Что нужно для того, чтобы организовать комфортный отпуск, если в семье есть ребенок с инвалидизирующим заболеванием, рассказывает Татьяна Кокарева — психолог фонда «АиФ. Доброе сердце».
Планирование отпуска с ребенком, имеющим ограниченные возможности здоровья, может быть сложной задачей для родителей. Иногда мамы и папы детей, которым помогает фонд «АиФ. Доброе сердце», прямо так и говорят: не отдыхали с рождения ребенка, потому что все силы уходят на лечение, зарабатывание денег и бюрократические проблемы. Но, если действовать постепенно и по плану, то даже поездка с больным ребенком может стать временем для семейного отдыха и радости.
Как организовать комфортный отпуск, если в семье есть ребенок с инвалидизирующим заболеванием, рассказывает Татьяна Кокарева — психолог фонда «АиФ. Доброе сердце», постоянно работающая с семьями, где есть тяжелобольные дети.
Организация отдыха с детьми с хроническими и редкими болезнями требует намного более тщательного планирования, чем обычный отпуск. Основные сложности — это:
1. Логистика и доступность. Найти место (отель, квартиру, санаторий), которое отвечает всем требованиям безбарьерной среды, может быть непросто. Это касается не только наличия пандусов и лифтов, но и специального оборудования и учета повседневных нужд больного ребенка. Например, родители наших подопечных с муковисцидозом часто просят предоставить им в санатории номер без коврового покрытия и с минимум текстиля, предъявляют повышенные требования к дезинфекции санузлов и раковин, отсутствию пыли и плесени. А, например, отпуск с ребенком на парентеральном питании требует дополнительного места, чтобы возле кровати можно было удобно поставить инфузомат для ночной капельницы.
Ищите отели и курорты, которые специально адаптированы для людей с ограниченными возможностями здоровья. Обратите внимание на отзывы других семей с подобными потребностями. Часто в пациентских сообществах уже есть список «дружественных» мест для отдыха и документов, которые нужно собрать перед поездкой.
2. Медицинская поддержка. Необходимо заранее предусмотреть и доступ к медицинским услугам и аптекам. Родителям важно знать, где находится ближайшая больница и какие специалисты и обследования могут быть доступны — как по ОМС, так и по страховке путешественника. Всегда имейте при себе медицинскую карту ребенка, медицинские страховки и список необходимых лекарств. Проверьте возможность перевозки медикаментов через границу, если вы едете за рубеж. Все документы лучше иметь в двух вариантах: папка с бумажными копиями и оригиналами и папка в облачном хранилище, откуда вы можете в любой момент переслать копию (иногда требуется медицинская онлайн-консультация с быстрым доступом к документам).
3. Психологический комфорт. Для ребенка с особенностями здоровья новые места и люди могут стать источником большого (и не всегда положительного) стресса. Важно учитывать эмоциональное состояние ребенка перед поездкой и заранее подготовить его к переменам. Изучите как удобнее добираться до места отдыха и передвигаться в нем, учитывая доступность транспорта и местные условия. Если вы планируете активный отдых, убедитесь, что выбранные экскурсии и мероприятия будут удобны и безопасны для вашего ребенка — не только физически, но и ментально, эмоционально.
Заранее рассказывайте ребенку о предстоящем путешествии, используя фотографии или видео тех мест, куда вы поедете. Показывайте и дорогу до места назначения, особенно, если ребенок впервые поедет на машине, поезде или полетит на самолете. Это поможет ему адаптироваться к идее перемен и снизит уровень стресса. Несколько раз проделайте с ним упражнение «воображаемое путешествие», обговаривая последовательность действий и подробный алгоритм.
4. Финансовые затраты. Дополнительные медицинские услуги и прокат специального оборудования (даже в санаториях и реабилитационных центрах) всегда будут дополнительной нагрузкой на семейный бюджет. Нужно подумать заранее: что проще привезти с собой (например, инвалидную коляску и ходунки, запасные расходники, небулайзер, запас лекарств), а что можно дешево или бесплатно попросить на месте (например, некоторые реабилитационные центры и санатории бесплатно предоставляют противопролежневые матрасы, расходники для стом, медицинские пеленки и простыни).
1. Режим всему голова. Соблюдение распорядка дня во время отпуска ускорит адаптацию к новому. Постарайтесь сохранять привычный распорядок дня ребенка. Даже перелет можно предусмотреть во время дневного (если перелет небольшой) или ночного (если перелет длительный) сна. А регулярные приемы пищи и отдыха помогут чувствовать себя более уверенно и спокойно всем членам семьи.
2. Сами себе аниматоры. Постарайтесь заранее составить список — чем можно увлечь ребенка в дороге (особенно, если поездка долгая). Сложная и скучная дорога может надолго испортить впечатление от отдыха. А вот если ребенок будет разгадывать интересный ребус, раскрашивать раскраску или наклеивать наклейки с любимыми героями из мультфильмов, это сэкономит кучу родительских сил и нервов и может даже стать интересным и качественно проведенным совместным временем. Идеи новых забавных игр и дорожных занятий для ребенка можно найти в интернете, но обязательно взять и ваши проверенные, любимые игры и книжки. Они же помогут вам качественно организовать время для ребенка и на самом отдыхе, если, например, в санатории/отеле нет или мало анимации (или ребенок не очень хорошо себя чувствует и вынужден соблюдать постельный режим).
3. Супергероям тоже нужен отпуск. Не забывайте и о себе: организуйте время для личного отдыха, возможно, используя услуги няни или специализированных аниматоров. Если есть возможность, то хотя бы иногда выходите — на санаторные процедуры, купание в море, ужины — отдельно от ребенка. Так вам будет проще почувствовать себя тоже на отдыхе, а не только в роли «сопровождающего». Иногда всего полчаса в день могут вернуть родителям ощущение «я — отдельный взрослый человек, и у меня есть своя жизнь».
Еще родителям очень важно положительно настроиться на предстоящую поездку и воспринимать ее как интересное приключение, а не муку мученическую. И заранее транслировать такое отношение к поездке, поскольку эмоциональное состояние родителей (или других значимых взрослых) передается и ребенку.
Также, по возможности, предусмотрите ваши действия на случай, если что-то пойдет не так. Например, задержали вылет, приехал не тот транспорт в качестве трансфера, в отеле не нашлось нужного оборудования и т.д. Важно не паниковать и не впадать в состояние паники, тревоги и истерики, а постараться проявить гибкость и мягко, но настойчиво напомнить о предыдущих договоренностях или рассмотреть компромиссный вариант.
Еще на стадии планирования обращайтесь за помощью и советами к благотворительным организациям и пациентским сообществам. А общение с другими семьями, уже имеющими опыт удачного отдыха с детьми, может стать бесценным источником эмоциональной поддержки.
Организация путешествия и отпуска для семьи, где есть один или несколько детей с ограниченными возможностями здоровья, требует внимания к множеству деталей, но зато может принести незабываемые воспоминания и настоящее удовольствие для всех членов семьи.
* Материал подготовлен с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-помощь».
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
