Зачем нужен слуховой аппарат — это понятно, а вот зачем еще и реабилитация после его установки? Как разбираться во всех новых технологиях (и нужно ли)? А кто такие ассистивные терапевты? И еще целый список вопросов, на которые мы хотим подробно ответить.
Одним из направлений работы нашего фонда является поддержка подопечных с нарушениями слуха и зрения. И почти каждый раз, открывая адресный сбор на слухоречевую реабилитацию детей с диагнозом «нейросенсорная тугоухость» или на новые модели слуховых систем, или на передатчик звука Roger Pen — мы стремимся объяснять читателям неочевидные для хорошо слышащего человека вещи: как работают разные виды ассистивных технологий, чем один вид реабилитации отличается от другого и почему одна только операция по установке кохлеарных имплантов не вернет сразу и слух, и речь.
Поэтому в сентябре, когда многие подопечные нашего фонда смогли пойти в обычные школы именно благодаря вашей помощи (оплате слуховых и вспомогательных аппаратов и поддержке курсов реабилитации) мы, вместе со специалистами по реабилитации и сурдопедагогами, начинаем разбираться в ассистивных технологиях и в том, почему они так важны.
Ассистивные технологии — это собирательный термин, охватывающий разнообразные ассистивные средства и услуги, созданные для повышения качества жизни людей с различными заболеваниями или ограничениями.
Слуховые аппараты, инвалидные кресла, вспомогательные средства коммуникации, очки, протезы, телевизионные субтитры, роботы-помощники, лифты-подъемники, звуковые сигналы светофоров, пандусы и другие приспособления, облегчающие жизнь людей с ограниченными возможностями — все это примеры ассистивных средств.
В 2020-м году каждому седьмому человеку на планете было необходимо по меньшей мере одно такое средство или услуга. Но получил необходимое примерно один человек из ста. Хотя именно современные ассистивные технологии помогают не просто адаптироваться в социальной и рабочей жизни, но и отказаться от услуг опекунов, самостоятельно учиться, работать и путешествовать, да и в целом снижают нагрузку на систему здравоохранения любой страны.
Почти полмиллиарда человек во всем мире страдают потерей слуха. Но сейчас производство и доступность слуховых аппаратов покрывает только 10% глобального спроса. Хотя правильное использование слуховых аппаратов с раннего возраста облегчает постановку ясной и четкой речи.
У Игоря Павлова из Москвы двусторонняя нейросенсорная потеря слуха. После нескольких курсов реабилитации в центре «Тоша и Ко», у Игоря появился большой прогресс в речи.
Традиционная медицинская модель инвалидности рассматривает инвалидность как свойство человека, возникшее в результате болезни, травмы или другого воздействия на его здоровье. И именно это неотменяемое свойство якобы не позволяет человеку с ОВЗ быть полноценным членом общества и принимать участие в жизни семьи или социума на равных основаниях. Но чаще всего ощущение ограниченных возможностей вызывает не само заболевание, а социальная дискриминация и наличие различных препятствий — в прямом и переносном смысле.
Зато современная социальная модель определяет инвалидность именно как ограничения в возможностях, которые возникают в результате физических, психологических, сенсорных, социальных, культурных, законодательных и других барьеров. И поэтому сторонники социальной модели понимания инвалидности стремятся создать безбарьерную среду в общении, обучении и профессиональной подготовке людей с ОВЗ.
Социальная модель понимания инвалидности и положила начало процессу инклюзивного образования, при котором любому человеку, независимо от физических, интеллектуальных, социальных, эмоциональных, языковых и других особенностях, предоставляется возможность учиться в общеобразовательных учреждениях на равных. И где для людей с особыми образовательными потребностями создаются специальные условия: адаптируют учебные помещения, разрабатывают новые методы обучения и используют ассистивные технологии.
Первый разговор об ассистивных технологиях мы решили начать со стороны специалистов.
Никитина Елена Юрьевна — референт по вопросам правовой и технической компетенций родителей слабослышаших детей реабилитационного центра слуха и речи «Тоша и Ко». Раньше она заведовала лабораторией технических средств реабилитации и технических средств обучения ГУИМЦ МГТУ им. Н. Э. Баумана. Именно в стенах Бауманки появились первые студенты с нарушениями слуха, которые получали высшее образование. Более чем четверть века слабослышащие и глухие выпускники Бауманского университета — востребованные на рынке специалисты, доказавшие, что люди с разными с нарушениями слуха могут быть очень успешными.
«Моя работа много лет связана с ассистивными технологиями. Это западный термин (но он присутствует и в нашей законодательной базе), обозначающий вспомогательные технологии. К ним относятся технические средства, которые не помогают реабилитировать слух, но решают другие задачи: поддерживают человека в ситуации, когда слуховые возможности ограничены.
Какими бы замечательными не были слуховые аппараты и кохлеарные импланты, они не позволяют пользователям комфортно воспринимать звуки в сложной акустической обстановке: когда ребенок находится в шумном помещении, в условиях инклюзивного класса, на экскурсии или на занятии физкультурой. Возможности его ТСР (технического средства реабилитации) ограничены, потому что есть препятствия в виде физических законов.
Когда мы говорим о доступной среде для человека в инвалидной коляске, мы понимаем: нужно создать возможность ему свободно передвигаться и выходить из дома, например, установить пандус и убрать бордюры.
А как выглядит доступная среда для человека с нарушениями слуха? Нужно, чтобы было голос говорящего был приближен к слушателю (расстояние не более 1,5-2 метра) – тогда мы можем быть уверены, что ребёнок в СА или КИ нас не только услышит, но и поймёт. Очень важно, чтобы уровень шума в помещении был тише по громкости, чем голос говорящего, и чтобы не было эффекта реверберации (эффект эха, возникающего в замкнутом пространстве). Микрофоны слуховых аппаратов и имплантов усиливают голос человека — и прямой, и отраженный. Представьте, что ребенок в школьном спортзале ощущает себя так же, как мы, когда приезжаем на вокзал, где громкие динамики со всех сторон транслируют объявления. Но мы с вокзала можем уехать, а вот ребенок со слуховым аппаратом слышит эти «размытые»звуки и тратит свою энергию, чтобы всё чётко понимать.
Ребёнку необходимо в процессе учебы (а процесс непрерывного образования начинается с детского сада) получать качественный звуковой сигнал без особых нагрузок».
У Лизы Белухи из Сыктывкара двусторонняя сенсоневральная тугоухость. В этом году мы приобрели для девочки специальную FM-систему.
«Что же представляют из себя ассистивные технологии при нарушениях слуха? Это технические решения, связанные с беспроводной передачей сигнала. Это FM-системы, или дистанционные микрофоны, благодаря которым голос педагога, родителя или лектора передается непосредственно в слуховой аппарат человека или речевой процессор импланта. В обоих случаях до ребенка доходит чистый качественный сигнал. Возникает ощущение, что ему говорят прямо в ухо и нет никаких помех.
Это самый базовый элемент доступности. Также существуют индукционные системы. Вы могли обратить внимание, что в метро и в банках появился знак «перечеркнутое ухо». Это значит, что здесь находится индукционная система, и слушатель (маленький или взрослый) может войти в поле действия этой системы и переключить свое устройство в режим принятия сигнала индукционной петли. Это позволит ему услышать чистый качественный сигнал.
Но родители об этом знают мало. Это происходит потому, что реабилитация наших детей проходит достаточно сложно. Для постановки диагноза семья приходит к сурдологу. Его основная задача — решить проблему компенсации или коррекции слуховых потерь с помощью слуховых аппаратов или кохлеарных имплантов. Время на прием у специалиста государственной службы — всего 30-40 минут, и необходимо одномоментно решать много задач! А ведь только обследование ребенка порой требует огромного количества времени.
Сурдологические службы должны обеспечить реабилитацию ребенка: обследование, лечение, наблюдение, настройку аппаратов и имплантов. А вот до обсуждения ассистивных методик дело просто не доходит.
У нас в России серьезные проблемы с кадровым составом специалистов: очень мало сурдологов (всего 400-450 на всю страну!) и катастрофически не хватает сурдопедагогов. А логопеды и дефектологи об этой технике обычно ничего и не знают. Так что в первую очередь в этом приходится разбираться родителям.
Родитель тоже сперва нацелен на первоочередную задачу: «мой ребенок должен слышать». Потом ребенку надо срочно развивать речь. И в эти моменты родителям точно не до FM-систем, даже, если они о них уже читали или слышали. А вот когда начинается подготовка к садику, а тем более к школе — тут и возникают вопросы.
Сейчас техника меняется и совершенствуется стремительно. Варианты вспомогательного оборудования становятся разнообразнее. Производители слуховых аппаратов и КИ стремятся обеспечить возможности соединения своих устройств с разнообразными гаджетами, а также создавать опции, обеспечивающие хорошую слышимость в сложных акустических условиях. Например, сегодня к импланту сразу рекомендуют взять выносной микрофон. И уже есть слуховые аппараты, которые позволяют по блютусу присоединиться к телефону или мини-микрофону, который и станет приемником звука. То есть школьник пришел в класс, положил свой телефон перед педагогом или учитель надел микрофон-клипсу — и готово, устройства передают чистую качественную речь в слуховое устройство ученика».
«Но основная дилемма заключается в том, что эта техника продается в основном частным лицам. А фирмы-производители обучают не их, а сурдологов и сурдоакустиков (специалистов, настраивающих сурдотехнику), как таким оборудованием пользоваться.
Образовательные организации коррекционной направленности также оснащаются таким оборудованием. Но ведь сегодня так много детей с СА и КИ идет в общие школы и сады — их родители предпринимают много усилий, чтобы это произошло. И там детей с нарушенным слухом встречают обычные воспитатели и учителя, которые порой впервые в жизни видят имплант или СА. А уж что говорить про их знание ассистивного оборудования? И получается, что это уже совсем другая сфера применения технологий: не медицинская, а образовательная. И знания по такому оборудованию нужны теперь всем: детям, родителям, педагогам.
Чиновники часто говорят семьям: «Вам же государство сделало такую дорогую операцию — кохлеарную имплантацию. Что вам еще нужно?» А ребенку нужно прийти в образовательное учреждение и хорошо там учиться. Но школьник бессилен в ситуации, когда учитель читает текст диктанта за спиной слабослышащего ребёнка. Когда тренер на уроке физкультуры подаёт команды во время шумной игры в футбол. Когда педагог по музыке сидит на расстоянии 5 метров и играет на рояле, а рядом стоят одноклассники (такие голосистые Петров и Васечкин) и прямо в слуховой аппарат поют своими звонкими голосами. Кого ребенок в таком случае может слышать? Конечно, только Петрова и Васечкина, а не учителя. Поэтому тема внедрения ассистивных технологий очень актуальна».
У Вероники Козицыной из Коврова сенсоневральная тугоухость 4 степени. Девочка много занимается и мечтает пойти в обычную школу. Для этого наш фонд открыл сбор для Вероники на курс реабилитации.
Где родители или все, кому это интересно, могут найти достоверную и объективную информацию о слухе, современных тенденциях реабилитации, новинках в сфере слухопротезирования? С чего начинать самообразование?
На первый взгляд и при поверхностном поиске материалов в интернете сейчас достаточно. Но мы призываем пользоваться только проверенными источниками, профессиональными изданиями и учитывать мнение ведущих специалистов и результаты научных исследований:
1. Сайт Санкт-Петербургского НИИ уха, горла и носа, на котором можно найти всю необходимую информацию, связанную с кохлеарной имплантацией.
2. Ресурс швейцарской компании “Фонак”, где собраны данные о коррекции слуха, развитии и обучении детей, имеющих нарушения. Также советуем обратить внимание на раздел «Для профессионалов» основного сайта “Фонак” и рубрику «Международные конференции», где публикуются самые последние выступления специалистов и можно познакомиться с мировыми тенденциями в сфере слуха и слухопротезирования.
3. Незаменимые рекомендации можно получить, прочитав книгу «Тридцать миллионов слов. Развиваем мозг малыша, просто беседуя с ним» от авторов Бет Саскинд, Даны Саскинд и Лесли Левинтер-Саскинд. Один из авторов книги – Дана Саскинд – известный детский хирург, специалист по кохлеарной имплантации, профессор Чикагского университета и основательница и руководитель программы (основанной на научных исследованиях) о важности погружения в языковую среду для раннего развития.
4. Еще стоит обратить внимание на сайт Фонда «Мелодия жизни», где открыта онлайн-школа для родителей детей с нарушением слуха. Курс этой школы содержит информацию по основным этапам развития слуха и речи (от рождения до поступления в школу) ребенка с кохлеарным имплантом. Помимо школы на сайте также много нужной информации.
5. Бесплатно можно подписаться на электронную версию журнала «Радуга звуков», который выходит и в печатном формате. На его страницах родители слабослышащих и глухих детей и взрослые люди, имеющие нарушения слуха, найдут много полезных материалов о передовых тенденциях в области диагностики и коррекции нарушений слуха, слухоречевой и социальной реабилитации, а также статей, посвященных результатам медицинских исследований, практическим советам пользователям слуховых аппаратов и родителям детей с КИ.
6. И очень информативный подкаст “Не понаслышке” , в котором обсуждаются самые частые проблемы не только детей и взрослых с нарушениями слуха, но и их семей.
7. Замечательная книга-комикс «СуперУхо» Сиси Белл предназначена для детей, но будет очень полезна и родителям. С этой книгой нужно приходить в старшую группу детского сада или в 1-й класс и читать вместе с детьми (учитель тоже узнает много нового) – и тогда процесс принятия ребёнка с СА или КИ сверстниками будет проходить значительно проще.
В следующем материале мы расскажем о том, на какие законодательные акты нужны ориентироваться для отстаивания права на реабилитацию, доступную среду и инклюзивное образование. И что могут сделать родители в условиях, когда по месту жительства нет ни сурдолога, ни логопеда, а ждать приема единственного специалиста в республике приходится месяцами.
Интервью: Дарья Добрина
Текст: Ксения Духова
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
