Трансплантолог Михаил Каабак мог бы оперировать каждый день. И каждый день кто-то из детей мог получать новую почку, новый шанс, новую жизнь.
Но весной 2021-го единственного в России хирурга, который оперировал детей весом меньше 10 кг, единственного, кто работал по уникальной методике, повышающей приживаемость трансплантированных почек в несколько раз — уволили.
Каабака уже увольняли в 2019-м из того же Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей. Потом со скрипом вернули, но следующие полтора года отделению все равно не давали работать в полную силу.
С одной стороны к Каабаку стояла очередь из детей, ждущих пересадки почки, с другой — из врачей и медперсонала, мечтающих работать именно в этом отделении. Но первым руководство НЦЗД упорно не разрешало использовать необходимые лекарства, а вторым отвечало, что вакансий у Каабака нет и не будет, потому что отделение все равно скоро закроют.
Отделение не закрыли, но Каабака с его командой там действительно больше нет.
Прошло больше месяца с момента увольнения из НЦЗД, и что будет дальше — пока не понятно. Как дела обстоят прямо сейчас?
Михаил Каабак: Конфликт дошел до того, что теперь разговаривают наши адвокаты. Это не является нормальной ситуацией. Мы ищем способ отстоять наши права и добиться признания незаконности увольнения, и уволиться уже по собственному желанию. Важный аспект иска — оспаривание выговора за использование лекарств, полученных от благотворительных фондов. На наш взгляд, без помощи благотворительных фондов эффективную трансплантацию в России сейчас делать невозможно. Надо помогать и работать вместе, а не в судах препираться.
Мы знаем, что у вас большая общественная поддержка.
М.К.: Да, но все запросы, которые пишут семьи больных детей и общественные деятели в адрес Минздрава РФ и руководства Центра здоровья детей — остаются без ответа. Поэтому 15 июня в адрес НЦЗД от меня ушел иск о незаконном увольнении. Но суды это дело долгое, уйдут месяцы. И пациентам в ближайшем будущем это никак не поможет.
Более 30-ти детей в связи с вашим увольнением так и не попали на операцию, а ведь среди них были тяжелые пациенты.
М.К.: Нам известно об одной пересадке, которая была недавно сделана в институте Шумакова — ребенку пересадили почку от мамы. Надеюсь, там все хорошо. Мальчик почти год ожидал донорскую почку, потому что мы не хотели использовать маму в этих целях. Там и так сложная семейная ситуация: на диализе два члена семьи — отец и сын. Мы считали более правильным сделать трансплантации от посмертных доноров. Но, в связи с коллапсом нашей программы, эта семья перешла в институт Шумакова, где была сделана пересадка почки от мамы.
И вот буквально только что в институте Шумакова сделали ещё одну трансплантацию почки от мамы нашему пациенту. Это был ребёнок, за которого мы больше всего переживали — его возможности продолжать жизнь на диализе были практически исчерпаны. Из-за операции не по нашей методике он теперь будет принимать стероиды, но в его случае это все равно меньшее зло, чем оставаться на диализе. Шансов дожить до осени у него было немного.
То есть из всех детей, которые ждали операцию, попали на нее только двое?
М.К.: Пока да. Остальные дети находятся на разных этапах подготовки. Двое детей пытаются попасть на трансплантацию в этом же институте, но пока не получилось. Наш обычный темп — одна операция неделю — который мы выдерживали до начала апреля, воспроизвести не удаётся.
И родители остальных детей прямо сейчас стоят перед нелегким выбором: оперироваться в другом центре по другой методике или ждать восстановления нашей программы (но когда и где — непонятно). Мы стараемся родителям с этим выбором помочь. Если они хотят обратиться в другие центры, то мы подсказываем куда быстрее попасть, и где больше шансы на операцию.
Но родители-то уже знают, что другая методика, не ваша — это меньший срок службы донорского органа.
М.К.: И, к сожалению, статистика говорит, что смена центра трансплантации для уже прооперированного ребенка (а под нашим наблюдением находилось более трехста таких пациентов!) — приводит к увеличению летальности на 30%. И мы с тревогой готовимся к этому всплеску.
С другой стороны, вероятность смерти на диализе в 10 раз выше, чем вероятность смерти с действующим трансплантатом! Это такая отсроченная эвтаназия. Так что операцию все равно делать надо, пусть и не по нашей эффективной методике. Это тяжелый выбор, и мы помогаем родителям его сделать — рассказываем про цифры, информируем.
Среди наших подопечных есть ваши пациенты. Например, Ева Веженко, Ярослав Глебов, Ирина Зайцева, Амина Темурзиева… Восемь детей, для которых фондом был открыт сбор на препараты-иммуносупрессоры и другие лекарства.
М.К.: У Евы пока все хорошо. Она продолжает лечиться диализом и ждет восстановление нашей программы (не знаю – когда, не знаю – где) для того, чтобы делать трансплантацию по нашим технологиям.
Ярослав Глебов готовится к повторной трансплантации. Ему удалили трансплантат уже после нашего увольнения. Он благополучно перенес операцию, восстанавливается после нее и будет готовиться к повторной трансплантации. Мама настаивает на операции по нашей технологии и тоже будет, вероятно, ждать ее восстановления.
Ира Зайцева – еще одна ваша подопечная. Сейчас она на диализе в Русаковской больнице, угрозы жизни нет. Девочка живет там вместе с бабушкой и пути домой у них нет без трансплантата, потому что в родном городе им диализ не очень хотят делать.
По Темурзиевой как раз сегодня появилась новая запись — хорошие анализы и хорошее самочувствие. Бабушка радостно пишет, я узнаю ее почерк.
Вы не работаете в НЦЗД, но все знаете о пациентах. Как такое возможно?
М.К.: У нас есть дополнение к нашей информационной системе — пациентское приложение, разработанное нами вместе с пациентами. Оно напоминает мобильные приложения для контроля здоровья, которые позволяют мониторить состояние человека в ситуациях, когда это необходимо. Кто-то считает свои 10 тысяч шагов в день, кто-то контролирует давление, вес, пульс. И наши пациенты тоже имеют возможность все контролировать.
Информация поступает ко мне автоматически, и я вижу последние записи, которые оставляют мамы детей. Это компьютерная система с распределенным доступом и разными полномочиями, которые позволяют аккумулировать разрозненную информацию разного рода и качества, для того чтобы потом ее систематизировать и автоматически анализировать, показывая эффективность той или иной технологии. Наша программа живет своей жизнью и позволяет нам участвовать в судьбе наших пациентов. Мы никого не бросаем. Пациент в Сахалине, мы — в Москве, но с помощью интернета все получается.
Технологии делают невозможное возможным?
М.К.: Мы можем отслеживать судьбу давних пациентов и помогать им бороться с болезнью. Но, конечно, наши возможности значительно ограничены по сравнению с тем, что было раньше.
Например, один ребенок сейчас в тяжелом состоянии находится в отделении реанимации. Лечебная программа у него была прервана на 4 недели из-за распоряжения администрации НЦЗД, запрещающего использовать лекарства, которых нет в аптеке НЦЗД. Возможно, это и послужило причиной того, что состояние пациента ухудшилось, и он попал в реанимацию. Мы очень надеемся, что он поправится. Да, родители наших пациентов постоянно обращаются за рекомендациями, но сейчас у нас фактически нет никаких полномочий.
В НЦЗД после вашего увольнения больше никто не проводит трансплантации?
М.К.: Наша последняя трансплантация с большими трудностями была проведена 13-го мая, эта девочка прошла через четыре клиники после операции. Мы очень благодарны всем коллегам, которые приняли активное участие в ее лечении. С тех пор в отделении трансплантации не проводятся. Есть несколько пациентов, которые лечатся диализом и готовятся к операции, которая непонятно когда и каким образом будет выполняться. Количество пациентов там снизилось на порядок.
В настоящее время я консультирую пациентку из Казахстана. Казахстан — это одна из площадок, куда мы будем экспортировать нашу технологию. Речь идет о том, чтобы научить там врачей работать по нашим методикам. Сначала планируем приезжать в качестве консультантов и помогать на первых этапах, чтобы потом они работали по нашей методике сами.
В России тоже будем делиться опытом — переговоры уже ведутся, и предстоят поездки в несколько регионов.
Вы можете выбрать для работы клинику практически в любой стране, но остаетесь в России, где вам сейчас даже не дают оперировать.
М.К.: Мы ставим очень неудобные вопросы перед зарубежными партнерами. Настаиваем, чтобы они взяли на себя обязательство принимать на лечение российских детей. Эти условия и делают переговоры столь сложными.
К тому же мы не готовы оторваться от наших подопечных, которые находятся в России. Риторика о том, что во всем мире есть больные дети и им тоже нужно помогать — она правильная, но не ложится в наш кодекс чести. У нас не получается ее к себе применить. Поэтому будем отстаивать интересы наших пациентов в переговорах с зарубежными коллегами. Эти переговоры трудные и долгие. И восстановление российской программы, возможно, произойдет раньше, чем эффективное взаимодействие с заграницей.
Многие подопечные нашего фонда говорят, что сейчас путь в операционную напоминает хождение по минному полю. Есть ли перспективы развития трансплантологии в России в ближайшие годы?
М.К.: Для настоящего развития трансплантологии в России жизненно необходима прозрачная информационная среда, сформированная через регистры, функционирующие в правовом поле РФ.
Среда, доступная для анализа разного рода специалистов, регуляторов здравоохранения и общественников. Это та информационная среда, которая позволяет оценивать динамику развития отрасли и справедливость распределения дефицитных ресурсов, например таких, как донорские органы. Извините за казенный язык, но это чистая правда.
Сегодня у нас в этой сфере тотальная секретность, нет информации, непонятно — что, где и как. Вот делают по разным методикам операции, а какова эффективность этих методик? Как ее сравнивать? Почему в одном медучреждении продолжительность ожидания органов от посмертного донора — один месяц, а в другом целый год? Это же ненормально.
И чтобы эту завесу секретности сорвать — нужна полная открытость. Мы можем посмотреть количество трансплантаций и их эффективность чуть ли не в каждой клинике США, но мы не можем сделать это в России — прозрачность информации в части трансплантации у нас намного ниже нуля. Это сильно препятствует развитию отрасли.
И как эту ситуацию можно изменить?
М.К.: Политикой дятла. Нужно нам всем долбить в одну точку, не ослабляя силы информационных ударов!
Нам нужна нормальная информационная среда, нужен регистр. В 2019-м году у нас полстраны научилось выговаривать «алемтузумаб» и «экулизумаб». В 2021-м наша задача научиться выговаривать слово «регистр». Оно короче и понятнее. И шансов у нас больше.
Нам надо пережить это тяжелое время судебных разбирательств, чтобы доказать необходимость создания регистровой системы.
Впрочем, это и доказывать не надо. Правила создания регистровых систем описаны в Постановлении Правительства от 2012-го года. К сожалению, ни Минздрав, ни профессиональное сообщество подобную систему, которая бы находилась в ведении Министерства здравоохранения, не сделали. А нам жизненно необходим инструмент для мониторинга эффективности технологий.
То есть дело не только в отсутствии специалистов и в проблемах с лекарствами?
М.К.: Ресурсов всегда не хватает. А как понять — куда больше, а куда меньше распределять этих ресурсов?
Например, если мы видим, что в какой-то клинике эффективность трансплантаций невысока, а высока летальность — что мы должны сделать? Дурацкое решение — закрыть клинику. Хорошее — изучить вопрос и направить туда образовательные, вспомогательные ресурсы, грамотный персонал.
Вообще нельзя ничего закрывать, как вот закрыли нашу программу! Надо помогать работать более эффективно. Но, чтобы улучшать результаты, надо их сначала правильно оценивать.
Собирать деньги на лекарства — хорошее дело, но чтобы их эффективно тратить, надо знать, как тратить. Тогда можно распределять ресурсы и выигрывать бой со смертью.
Интервью: Дарья Добрина
Фото: Марина Десятская (основатель АНО «Темида» и мать ребенка, которого прооперировал Михаил Каабак)
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
