Непростая, но счастливая история, где родители сначала потеряли ребенка из-за страха, диагноза и тревоги. А потом — вернули.
С мамой у Миши Родимушкина особая, «космическая», как говорит Лена, связь. Это замечают и друзья семьи, и врачи. Лена понимает сына без слов и даже не глядя на выражение его лица. Буквально. Ведь шестилетний Миша пока не может говорить, а его лицо искажено из-за генетической поломки.
Эта связь не прерывалась ни на секунду: ни когда Миша жил с родителями, ни когда оставался без них. Большая история маленького Миши и его семьи — непростая, но все же счастливая.
В горле — трубочка, зачатки ушей прикрыты волосами, на каплевидных глазах не видно век… У Мишки синдром Тричера-Коллинза (TCS — Treacher Collins syndrome или челюстно-лицевой дизостоз), который вызывается генетической мутацией.
Миша Родимушкин, 2026 год
Он удивительно выглядит внешне, но в остальном — обычный шестилетка. Такую юлу, как Миша Родимушкин, еще поискать. «Не сидит ни секунды!» — устало вздыхает Лена, которой есть с кем сравнивать старшего сына, еще и вспыльчивого, как папа. Младший, двухлетний Даня, спокойный малыш, который увлеченно и усидчиво играет во все, что движется на колесах.
Миша же, восхищенно наблюдая за тем, как фотограф фонда Даша расставляет свет и настраивает камеру, непрерывно вьется вокруг «съемочной площадки», устроенной в их старой замкадной трешке, в доме, предназначенном под снос. А под прицелом объектива начинает отчаянно, артистично позировать, выгибаясь и раскидывая руки и ноги в разные стороны. Перед ним — большое зеркало платяного шкафа, где Мишка легко скользит взглядом по своему отражению, не смущаясь и не прячась. Он пока не знает, что его из-за диагноза ждет в будущем и не помнит прошлого.
Лена до сих пор помнит изумленные лица акушеров, принимавших у нее роды. Ее рыбка («У меня было многоводие, огромный живот, и я чувствовала, как сын там буквально плавал, отталкиваясь ножками, как рыбка») в родзале не плакал и не дышал. У Мишки из-за синдрома была крохотная челюсть, не позволявшая воздуху нормально проникать в гортань. Тогда его спасли. Но это было только началом пути. Началом и многоэтапного лечения Миши, и его непростой судьбы.
Миша в реанимации, 2020 год
«Это сразу же был дикий ад, все вокруг галдели: пишите отказ, пишите отказ! Зачем вам такая обуза, вы еще молодые, родите другого!»
Один только врач-реаниматолог отвел Лену в соседнюю палату, где после наркоза приходил в себя малыш с точно таким же синдромом. «Вот, смотри… Да, это сложно. Да, он не похож на всех. Но это живой, интеллектуально сохранный ребенок. Слушай свое сердце».
Врач же дал и контакты фонда «АиФ. Доброе сердце».
«Для нас это была такая встряхивающая беседа…»
Кроме мамы и папы, Мишке как можно скорее нужны были дистракционные аппараты на челюсть, чтобы раздвинуть косточки и дать ему возможность дышать.
Аппараты купили и поставили. После операции процесс исправления челюсти начался успешно. Но родители все равно ушли.
Андрей, Лена и Миша, 2020 год
«Знаете, я уже спокойно могу говорить про то, что случилось в самом начале Мишкиной жизни, — признается Лена. — Когда потом пришла к психологу, она удивилась: «Лена, да с тобой не про что работать, ты все уже пережила!»
Тогда, 6 лет назад, Миша Родимушкин все-таки попал в Дом ребенка. Лена и Андрей сдались. Не выдержали ни давления, ни своего страха. Тогда они еще не знали, что эта дверь захлопнулась не окончательно, а «встряхивающая беседа» затаилась в сердце.
«Я стояла и выла волком под окнами Дома ребенка, тайком от Андрея постоянно ездила туда… Если видела на улице коляску или слышала детский плач, меня начинало трясти».
Андрей и Миша, 2022 год
Пока Миша ел через гастростому, дышал через трубочку, ничего не слышал и был космически одинок, Лена едва не сошла с ума. Можно сказать даже, что сошла: первый эпизод расстройства пищевого поведения и ее отказа от еды, случился именно тогда.
«Как объяснил психиатр, мой организм просто включил режим самоуничтожения… А потом мы поехали к моим родителям в Тамбов, и мой отец, директор школы, отвел Андрея на разговор. Я не знаю, о чем они говорили всю ночь, за закрытыми дверями… Но утром муж вышел со словами: «Поехали».
Родимушкины рванули в Москву. Они знали, что нужно делать. Теперь и уже навсегда они будут решать Мишкины проблемы сердцем. Успели, отозвали отказ — и Мишка снова стал их сыном.
Еще на некоторое время Миша оставался в детском центре в Кунцево, пока Лена с мамой учились кормить мальчика через дырочку в животе, вливая в гастростому шприцом нужный объем питательной смеси. Пока тренировались санировать трахеостому, которая в любой момент может забиться какой-нибудь засохшей корочкой, перекрыв Мише воздух (так потом и случится уже дома, и Лена научится дрожащими руками спасать сына).
Миша, 2022 год
Лена к тому моменту была уже снова беременна…
«Это было незапланировано. И все меня отговаривали, все были против — а вдруг все повторится с диагнозом? Но я ничего не загадывала, у меня не было никаких предчувствий. Я решила — будь, что будет. В какой-то момент, зная, что у меня один ребенок под сердцем, а второй вот-вот снова будет со мной рядом, я поймала себя на ощущении, в которое не поверила бы в тот день, когда мне показали новорожденного Мишку. Я была безумно, отчаянно счастлива! Да, болела душа за здоровье старшего и за то, как его потом примет общество. Но это все были уже мелочи. Главное — это мой ребенок, и он со мной. Я перестала горевать».
Данька родился здоровым.
Вскоре домой, в старую трешку за МКАДом, в доме, предназначенном под снос, привели двух человечков, двух братьев. Родимушкины наконец были все вместе.
Миша и Даня Родимушкины, 2026 год
О том, чтобы быть рядом, Лена с Андреем думали едва ли не со своих 14 лет. Лена встречалась с его другом, тот привел с собой на свидание москвича Андрея.
«И мы сначала дружили. Потом встречались — и расставались…»
Они были из двух совершенно разных семей.
«У меня — такая крепкая, настоящая семья, мы никогда не садились за стол друг без друга, всегда ходили на цыпочках, пока папа спал, но нас воспитывали очень мягко», — говорит Лена о своей.
Андрей же в это время рос рядом с бабушкой, которую вскоре парализовало. Так что он же и ухаживал за ней — кормил, поил, носил на себе. «Муж очень мягкий и добрый, хотя и вспыльчивый, как спичка. Как-то были в Макдональдсе, и он единственный из всех заметил, что там голодный человек ходит между столами, выискивая остатки еды. Так Андрей пошел и тут же купил ему поесть». Наверное, эти с детства привитая ответственность и помогут Андрею той ночью у Лениных родителей принять самое главное решение.
Андрей, Лена и Миша, 2022 год
Но и до рождения Мишки им было вместе непросто.
«Я уезжала надолго жить в Питер, а Андрей развивал в Москве свое дело: они с партнером покупали старые раритетные автомобили, полностью пересобирали, восстанавливали и неплохо продавали. Мы то сходились, то пропадали с горизонта друг друга на несколько лет. Пока однажды на мой 30-ый день рождения Андрей не приехал за мной, не собрал мои вещи и не отвез в Москву…»
В этот самый дом, где мы сейчас разговариваем. Сейчас здесь есть метро, вокруг высотки и кафешки, а тогда это был пустырь за периметром столицы. Лена долго не могла устроиться на работу в Москве, беременела — и не вынашивала. Пока однажды все не поменялось. Пробивная, целеустремленная и одновременно маленькая и хрупкая, намного ниже мужа, Лена возглавила региональное отделение одной мебельной компании. Работа с 8 до 8. Ноутбук на плече. Раскаленный телефон. Она наконец как будто отвлеклась от мысли о детях, когда в ней завелся Миша.
Сын, которому предстояло изменить их, родимушкинскую, жизнь.
Лена и Миша, 2022 год
У Миши с мамой — особая связь.
«Миша не говорит, поэтому, если ему что-то нужно, то показывает жестами. Например, если хочет пить, стучит кружкой об стол. И его сразу понимаю только я. И на автомате могу протянуть ему именно то, что он и хотел».
Связь их настолько крепкая, что на приеме у логопеда Лене даже сказали: вы можете этим навредить сыну, ведь ему нужно учиться быть в обществе, коммуницировать с другими людьми и объяснять свои потребности.
Потребности у Мишки сейчас такие: высыпать ворох маминых вещей из шкафа и перемерить по очереди ее украшения, шарфики, шляпки.
«Миша — педант, как и я: обожает сначала добраться до полок и все раскидать, но потом обязательно все сложит идеальными стопочками», — говорит Лена.
Миша, 2026 год
Сын любит набаюкать, нанянчить свои мягкие игрушки: положить спать, запеленать, покачать в корзиночке, покормить. И не через дырочку в животе, как кормит Мишу мама (так что он сам, проголодавшись, задирает майку), а так, как кормит она Даню: ложечка, тарелочка, салфетка. Нагладиться до одурения кошку и собаку, которые живут у бабушки Лиды в тамбовской деревне Красивке, погонять за курочками, помочь деду Саше с поливкой и розами, легко ли — 350 голов! Принести маме тапочки, когда она усталая приходит с работы домой, и халат, когда она идет в ванну. И, конечно, вплыть в кадр любого подставленного фотоаппарата.
«Мне кажется, сын будет какой-то публичной фигурой — такой он яркий, открытый, ничего не стесняющийся. На улице пожимает мужчинам руки, женщинам придерживает в магазине дверь».
Мишка пока не понимает, почему на детской площадке некоторые сердятся на его маму: «Уберите его отсюда, пока моему внуку не стало плохо!» Не понимает, когда (чаще всего подростки) просто смеются. Но Мишкина мама никому не дает спуску: «Что вы тут, клоуна нашли? А если бы ты таким родился?»
Миша, 2026 год
Лена напирает на обидчиков как танк, и ей никто не смеет перечить. Но однажды, когда Мишка вырастет, с него снимут все трубочки, а он научится сам говорить — однажды ее сын постоит за себя сам. Он же весь в маму.
Вообще говорить Мишка может. Если надеть на него голосовой клапан, то он поет, издает громкие звуки и произносит несколько слов. Надевать клапан нужно каждый день, чтобы не атрофировались связки. А через несколько лет и убрать трахеостому будет вполне возможно. В ближайшее время Мише предстоят еще 2 операции. Артропластика, вживление импланта мыщелковых отростков в кости челюсти. И пластика хоан, носовых отверстий, которые у Мишки проходимы только на уровне маленького просвета, и дышать ему приходится в основном ртом. С этими операциями Родимушкиным снова помогают жертвователи фонда «АиФ. Доброе сердце».
Потом будет еще новая дистракция на обе челюсти. А там не за горами и еще одно хирургическое вмешательство: пересадка кожи со спины для формирования нижних век. А еще Родимушкины займутся и Мишиным слухом. Сейчас у него тугоухость 3 степени, услышать он может только очень громкие звуки, но понимает по выражению лица, губам и жестам практически все, буквально сканируя мимику и настроение.
Миша, 2026 год
«Слуховые аппараты дорогущие, а Мишка пока норовит их швырнуть или утопить в унитазе, поэтому надевать их можно только, когда он не носится в бешеном ритме по квартире и детской площадке (то есть редко). Вот когда садится смотреть мультики, сам показывает на уши — мол, надевай!
В Америке, говорят, работают с детьми с Тричером-Коллинзом и возвращают слух, а заодно формируют и ушные раковины. Но, знаете, может ведь так статься, что Мишка и не захочет уже в сознательном возрасте никаких вмешательств. Есть дети с нашим диагнозом, которые говорят — ничего не нужно исправлять, я такой, какой я есть».
Про Лену Родимушкину, которая рассказывает эту историю (Андрей убежал по делам), говорят так: «У тебя вместо крови, наверное, сталь». Муж часто взмаливается, когда Лена проявляет эту свою стальную сторону: «Выключи директора, пожалуйста!» Прямая и честная, Лена ничего не таит об истории сына. И одновременно она — нежная, раненая мать… Которая почти не спит вот уже 6 лет. Сначала от разлуки с ребенком. Потом от того, что каждую ночь бдит над Мишкой, спящим под боком: лишь бы не задохнулся.
Миша с бабушкой, 2026 год
«Миша изменил меня в корне. Хотя я и раньше была не нытик, рассчитывала во всем на себя, но Мишка закалил меня в огне. Для меня теперь нет закрытых дверей, я любую из них вышибу лбом. До того, как нам начал помогать фонд, я залезла в страшные кредиты, которые отдаю до сих пор. Все время думаем, где перехватить денег», — сокрушается Лена, главная кормилица семьи.
Андрей сейчас в «декретном отпуске» с детьми, потому что его любимое дело по реставрации лимитированных автомобилей пришлось прикрыть. Может и не самая устойчивая конструкция для семейного счастья, но сейчас так. Хотя Лена и мечтает бросить когда-нибудь свою коммерцию и побыть только мамой.
«Быть с детьми — это самое кайфовое, что может быть».
И пусть этот кайф не такой, как у многих — с бессонными ночами, со страхом за Мишку и вечной борьбой за него — Родимушкины не променяют его ни на что другое. Теперь уже точно.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
