Интенсивный дневник» Айры Прогоффа и другие способы заново перенастраивать собственную жизнь всего лишь при помощи ручки и бумаги.

А пока — первое упражнение: «Письмо поддержки»

1. Удобно устройтесь в спокойном месте и поставьте таймер на 15-20 минут.
2. Откройте тетрадь/дневник/заметку в телефоне/файл на компьютере.
3. Представьте, что в тяжелой и тревожащей ситуации, похожей на вашу, оказался лучший друг/подруга.
4. Напишите ему/ей теплое, дружеское, поддерживающее письмо. Спросите все, о чем хотите спросить. Посоветуйте то, что поможет справиться. На что вашему другу/подруге нужно обязательно обратить внимание и как позаботиться о себе?
5. Перечитайте письмо и коротко запишите: что было в вашем письме самое главное и на какие вопросы вам самому теперь важно найти ответы?

А мы напоминаем, что психологи, работающие в проекте «Маршрут помощи для семей с тяжелобольными детьми» (реализован за счет гранта мэра Москвы, предоставленного Комитетом общественных связей и молодежной политики г.Москвы) оказывают бесплатную психологическую поддержку обратившимся в наш фонд родителям. Это дает каждой семье с тяжелобольным ребенком бесценную возможность знать, что они — не одни и что делиться своими историями не страшно.

*** При подготовке текста были использованы материалы книг «Шестнадцать тем», «Месяц письменных практик» и сайта Дарьи Кутузовой  – кандидата психологических наук, нарративного консультанта и специалиста в области терапевтического письма.