ЗАЩИТА ЛИЗЫ

Кто-то из читателей помнит Лизу совсем крошкой, по первым публикациям в «Аргументах и фактах»: тогда малышке собирали на восстановление век, губы и на первую полную пластику. Кто-то из вас помогал будущей первоклашке «сделать» носик, практически полностью уничтоженный амниотическими тяжами еще до рождения. Чтобы рассказать как сейчас живет Лиза, которой даже трагическое начало жизни не мешает расти обаятельной и милой, мы отправились в ее родной город.

СЧЕТ: ДЕВЯТЬ — ОДИННАДЦАТЬ

Если спросить у Лизы, что такое терция, она скажет, что это и интервал в музыке, и защитная стойка в фехтовании. Лиза увлеченно занимается и тем, и другим, а родители не просят выбрать что-то одно. Они хотят, чтобы у их дочки было счастливое детство.

Субботним днем мы ждем Лизу в центре Мытищ, выбираем место для фотографий и прогулки. Парк, церковь, администрация, музыкальная школа — типичный центр подмосковного города, где в начале майских на детских площадках аншлаг — каникулы! Но у Лизаветы в субботу урок.

Врач-педиатр, наблюдавший Лизу после роддома, однажды сказала — девочка точно будет петь.

«Почему?» — спросила Алина.

«Пищит очень музыкально».

Лиза два года ходила в музыкалку на подготовительные занятия, а теперь заканчивает второй класс. Играет на фортепиано этюды Гнесиной, поет в хоре. Голос у нее чистый, тонкий, но пока не сильный.

Лиза Сазонова с мамой на прогулке

Закончив урок, они идут вдоль парка мне навстречу — мама и дочка. Светловолосая русская красавица и ее маленькое, разбитое вдребезги отражение. Если всмотреться, то видно, что нос — точно Алинин, а вот глаза — папины, карие. Правый пока под повязкой, Лиза его прячет: после недавней операции больно от солнечного света. Ни Лиза, ни Алина не обращают внимания на взгляды прохожих. Наверное, привыкли. 

Чуть дальше — ДК Строитель, возле которого есть малолюдная детская площадка. Именно сюда Алина, заглушив животный страх за собственное дитя, впервые прикатила коляску с маленькой дочкой. Днем, чтобы Лиза могла поиграть, посмотреть на других малышей. И дать им увидеть себя. Алина боялась, но оказалось, что маленькие дети не видят шрамов и дружат просто так. Лизу приняли, Алину отпустило, но ненадолго. Поводов для волнения все еще достаточно. Впереди — переходный возраст, а девятилетняя дочь попросила больше не делать ей операций. В апреле у Лизы была одиннадцатая, после которой веко на правом глазу впервые начало полностью смыкаться.

«МЫ ЗНАЕМ, ЧТО С ВАМИ ДЕЛАТЬ!»

Сережа и Алина дружили еще со школы, потом поженились. В Рождество у них появилась Лиза. Она и теперь знает: если в доме появилась елка, значит, скоро день рождения.

«Через две недели после родов Лизе сшили веки (о зрении тогда речь и не шла, сберечь бы глаза как орган). А вот что касается остального… От нас отказывались лучшие российские врачи. Нашли тогда клинику в Испании, и тут — звонок из больницы доктора Геннадия Гончакова: «Мы знаем, что с вами делать».

Алина открывает телефон, ищет фотографии дочки, сделанные накануне последней операции. Только в таком сравнении «до/после» мы видим, что сделал хирург (убрал кожный мешочек в углу глаза). Лиза меняется медленно, по миллиметрам — в прямом смысле. Крылья носа опустили на целых четыре, но больше пока не получается. Не хватает кожи.

«Конечно, мы думали: щелкнем пальцами — и вот у нас обычная девочка, как все. Помню, мне отдали ее после первой операции на носике, а я даже разницы не вижу — только кровь и нитки во все стороны торчат. Это я уже сейчас понимаю, что изменения есть и все было не зря».

ПОД СТЕКЛЯННЫМ КУПОЛОМ

— Что тебе может поднять настроение? — спрашиваю у Лизы.

— Когда у меня что-то получается. Например, недавно подруга научила меня плести венок из одуванчиков.

— А что расстраивает?

— Когда на улице компания детей начинает меня обсуждать. Или когда ребенок смотрит на меня и спрашивает у взрослого, почему я такая, а ему начинают что-то отвечать. Но вот когда компания — обиднее всего…

На первый взгляд, Сазоновы давно ни от кого не прячутся. Живут, смеются, шутят, спешат по своим делам — и вроде бы ничего их не ранит. Розовая курточка, тонкие косички, яркие заколки в волосах — Лиза выпустила из своих длинных музыкальных пальцев мамину ладонь, шагает, склонив голову. Поначалу кажется, что стесняется, но на самом деле Лиза бойкая и очень веселая. Просто, опустив голову, легче разглядеть асфальт и бордюры единственным зрячим глазом. Недавно она попросила у папы разрешения сходить в магазин без взрослых — не разрешил. Родители все еще боятся отпускать Лизу одну. И не только из-за плохого зрения.

«Я ведь по образованию психолог, изучала и тифлопсихологию (раздел специальной психологии, который изучает психическое развитие слабовидящих людей — прим. редакции). Но рядом с Лизой становлюсь просто мамой. Думала, что рано или поздно дочке потребуется сепарация от меня. А теперь вижу, что это мне самой нужно будет сепарироваться. Да, мы не прячемся, но все равно живем под защитным куполом. Его не видно, но он есть. Лизины сверстницы могут сами гулять на площадке или идти в школу, а мы все еще боимся отпустить дочку от себя».

После детского сада для ребят с проблемами зрения (вот там никаких трудностей с социализацией не возникало), Лизу хотели отдать в обычную школу. В ту самую, где Алина работала психологом. Но на комиссии ПМПК им отказались предоставить тьютора: «Зачем? У вас ведь такая умная девочка». Тогда Сазоновы отыскали частную школу с маленькими классами. Алина устроилась туда же нейропсихологом, и Лизе дали большую скидку на обучение как ребенку сотрудника. Сейчас она заканчивает второй класс: хорошие оценки плюс школьные уроки йогой, театральным искусством и фехтованием.

«Вот стойка «в защите», — говорит она, припадая на правую ногу и выкидывая вперед и вверх руку, удерживающую невидимый меч. Во второй руке — такой же невидимый щит.

А Алина рассказывает, что, к счастью, в школе Лизе не от кого защищаться. В ее классе шесть человек и среди них — лучший Лизин друг Максим. У него ДЦП.

Лиза скоро идет к Максу на день рождения. Подарит ему игрушечный «Лексус». Она и сама обожает машинки. А еще Сему — икеевского лисенка, который поселился в Мытищах вскоре после ее рождения, следовал за ней повсюду и терпеливо ждал ее после операций в больничных палатах.

«Я не разрешаю маме стирать Сему. Вдруг он не успеет высохнуть? А я ведь без него не усну», — признается Лиза.

ТАЙНЫ И ЧУДЕСА

То, что мы встретились с Лизой не дома (Сазоновы живут вместе с бабушкой и дедушкой — дружно, но тесно), а на людной улице, стало своего рода экспериментом. Причем не единственным.

— Мам, это что, ржавчина?

Лиза подносит ближе к носу маленький голубой ключик, который минуту назад достала из кармана. На его зубцах, действительно, едва заметные следы коррозии.

— Это ключ от моей секретной шкатулки.

— А что ты в ней хранишь?

— Секрет!

Мы принесли Лизе в подарок книгу из серии про приключения Чевостика, даже не догадываясь, что в этот день она поучаствует в невероятном опыте, который мы провели в городском парке. Был канун светлой Пасхи — дни, когда чудо так желанно и своевременно.

«Нам ведь врачи сразу сказали, что Лиза правым глазом совсем ничего не видит. И никогда не сможет увидеть. Мы даже решили сделать перерыв с операциями. Продолжим, если Лиза сама захочет», — объясняет Алина. 

А потом признается, что все-таки нашла в Испании клинику, где дочке могут сделать пересадку донорской роговицы на закрытый бельмом глаз. В России их пока отговаривают от такой операции: с донорским органом велик риск отторжения. Наши врачи уверены, что зрение не восстановится, на правый глаз Лиза слепа. А если так, то есть ли смысл рисковать и тешить себя несбыточными надеждами?

Алина открывает книгу про Чевостика и просит дочь прикрыть ладошкой левый, видящий на 30%, глаз. Затем показывает ей рисунки, и Лиза мгновенно и безошибочно называет цвета: зеленый, красный, серый. Она их различает своим «слепым» правым!

Вокруг помутневшей роговицы виднеется карий край радужки. Лиза растет, а бельмо — нет. Поэтому у родителей растет и надежда, что с пересадкой роговицы, возможно, дочка увидит больше, чем просто цвета.

Когда-то и наши читатели увидели в первых Лизиных фотографиях не только трагедию, но и надежду. И на просьбу помочь Сазоновым тогда откликнулись (и продолжали каждый раз откликаться) тысячи людей. Поэтому теперь и Лиза может рассмотреть свою десятую весну — зеленую, яркую, солнечную.

Помогая тем, кто в этом нуждается, мы можем видеть друг в друге гораздо больше, чем нос, глаза, подбородок.Тогда и прозрачный купол будет не нужен, и никому ни от кого не придется защищаться. Ни Лизе Сазоновой, ни остальным нашим детям.

Текст: Дарья Добрина
Фото: Дарья Суханова