Нужна помощьХочу помочь
21.06.2024

КРАНИОСИНОСТОЗ: НАЙТИ И ОБЕЗВРЕДИТЬ

КРАНИОСИНОСТОЗ: НАЙТИ И ОБЕЗВРЕДИТЬ

Рассказываем про раннюю диагностику краниосиностоза: 5 признаков заболевания, основные диагностические методы и пошаговый план для родителей.

Краниосиностоз — это серьезное состояние, при котором один или несколько швов черепа у ребенка срастаются слишком рано, что ограничивает нормальный рост черепа и мозга. Ранняя диагностика крайне важна для предотвращения возможных осложнений.

5 ТИПИЧНЫХ ПРИЗНАКОВ КРАНИОСИНОСТОЗА У ДЕТЕЙ

  1. АССИМЕТРИЧНАЯ ФОРМА ГОЛОВЫ. Один из наиболее заметных признаков краниосиностоза – необычная форма головы. Это может включать в себя уплощение одной стороны головы, неравномерное выпуклость лба или затылка. Важно помнить, что небольшие асимметрии могут быть нормой, но если они заметно выражены и не уменьшаются со временем, это повод для консультации с врачом.
  2. НЕРОВНЫЕ ШВЫ НА ЧЕРЕПЕ. Даже обычная пальпация черепа, которую проводит педиатр или родители, может выявить участки, где швы срослись преждевременно. Вы можете заметить гребни или выступы по линии швов. Эти неровности могут быть сигналом о наличии краниосиностоза.
  3. ЗАМЕДЛЕННЫЙ РОСТ ГОЛОВЫ. Если окружность головы ребенка увеличивается медленнее, чем у сверстников, это может быть признаком ограниченного роста черепа именно из-за сращения швов. Регулярные измерения окружности головы являются важной частью мониторинга развития ребенка.
  4. НЕВРОЛОГИЧЕСКИЕ СИМПТОМЫ. Довольно часто краниосиностозы сопровождаются неврологическими симптомами:

— повышенное внутричерепное давление
— бессонница, раздражительность
— чрезмерный плач, проблемы с кормлением
— головные боли, судороги
— проблемы со зрением (косоглазие, ухудшение зрения) и слухом
— замедление умственного и физического развития

  1. ПРЕЖДЕВРЕМЕННОЕ ЗАКРЫТИЕ РОДНИЧКОВ. Роднички (неокостеневшие участки между костями черепа) обычно полностью закрываются к возрасту 18-24 месяцев. Если они (включая верхний, большой родничок) закрываются значительно раньше, это, в совокупности с другими перечисленными признаками, может быть одним из симптомов краниосиностоза.
Младенец на руках у мамы

Гриша Белослюдцев

Мама Гриши Белослюдцева забила тревогу намного раньше педиатров: «Мамы-врачи — это, конечно, отдельная история. Мы даже в мелочах склонны видеть симптомы разных болезней, а потом, наблюдая, исключать диагнозы. Вот и я тогда подумала, что, наверное, слишком мнительна. Впервые хотела ошибиться в своих подозрениях, ведь я не нейрохирург и, работая в поликлинике, никогда с краниосиностозами не сталкивалась. Первый случай в моей практике — мой сын». На сайте фонда «АиФ. Доброе сердце» она нашла интервью с челюстно-лицевым хирургом Павлом Голованевым — и расстроилась окончательно. В каждой истории, в каждом подтвержденном случае — ее Гриша. Вот его килевидная голова, вот — такой же костяной гребешок, а вот — адрес  клиники, где помогают таким детям. «Сначала я нашла Павла Сергеевича в соцсетях, подписалась, почитала. Потом связалась с ним и отправила КТ Гришиного черепа». Даже такой заочной консультации хватило, чтобы хирург подтвердил: Маша права, ей не показалось, и гребешок на голове мальчика — не от папы по наследству. А дальше все было стремительно: письмо в фонд, сбор на операцию, восстановление… Ждите теперь хороших новостей и про Гришу! 

НЕ ТАКОЙ УЖ И РЕДКИЙ

По мировым данным, краниосиностоз также встречается с частотой 1 на 2000 новорожденных. Наиболее распространенные формы краниосиностоза включают сагиттальный, коронарный и метопический синастоз (каждая форма имеет свои специфические признаки). В развитых странах доступ к современным методам диагностики и лечения позволяет проводить очень эффективные хирургические операции, что улучшает качество жизни пациентов даже со значительными неврологическими нарушениями. Даже в нашем фонде уже есть несколько случаев, когда после краниопластики у детей частично или полностью восстанавливалось зрение!

В России диагностика и лечение краниосиностозов стали более доступны в последние годы благодаря развитию медицинских технологий и повышению квалификации специалистов. В крупных медицинских центрах Москвы, Санкт-Петербурга и других городов проводятся успешные реконструктивные операции, что значительно улучшает прогноз для детей с таким диагнозом. Главное — вовремя заметить тревожные признаки.

Павел Голованев, к которому повезло попасть подопечным нашего фонда, берется оперировать детей с диагнозом «краниосиностоз» в любом возрасте, но утверждает, что чем раньше это сделать, тем лучше: «Для меня очень важен внешний вид, потому что это отражение внутреннего состояния. Пластическая хирургия не просто расширяет объемы черепа и дает возможность мозгу нормально развиваться. Наши операции влияют и на социализацию, на то, как чувствует себя человек изнутри. Поэтому мы не только психоневрологическое здоровье восстанавливаем, но и обеспечиваем адекватный внешний вид, чтобы ребенок не становился причиной издевок сверстников».

КАК ПОДТВЕРДИТЬ ИЛИ ОПРОВЕРГНУТЬ ДИАГНОЗ

Мама Игоря Манина вбивала тревожные, не сулящие ничего хорошего термины в поисковик телефона: тригоноцефалия, краниосиностоз. То, что выдавала ей всемирная паутина, пугало, вгоняло Лену в ужас и тоску: череп ее ребенка перестал расти, потому что намного раньше положенного срока сросся метопический шовчик. Теперь растущему мозгу тесно в этих апартаментах, а это очень и очень опасно: глухота, слепота, умственная отсталость… «В Бурденко нам сказали: деформация черепа у Игорька очень сильная, малоинвазивная операция нам не поможет. Нужно формировать заново череп, глазницы, скреплять всю эту костную конструкцию специальной пластиной и… знакомиться с сыном заново, потому что после таких операций дети даже внешне сильно меняются». Врачи оказались правы — после операции сильно изменился не только малыш, но и его родители: нет больше тревоги, бессонных ночей и отчаянного страха за ребенка. Есть просто жизнь с большими и маленькими радостями. 

Мальчик играет с мамой

Игорь Манин

МЕТОДЫ ДИАГНОСТИКИ КРАНИОСИНОСТОЗА

  1. ОСМОТР ВРАЧА: педиатр или хирург исследует форму головы ребенка, ощупывает швы черепа и проверяет наличие аномальных выпуклостей или вдавлений.
  2. РЕНТГЕНОГРАФИЯ ЧЕРЕПА позволяет увидеть сросшиеся швы и оценить форму черепа.
  3. КОМПЬЮТЕРНАЯ ТОМОГРАФИЯ (КТ) предоставляет детализированные изображения черепа и мозга, помогает точно определить, какие швы срослись, и оценить степень деформации.
  4. МАГНИТНО-РЕЗОНАНСНАЯ ТОМОГРАФИЯ (МРТ) используется для оценки состояния мозга и мягких тканей, а также для выявления возможных аномалий мозга, связанных с краниосиностозом.
  5. УЛЬТРАЗВУКОВОЕ ИССЛЕДОВАНИЕ ГОЛОВЫ (УЗИ) может использоваться у младенцев с еще не закрытыми родничками для визуализации состояния швов и оценки состояния мозга. УЗИ  при краниосиностозе яв­ля­ет­ся воз­можным ме­тодом ис­сле­дова­ния, за­меня­ющим КТ и уменьшающим лучевую нагрузку.
  6. ГЕНЕТИЧЕСКОЕ ТЕСТИРОВАНИЕ может понадобиться в некоторых случаях для выявления синдромов, связанных с краниосиностозом, таких как синдром Апера, синдром Крузона и др.

Эти методы позволяют подтвердить диагноз, определить степень и тип краниосиностоза, а также спланировать дальнейшее лечение.

НЕ «ПЕРЕРАСТЕТ» И НЕ «ОБОЙДЕТСЯ»

«Ну почему мне так тяжело, я ведь не дурак?» — хватался Ваня за голову каждый раз, когда учил с мамой звуки и счет. Сжимал виски от обиды и боли. Дикой, доводящей до тошноты боли, которая могла настигнуть где угодно: дома, в школе, на дне рождения друга, где просто обрадовался аниматору. Родители еще в детстве заметили: сына даже щекотать нельзя — посмеется и сразу трет голову. У Лены у сумочке всегда но-шпа, нурофен, парацетамол. В последнее время они уже не помогают, с приступами боли Ваню забирает неотложка.

Он был совсем крошкой, когда мама заметила на крошечном лбу сына ямку и впервые услышала диагноз — краниосиностоз. Врачи тогда успокоили: патология незначительная, никакой опасности для малыша не представляет, забудьте. И Клеваевы забыли это слово на долгих десять лет. Потому что даже врачи в их уездном Мценске никак не связывали с изменяющейся формой черепа печальные метаморфозы, происходившие с Ваниным здоровьем.

И теперь у Клеваевых — всего одна, последняя, надежда и один врач, который согласился прооперировать такой сложный случай. Поэтому мы так спешим со сбором на операцию Ване!

Мальчик в очках

Ваня Клеваев

ДИАГНОЗ — ЯСЕН. ЧТО ДАЛЬШЕ?

1.НАЙТИ СПЕЦИАЛИСТА

Первый шаг — консультация с педиатром, который может направить вас к нейрохирургу или детскому хирургу для дальнейшего обследования. Обращайтесь в специализированные медицинские центры, где работают опытные специалисты в области лечения краниосиностоза. В России это могут быть федеральные медицинские центры или ведущие детские больницы. Попросите помощи в группах поддержки или на форумах, где родители детей с таким же диагнозом делятся своим опытом. Это может помочь получить полезные советы по выбору врачей и клиник.

Например, хирург Павел Голованев, у которого оперировались большинство наших подопечных, — член нескольких европейских ассоциаций пластических хирургов и большой популяризатор темы краниосиностозов. Все результаты работы, фото «до и после» —  показывает в своих социальных сетях, разъясняя родителям, что «если вам кажется, что голова ребенка неправильной формы — скорее всего вам не кажется». Голованев часто пишет, что не нужно слушать успокаивающие голоса, лучше, не теряя времени, искать помощи у опытных врачей: «если родители активны и бдительны, они найдут способ помочь своему ребенку».

2. ВЫБРАТЬ СПОСОБ ЛЕЧЕНИЯ

Основным методом лечения краниосиностоза является хирургическое вмешательство. Операция обычно проводится в возрасте от 3 до 12 месяцев, чтобы минимизировать риск осложнений и способствовать нормальному росту мозга и черепа. Во время операции для реконструкции черепа могут быть использованы как титановые пластины, так и биорезорбируемые, которые не требуют повторных операций по их снятию. В первом случае можно провести две операции (по установке формирующих пластин и их удалению через несколько месяцев) по квоте, бесплатно. Во втором, более щадящем и современном, нужна только одна операция, но пластины, которые рассосутся, станут частью черепа и не потребуют удаления, стоят дорого и не в ходят в ОМС. На них мы и открываем сборы нашим подопечным.

Мальчик в коляске

Герман Семёнов

До операции все дети с краниосиностозом похожи друг на друга, а после — становятся похожими на своих родителей. Герман Семенов, например, стал папиной копией. Прошло всего несколько месяцев после операции, а он уже стоит у опоры, говорит первые слова, и отличает кошку от собаки. И сейчас родителям уже страшно представить, что было бы, если бы помощь не пришла вовремя. За считанные недели до краниопластики у Германа начал косить левый глаз. Малыш к тому времени уже стоял на учете у окулиста из-за рисков развития ретинопатии (патологические изменения сосудов сетчатки глаза, грозящее слепотой). Но сразу после операции глаз вернулся на место, а офтальмолог уже снял мальчика с учета: со зрением все отлично!

Современная медицина предоставляет эффективные методы диагностики и лечения, позволяя большинству детей с краниосиностозом избежать страшных прогнозов и жить после операции без осложнений.

Спасибо, что помогаете вместе с нами!