«Я МОГУ» — проект про семьи, где жизнь не определяется только болезнью. Истории про детей и родителей, которые не теряют надежды и не опускают руки. И рассказ о том, как маленькие ручейки поддержки от незнакомых людей сливаются в большую реку помощи и участия.
На столе у Елены Старшовой — красивые корзинки и кашпо, плетеные из лозы. Но на самом деле это не совсем лоза — для плетения нужны не ветки, а всего лишь полоски серой бумаги. Их накручивают на основу, покрывают специальным составом и получается гибкая тонкая трубочка, из которой уже и можно плести. Зная процесс, изумляешься изобретательности создателей таких изделий, их трудолюбию, а главное — удивительному оптимизму: кажется, чтобы приступать к работе с невзрачной бумагой, нужно действительно очень верить в результат.
Впрочем, Елене и ее мужу Олегу всех этих качеств не занимать: иначе в борьбе с редкой болезнью их долгожданной дочки Эвелины не выстоять.
Фонд «АиФ. Доброе сердце» уже помогал семье Старшовых из Подольска — два года назад вместе с нашими читателями мы собрали средства на легкую и маневренную коляску для Эвелины и прогулки, походы в гости и магазины стали гораздо проще. Дома Эвелина ходит сама, держась за установленные папой поручни на стенах. Но ее болезнь — это не только двигательные нарушения.
Эта болезнь — настоящий детектив, над разгадкой которого
родители и врачи бились не один год!
Отсутствующая мимика, гипотонус, множественные нарушения пищеварения и другие симптомы сообщали только одно — ребенок болен. Но чем? — на этот вопрос ответа не было даже у врачей. Елена активно искала информацию на всех интернет-ресурсах, спрашивала в родительских форумах. Ее активность помогла уже тогда решить многие проблемы: например, именно в интернете семья Старшовых нашла окулиста для Эвелины. Ведь из-за того, что малышка не могла моргать, у нее появились язвы на роговице.
Елена может долго перечислять все то, что нужно было искать и покупать уже в первые месяцы, чтобы хоть немного облегчить дочкино состояние: капли и гели для глаз, расходники для трахеостомы и гастростомы, даже банальные физраствор и дезинфицирующие салфетки. По подсчетам родителей, у них уходило около миллиона рублей в год только на расходники.
С помощью сложных генетических исследований наконец удалось узнать, кто тот таинственный враг, который виноват в состоянии Эвелины: называется он «микроделеция 19q13.11-13.13». Проще говоря, у Эвелины «выпал» маленький кусочек 19-й хромосомы — это и стало причиной множественных нарушений и проблем.
И снова Елене помогли ее многочисленные интернет-знакомства. Мамы из США нашли статьи из зарубежных медицинских журналов, в которых Елена прочитала, что синдром микроделеции 19-й хромосомы — не просто редкий, а исчезающе редкий: на тот момент в мире было описано чуть больше десяти похожих случаев. Но похожих только в частностях, потому что каждый больной с таким синдромом имеет уникальные особенности: например, кто-то, как Эвелина, не имеет мышечного тонуса, а кто-то, наоборот, скован сильнейшим гипертонусом.
Ясным стало одно: как и в случае с другими сложными генетическими поломками, полностью победить симптоматику им не удастся. Но зато можно и нужно улучшать качество жизни ребенка и учиться по максимуму использовать те возможности, которые есть. Это и стало новой целью семьи Старшовых.
Елена говорит про Эвелину, что та — настоящий боец. У врачей и реабилитологов были большие сомнения, что девочка сможет когда-нибудь полноценно говорить, но уже в три года она сказала первое трехсложное слово (это было слово «подарки»!), а сейчас, несмотря на неподвижные лицевые мышцы, говорит разборчиво и ясно даже для посторонних. Еще Эвелина учится, причем начальные классы она закончила в обычной, не специализированной школе. и эта история тоже абсолютно «старшовская»: много настойчивости, много труда — и помощь неравнодушных людей.
Когда дочке исполнилось шесть лет, Елена решила записать ее в самую обычную школу (в соседних к подмосковному Подольску Дубровицах), где в то время даже слово «инклюзия» никто не слышал. Едва в школе узнали о диагнозе Эвелины, Старшовым отказали в приеме. Но через какое-то время перезвонили сами: оказывается, директор школы решила выяснить, что за семья обращается с такими странными запросами, и по поиску в интернете нашла открытый дневник Елены, который та вела почти с самого рождения Эвелины.
Директор мне сказала: «Я начала читать с самого начала и рыдала несколько дней.
Конечно, давайте что-то делать!»
Так, благодаря Елене и Эвелине, обычная сельская школа стала инклюзивной: Эвелине нашли тьютора, записали в самый малочисленный класс, а все учителя подходили к ее стараниям и результатам индивидуально. В классе Эвелину любили и поддерживали, а вот другие школьники за неподвижное лицо, полуприкрытые глаза и неуверенную походку с вытянутыми вперед руками поначалу обзывали ее «зомби». Но постепенно к необычной ученице привыкли все.
Елена говорит, что учеба в начальной школе стала практически семейным проектом: Эвелине помогали заниматься и родители, и бабушка. Как и многие обычные первоклашки, Эвелина терпеть не могла домашние задания — уговорить ее сесть за чтение или математику было нелегко. «Сильный характер!» — смеется Елена.
Начальную школу Эвелина окончила с пятерками, но родители поняли, что чем дальше — тем тяжелее будет дочке в обычной школе: начиная от увеличивающегося количества предметов, заканчивая переходами от кабинета к кабинету. Поэтому Эвелина все-таки пошла в коррекционную школу, где учится и сейчас. Там она — со своим прекрасным почерком, удивительной грамотностью, художественными способностями — одна из лучших учениц.
«Вклиниться» в график Старшовых для встречи и съемки очень непросто: у Эвелины — школа, реабилитационные занятия, рисование, керамика, а Елена, кроме этого, один из основателей и двигателей подольской организации родителей детей-инвалидов «Рука об руку».
Организация появилась в 2014 году, когда несколько родителей из подмосковного Подольска встретились на форуме «Дети-ангелы». По воспоминаниям Елены, тогда в их городе вообще не было ничего для детей-инвалидов — ни инфраструктуры, ни мероприятий. За эти годы ситуация изменилась кардинально: есть детско-родительский клуб, инклюзивный фестиваль и множество других мероприятий, а главное, идет успешная работа по равному доступу детей с инвалидностью к образовательным ресурсам — группам в детских садах, ресурсным классам в школах. «Нас знают, мы своего добиваемся», — с улыбкой говорит Елена.
По итогам каждого года семья Старшовых собирает свою фотокнигу: в ней будни и праздники, поездки на машине на море и прогулки по городу, учеба, работа и хобби… Множество моментов жизни семьи, которая вот уже четырнадцать лет — и обычная, и уникальная: обычная жизнь, уникальный ребенок, обычные проблемы, уникальные сила и оптимизм.
Текст: Анна Ратина
Фото и видео: Дарья Суханова
История семьи Старшовых — только одна из большого списка удивительных историй наших подопечных. Поэтому фонд «АиФ. Доброе сердце» (при поддержке Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы) каждый месяц будет рассказывать истории преодоления и упорства в проекте «Я МОГУ». Чтобы напомнить, что все эти большие и маленькие чудеса случаются еще и потому, что для наших читателей нет чужих детей и чужой беды. И вот уже 17 лет вы помогаете нашему фонду поддерживать самые разные семьи. Спасибо вам за это!
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
