Обычно мы пишем про СКК у детей и их истории часто похожи: врожденные проблемы с ЖКТ, ранние операции, долгие месяцы в больницах, постепенное восстановление и обнадеживающие прогнозы врачей, если помощь с лечением и питанием успела вовремя. У взрослых пациентов с синдромом короткой кишки — все сложнее.
Диагноз синдром короткой кишки (СКК) у взрослых обычно ставится после хирургического удаления значительной части тонкого кишечника (тромбы, травмы, следствие хронических заболеваний ЖКТ).
Синдром короткой кишки — редкое заболевание, поэтому информацию о современных способах лечения (в том числе восстановительной хирургии), видах специального питания и реабилитации — не так просто изучить не только пациентам, но и врачам широкого профиля. Из-за этого комплексное лечение СКК и мультидисциплинарная медицинская поддержка пока малодоступны для пациентов. Поэтому фонд «АиФ. Доброе сердце» вместе с медицинскими партнерами продолжает серию образовательных материалов про синдром короткой кишки.
Острая боль в животе появилась у Алексея два года назад, в солнечный июльский выходной. Отдыхали с женой Оксаной на даче — и вдруг резкая боль в животе, такая, что даже сил не было ждать скорую, пришлось нестись в больницу как можно быстрее. Врачи делали УЗИ, лапороскопию — ничего, все чисто. Но боль все нарастала, и врачи, посовещавшись, решились на полосную операцию. Тогда и выяснилось, что у Алексея — тромбоз тонкого кишечника (чуть позже тромбы появились в распухших руках и ногах).
«На тонком кишечнике Леше было сделано в общей сложности пять операций. В результате, практически весь он был удален. Вместо трех метров осталось 30 сантиметров. Тогда же мужу был поставлен диагноз: синдром короткого кишечника», — рассказывала Оксана, когда обратилась в фонд за помощью прошлым летом.
А Алексей все больше молчал, но не потому, что сказать было нечего — просто буквально каждое слово давалось ему тяжело. За год болезни он похудел на 40 килограмм! До операций весил восемьдесят, через год истаял до сорока (при росте 180 сантиметров). Сил не оставалось ни на то, чтобы выйти во двор, ни на долгие разговоры.
После выписки из больницы Оксане с супругом никто не объяснил, что с СКК пациенту, кроме энтерального питания (специальных легкоусвояемых смесей) может потребоваться и внутривенное (парентеральное) питание — растворы, которые вводятся с помощью капельниц.
«Синдром короткой кишки — настолько редкий диагноз, что самарские врачи даже не знали, что с нами делать. У них нет опыта ведения таких пациентов. В результате мы оказались в информационном вакууме».
Оксана рассказывала о первых 6 месяцах дома, когда муж пытался соблюдать диету, рекомендованную в больнице, но не мог усваивать даже диетическую протертую еду. А потеря веса все продолжалась…
О существовании парентерального питания Алексей узнал лишь после телемоста, который был проведен с московскими врачами,спустя полгода после операции.. Тогда же семья познакомилась с лидером пациентского сообщества людей с СКК Марией Балашовой. Она прислала им пособие по питанию и добавила в чат сообщества.
«В чате как раз обсуждалась «стоимость жизни» взрослого пациента с СКК: порядка 200 тысяч рублей в месяц нужно на спецпитание, расходники для систем, лекарства от сопутствующих болезней».
В чате же Олейниковы узнали и о фондах, помогающих людям с СКК. В том числе, о фонде «АиФ. Доброе сердце», куда Оксана написала заявку, глядя на мужа, который зимой 2023-го и по квартире уже передвигался с трудом.
Алексей и Оксана до трагического лета были женаты 16 лет: познакомились еще студентами, влюбились, встречались, женились, родили дочку, работали — жили хорошо и обычно. Алексей работал энергетиком на моторостроительном заводе, выпускающем двигатели для ракет. Незадолго до болезни как раз пошел на повышение, стал заместителем главного энергетика. В июле 2022-го он был молодой, сильный, полный планов. В июле 2023-го — 40 кг веса, 2 группа инвалидности, а без помощи жены и дочки трудно даже выйти во двор. Семью кормила работающая на том же заводе мастером Оксана.
«После того как «АиФ. Доброе сердце» в апреле 2023-го начал закупать нам парентеральное питание, и Леша начал капаться (по 1540 мл, 75 мл в час), муж наконец перестал терять в весе, начал немного больше двигаться, прекратил падать от отсутствия сил. Это уже хорошо».
Оксана подключала супруга к капельнице вечером, на самую медленную скорость, чтобы не начались приступы тошноты.
«Утром я уходила на работу, а после смены сразу бежала домой, так как капельницу надо было отключать. Всего Леша капался 20 часов подряд. На следующий день — отдых, потом снова капельница».
Олейниковы весь прошлый год пытались получить внутривенное питание от государства, но затянулась чехарда с документами: Алексей был прикреплен к поликлинике от работы, для заявки на льготы пришлось переприкрепляться к поликлинике по месту жительства, потом надо было ждать врачебную комиссию, чтобы парентеральное питание было включено в региональную закупку. В это время фонд помогал с питанием и расходниками, надеясь, что молодой крепкий организм все-таки компенсирует потерю веса, тромбы и осложнения, что сможет восстановиться.
К сожалению, в конце 2023-го, через полтора года после первой операции, Алексей умер, так и не дождавшись получения парентерального питания от государства.
Синдром короткой кишки представляет собой серьезное медицинское состояние, требующее комплексного подхода к лечению и постоянного наблюдения.
Мировая статистика показывает, что выживаемость взрослых пациентов с СКК, согласно данным международных исследований, может быть довольно высокой, несмотря на тяжесть заболевания: 88% пациентов выживают при условии непрерывного получения парентерального питания в течение первого года после резекции кишечника (Joly F, et al. Clin Nutr 2018;37:1415-22. 2. Squires RH, et al. J Pediatr 2012; 161:723-8. 3. Spencer AU, et al. Ann Surg 2005; 242:403-12). Успех лечения во многом зависит от доступности специализированной медицинской помощи, специального питания и инновационных методов терапии.
Российская статистика по взрослым с синдромом короткой кишки пока не такая обнадеживающая. Но пациентские сообщества и НКО не первый год работают над тем, чтобы каждый пациент с СКК мог рассчитывать на своевременную и пожизненную поддержку. Все вместе мы надеемся изменить ситуацию к лучшему.
Спасибо, что помогаете нам с этим!
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
