Рождение ребенка с тяжелой болезнью, которая нарушает нормальный рост и развитие, обычно воспринимается родителями как тяжелое травматическое переживание. Психолог фонда «АиФ. Доброе сердце» рассказывает про психологические аспекты жизни с тяжелым заболеванием ребенка, таким как СКК.
СИНДРОМ КОРОТКОЙ КИШКИ (СКК) — это патологический синдром, обусловленный уменьшением всасывательной поверхности кишки (из-за врожденной или приобретенной потери длины кишечника).
Синдром короткой кишки относится к числу редких и тяжелых заболеваний, поэтому психологическая поддержка нужна семье не только в момент постановки диагноза, но и во время других сложных этапов.
Мы попросили психолога фонда «АиФ. Доброе сердце» Татьяну Кокареву, работающую с семьями, где есть дети с диагнозом СКК, рассказать об основных стадиях, которые проходят родители, сталкиваясь с этим тяжелым диагнозом.
Страх, ужас, беспомощность, оцепенение, дезориентация, «все как во сне», «выключенность из обычной жизни» — примерно такие чувства испытывают родители в первые часы/дни после получения известия о тяжелой болезни ребенка. Особенно, когда выясняется, что диагноз редкий, сложный, опасный, болезнь неизлечимая и лечение малыша будет обходиться семье в миллионы рублей ежегодно.
Но, каким бы редким не был диагноз (а в России пациентов с синдромом короткой кишки — меньше тысячи), родителям важно знать, что они — не одни с такой проблемой. При работе с семьями, где есть ребенок с диагнозом «синдром короткой кишки» в фонде «АиФ. Доброе сердце» предлагают не только медицинское сопровождение, но и психологическую помощь, чтобы родители научились справляться со своими эмоциями и давать им выход.
Отрицание реальной ситуации — нормальная защитная функция психики, если реальность слишком болезненна для нее. Отрицание наступает, когда родителям сложно смириться и поверить в реальность заболевания ребенка, поэтому они склонны воспринимать диагноз врачей как ошибочный: «Нет, это не могло случиться с нами, наш ребенок здоров, а это какая-то ошибка».
В нашем фонде мы работаем с лучшими специалистами по синдрому короткой кишки и видим хорошие результаты такой работы. Какой бы пессимистичный прогноз родители не услышали в первый раз, мы напоминаем, что важно не отрицать очевидное, не опускать руки и не отчаиваться, а внимательно изучить информацию о заболевании, получив второе мнение у врачей с опытом работы именно с СКК. Мы предлагаем семьям проверенную медицинскую информацию, контакты пациентских сообществ и НКО, которые помогают пациентам с синдромом короткой кишки, современные клинические рекомендации по лечению и реабилитации (не только российского Минздрава, но и международные).
«Почему это случилось с нами? За что это нашей семье? Почему наш малыш страдает и мучается от боли? Может быть это наша вина? Где и что пошло не так?» Этими вопросами задаются в любой семье, где есть ребенок с синдромом короткой кишки. Иногда чувство вины усиливают не самые тактичные вопросы родственников, соседей, врачей и просто незнакомых людей.
Не только родители, но и другие родственники могут испытывать чувство гнева из-за болезни ребенка и могут искать различные причины, чтобы найти виновного в случившемся. Обвинения могут быть направлены в адрес медицинского персонала или родственников мужа/жены, если были похожие нарушения (особенно часто это встречается в случае генетической причины заболевания). Если диагноз поставили еще в период беременности, мать может в первую очередь винить себя. Все эти переживания усиливают чувства страха и тревоги за будущее ребенка, а постоянное внутреннее и внешнее давление может приводить к изоляции или к попыткам скрыть диагноз, чтобы избежать лишних вопросов. Но это короткий путь к родительскому выгоранию, тревоге и депрессии. Поддержка близких и друзей, профессиональная помощь психолога и даже, возможно, медикаментозная терапия помогут родителям справиться с чувством вины, ощущением одиночества и бессилия гораздо быстрее.
Обычно на смену гневу приходит печаль и даже депрессия, вызванные крушением надежд на быстрое улучшение состояния ребенка (или полное выздоровление). Иногда родители прямо говорят, что просто живут от больницы до больницы и ничего не планируют, потому что это бессмысленно: нет сил, нет денег и даже нет надежды, что станет лучше.
Но смотреть в будущее полезно даже в самых тяжелых случаях, когда ребенок с СКК вынужден неделями и месяцами жить в больницах, из-за чего и вся семья, например, разделена на 2 города. На этой стадии важно постепенно смещать фокус внимания с заболевания, учиться видеть ситуацию с разных сторон, а не только с самой печальной. Важно не катастрофизировать будущее ребенка и семьи в целом, а помнить, что медицинские технологии и подходы к лечению постоянно развиваются. И что родители — первая и самая важная опора для ребенка. Именно поэтому психологи фонда «АиФ. Доброе сердце» учат родителей планировать маленькие праздники и отмечать даже самые небольшие достижения.
Сами родители часто испытывают чувство отрешенности и отчуждения, словно их собственная жизнь и личные интересы потеряли всякий смысл.
Да, диагноз ребенка (особенно такой как СКК) действительно определяет жизнь всей семьи: бюджет, планы на отпуск, личные дела — все зависит от течения болезни, от состояния ребенка. Но ни одна семья не обязана справляться со всем молча и самостоятельно. И тем более родители не должны думать, что с больным ребенком они теперь не имеют права на заботу о себе и свои личные дела и интересы.
Здесь может помочь наша онлайн-школа, где мы предлагаем родителям не только консультации врачей, юристов и медицинских работников, но и общение с другими семьями, в которых растут дети с синдромом короткой кишки. Благодаря нашим подопечным с СКК, мы в фонде видим вдохновляющие истории как можно жить максимально активно, несмотря на такой диагноз: учиться в школе и заниматься спортом, ездить в отпуск и купаться в море, ходить в гости, расти, взрослеть, влюбляться, учиться и создавать семьи.
Этот этап характеризуется принятием реальности и новыми надеждами на будущее. Родители начинают больше обращать внимание на возможности детей, чем на то, чего они будут лишены. Включение семьи в процесс работы с ребенком по его обучению и развитию, а также знакомство с другими родителями детей со схожими проблемами способствует еще большему переосмыслению ситуации и улучшению самочувствия.
На этом этапе родители уже не боятся делегировать уход за ребенком или прямо просить о помощи, не дожидаясь критической ситуации. А психологи не устают напоминать, что чем больше вокруг помогающих рук, тем лучше и для родителей, и для ребенка. Не стесняйтесь просить о помощи семью и друзей, объединяться с другими родителями, использовать положенные льготы и социальную поддержку, не забывайте отдыхать и планировать время на себя.
Большинство родителей, прибегающих к профессиональной психологической поддержке, рано или поздно приходят к тому состоянию, когда они полностью примиряются с существующей реальностью и эмоционально принимают собственного ребенка. Это тот этап жизни, когда они полностью осведомлены о том, в чем нуждается их ребенок, и делают все, чтобы обеспечить его этим. Однако, несмотря на то, что для воспитания и обучения ребенка прикладываются максимальные усилия, интересы всех остальных членов семьи также учитываются.
Обычно именно на этой стадии у семьи появляется дополнительный ресурс, чтобы не только просить помощь, но и делиться ею — это еще один важный шаг к созданию общей поддерживающей среды для всех семей с тяжелобольными детьми. Делясь ценной информацией и бесценным опытом с другими — неопытными, напуганными и растерянными — родители и сами могут стать более устойчивыми, уверенными и даже счастливыми.
Объединяясь, мы всегда можем больше, чем поодиночке.
Именно поэтому фонд «АиФ. Доброе сердце» в течение марта 2024 года проведет серию вебинаров для родителей детей с СКК и взрослых пациентов. Курс поможет узнать больше об энтеральном и парентеральном питании, нутритивной поддержке, антисептических протоколах и правильном уходе в условиях домашнего стационара. Юристы фонда расскажут, как правильно оформить получение бесплатных расходников и специального питания, и какие могут возникнуть сложности. А психолог фонда даст советы по общению с детьми с СКК и эмоциональной поддержке родителей.
Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» предоставляет родителям детей с синдромом короткой кишки бесплатную юридическую и психологическую помощь в рамках проекта «Не оставить наедине с диагнозом», реализуемого с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
