Фонд «АиФ. Доброе сердце» предоставляет подопечным с синдромом короткой кишки (СКК) не только медицинскую поддержку, но выпускает для родителей детей с этим диагнозом онлайн-вебинары со специалистами и образовательные материалы.
В марте 2024 года в нашем фонде прошла онлайн-школа для семей, где есть дети с синдромом короткой кишки (далее — СКК) про организацию питания в домашних условиях. И по итогам этих вебинаров мы продолжаем публиковать материалы про разные виды специального питания при СКК.
Для получения питательных смесей, витаминов, микроэлементов и лекарств многие пациенты с СКК используют ежедневные системы с парентеральным питанием (капельницы). Мы записали подробную видео-инструкцию о питании через капельницу, для онлайн-школы родителей детей с синдромом короткой кишки. Ее можно посмотреть на youtube-канале фонда «АиФ. Доброе сердце».
Мы стараемся ответить на самые частые вопросы о парентеральном питании и его необходимости при таких диагнозах как синдром короткой кишки.
Парентеральное питание — это введение питательных смесей через капельницы, как правило через центральный венозный катетер. Такой вид питания может быть единственной возможностью получать пищу для больных с нефункционирующим, поврежденным или частично отсутствующим ЖКТ.
Частичное парентеральное питание обеспечивает только часть суточной потребности в пище, дополняя энтеральное питание. Полное парентеральное питание обеспечивает все суточную потребность в пище и может применяться как в больнице, так и дома.
Базовые растворы для полного парентерального питания готовятся в стерильных условиях, обычно литровыми партиями стандартных смесей. Обычно взрослому пациенту требуется 2 литра в день стандартного раствора. По назначению врача такие растворы могут дополняться витаминами, минералами, электролитами и всем, что требуется пациенту.
С одной стороны, парентеральное питание быстро и эффективно спасает жизни многих пациентов с СКК. При назначении парентерального питания врачи могут выбрать оптимальные параметры для пациента:
С другой стороны: такие смеси и расходники для капельниц все еще очень дороги для любой семьи и не всегда возможно добиться бесплатного и регулярного снабжения пациентов с СКК компонентами для домашнего стационара. Поэтому иногда дети и взрослые вынужденно проводят в больницах недели и месяцы, пока их семьи ищут поддержку в благотворительных фондах или пытаются получить все необходимое питание через суд.
Также у ежедневных капельниц есть побочные явления — и это не только катетеро-ассоциированные инфекционные поражения или осложнения, которые могут возникнуть при установке, смене и постоянном присутствии венозной порт-системы (тромбоз, воздушная эмболия). Это могут быть и поражения печени, и нефрокальциноз (поражение почек), и нарушение минерализации костей (даже у детей), и затухание функций ЖКТ в отсутствие энтеральной стимуляции.
Поэтому врачами (и хирургами, и гастроэнтерологами, и нутрициологами) ведется большая работа по изучению и профилактике этих нарушений. Если есть возможность, то состояние пациента должна периодически контролировать междисциплинарная команда врачей-специалистов. Следует проводить частый мониторинг веса, уровня электролитов и азота мочевины крови, проверять общий анализ крови, потребление жидкости и ее потери. Следует проводить печеночные тесты, измерять уровень белков плазмы крови, а также протромбиновый индекс, осмоляльность плазмы и мочи и уровни содержания кальция, магния и фосфатов. Полная пищевая оценка (включая расчет ИМТ и антропометрические измерения) также должна проводиться регулярно.
При поражениях ЖКТ и отсутствии большей части кишечника питательные вещества из обычной еды усваиваются настолько плохо, что пища часто проходит «транзитом» через ЖКТ и поэтому сильное и навязчивое чувство голода становится постоянным спутником пациентов с СКК. А вот внутривенное питание позволяет поддерживать стабильный уровень глюкозы в крови, поэтому из центров насыщения уже не поступает «голодных сигналов».
Также при синдроме короткой кишки отсутствие роста и замедленное (по сравнению со сверстниками) физическое развитие ребенка — это грозный признак дистрофии всех систем и органов. Поэтому, настаивая на дополнительном питании через капельницы, врачи в первую очередь думают как дать ребенку возможность нормально расти, взрослеть, сопротивляться инфекциям, избежать хрупкости костей и атрофии мышц.
Когда у родителей есть все необходимые навыки для подключения парентерального питания (и, конечно, запас такого питания и расходников для капельниц), то обычно, после налаживания ежедневной рутины, капельницы больше не мешают ребенку и всей семье жить полноценной жизнью: ходить в садик и школу, ездить в отпуск и в путешествия, оставаться в гостях и заниматься спортом.
Зато дополнительное питание, как ни парадоксально, может дать пациентам с СКК даже больше свободы, чем отсутствие капельниц, которое иногда кажется родителям самым большим достижением в лечении.
Парентеральное питание поможет обеспечить пациенту:
Стоит ли тратить деньги и время на борьбу за такую свободу? И врачи, и специалисты нашего фонда уверены, что стоит. Именно поэтому в декабре 2023-го года с вашей помощью фонд смог оплатить запас специального питания и расходных материалов для капельниц четырнадцати подопечным «АиФ. Доброе сердце» — детям с синдромом короткой кишки. Благодаря чему эти дети не только встретили Новый год вместе с родителями, но и продолжают жить дома, играть с братьями и сестрами, ходить в гости к бабушкам и дедушкам, засыпать в своих кроватках и расти как положено.
Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» предоставляет родителям детей с синдромом короткой кишки бесплатную юридическую и психологическую помощь в рамках проекта «Не оставить наедине с диагнозом», реализуемого с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
