В вашей семье родился больной ребенок или болезнь обнаружила себя внезапно?
Проблемы, с которыми в этот момент сталкивается семья, не ограничиваются нехваткой квот на лечение, опытных врачей (особенно актуально для небольших городов и поселков) и денег. Наш опыт показывает: родителям больных детей в большинстве случае нужен психолог.
Но как понять, что вы уже не справляетесь с психологической нагрузкой?
Поговорим о ситуациях, когда внешне еще все благополучно, и окружающим кажется, что семья хорошо справляется. Но уже появляются первые «звоночки», предвещающие серьезные проблемы.
Все реже приходят гости, и вы тоже нечасто куда-то ходите. Иногда кажется, что не о чем говорить с друзьями или что ваши проблемы им не очень интересны. Круг интересов сузился до диагноза вашего ребенка, и большую часть времени вы говорите с членами семьи только об этом. Родственники сторонятся и не всегда отвечают на звонки. Коллеги все реже спрашивают как у вас дела. И кажется, что вы остались одни на всем белом свете.
Кто-то советует активно знакомиться с новыми людьми, но вы уверены, что незнакомые люди вашего ребенка не примут, не поймут, не оценят.
Мама нашей подопечной, родившейся с серьезными аномалиями лица, долгое время выводила дочку на прогулку только по ночам. Она боялась реакции на ребенка других детей и взрослых. Боялась, что они встретят только отвержение и насмешки. Но, в процессе лечения, родители набрались смелости и решили открыто обсудить эту проблему. Перестать прятаться и отдать ребенка в садик было очень эмоционально сложно для мамы. Но все ее страхи оказались сильно преувеличенными: у дочки уже появились первые друзья, и она быстро привыкла к садику.
“Появление в семье больного ребенка сразу меняет уклад жизни его родителей. Зачастую это связано с возникшим дефицитом общения с другими людьми. Особенно тяжело родителям, когда другие люди плохо принимают их ребенка из-за видимой инвалидности и непохожести. Тогда вынужденная (на первых этапах болезни) изоляция перетекает в изоляцию искусственную, когда семья отказывается от любых развлечений и поездок, от любой социальной жизни. В такой ситуации даже интернет и телефон не восполняют пробел в живом человеческом общении. Особенно, если родители не в состоянии говорить с людьми ни о чем, кроме болезни ребенка. Эта потребность выговориться, поделиться переживаниями в безопасном пространстве, быть услышанным и понятым — уже причина обратиться к психологу. А после начала психологической работы родителям гораздо проще становится выйти из замкнутого круга изоляции”.
Вы постоянно просите прощения у ребенка или же испытываете перед ним чувство вины. За то, что прикрикнули, не сдержав в очередной раз эмоции, что он болен, что нет возможности поехать на очередную реабилитацию. Вы, одновременно, чувствуете себя и источником всех проблем, и человеком, который должен их решать. И еще вы остро реагируете на любую критику со стороны.
Мама нашего подопечного, прочитав комментарии на сайте к истории ее сына, позвонила в слезах и попросила снять карточку ребенка со сбора. «Пишут, что я сама виновата, ведь родила сына после сорока лет». Сотрудники фонда уговаривали маму не отказываться от помощи и объясняли, что даже у очень молодых и абсолютно здоровых женщин рождаются дети с подобными патологиями. И что она — самая лучшая мама на свете, потому что любит малыша и делает для него все возможное и невозможное. А спустя пару недель после закрытия сбора она снова позвонила. Чтобы сказать «спасибо» не только за медоборудование, которое фонд помог купить, но и за моральную поддержку, за слова, которые ей до этого никто не говорил.
“Чувство вины — плохой попутчик. От него совершенно точно нужно избавляться, но сделать это самостоятельно крайне сложно. Зато это станет первым шагом к восстановлению эмоционального контакта с ребенком. Не стоит разрушать близкие отношения между вами чувством вины. Иначе оно расползется как ржавчина и разъест все хорошее. Сначала вы считаете, что виноваты перед ребенком, а со временем и он сам будет считать себя плохим — ведь это его болезнь принесла вам столько страданий.
Только избавившись от чувства вины, вы сможете снова испытать радость. А быть счастливым и энергетически наполненным, даже когда ваш ребенок болен, не только не зазорно, но и необходимо. Чтобы ваш ребенок тоже учился радости”.
Сначала заболел ребенок, а через полгода вы потеряли работу, потому что невыгодны компании — “слишком много больничных”. А еще через год распалась семья. Или вы узнали, что сами больны. Или заболели родители.
“Беда одна не приходит одна”, – думаете вы и боитесь, что завтра случится еще что-то страшное. Да, пока вы еще из последних сил держитесь на плаву и стараетесь не паниковать. Но помощь друзей и родственников не бесконечна, деньги заканчиваются, а просвета не видно. Если вам кажется, что вы со всем этим грузом должны справляться самостоятельно и никому не жаловаться, то вам это только кажется. Запас прочности человеческой психики ограничен.
Однажды в фонд обратилась бабушка подопечного подростка, которому мы помогли после отравления угарным газом попасть на реабилитацию. Тогда, во время несчастного случая, погиб отец мальчика, а его мама (дочь звонившей женщины), некогда занимавшая высокую должность в престижной компании, осталась без работы и впала в глубокую депрессию. Хотя сразу после несчастья она не поддавалась горю, была собрана и полна решимости вылечить сына. Со стороны казалось, что сил у нее вполне хватит, чтобы самостоятельно справится с ситуацией.
“Любая сопутствующая болезни близких проблема — веская причина обратиться к специалисту. А если это потеря близких, тогда на вас ложится двойная нагрузка. Большую утрату, которая постигла семью, очень важно пережить, отгоревать и пройти все этапы: от отрицания случившегося до принятия. Лучше, если в этот момент рядом будет специалист, который поможет пережить горькую потерю”.
До болезни ребенка вы занимались спортом, писали картины, учились, путешествовали, прыгали с парашютом и занимались искусство, но теперь все это в прошлом.
Не хватает времени, нет желания, настроения, сил, денег. А когда пытаетесь найти другие, более спокойные увлечения — это не так интересно, и опять нет сил, времени, настроения.
Узнали себя?
Однажды мама одного из наших подопечных рассказала, что раз в две недели моет полы и наводит порядок в салоне красоты своей знакомой. Взамен ей бесплатно делают маникюр. Она призналась, что незнакомые люди недоумевают, глядя на ее ухоженные ярко-красные ногти. «Пишешь, что на лечение не хватает, а деньги на маникюр нашлись», — иногда осуждают ее в соцсетях, словно мама с больным ребенком больше не имеет права выглядеть хорошо. А она отвечает, что красивые ногти помогают ей выжить, не сдаться, не захлебнуться в беде. Маленькая радость, которая поддерживает и дает силы справляться.
“Помните правила безопасности в самолете? Сначала маску на себя, потом — на ребенка. Родители, которые продолжают заботиться о себе, хорошо выглядят и не ставят крест на своих увлечениях — накапливают важный эмоциональный ресурс. Нельзя превратить свою жизнь только в служение болезни. Каждый член семьи важен, каждый имеет право на кусочек своего личного пространства. И здесь психолог может помочь грамотно встроить в обычную жизнь вашей семьи уход за больным ребенком, не бросив важные и интересные для вас вещи”.
«АиФ. Доброе сердце», совместно с Фондом президентских грантов, запустил программу «Маршрут помощи». Она не только экономит время на поиски врачей, клиник, методов лечения, заполнение бумаг и получение льгот, но и организует цикл бесплатных консультаций с психологами для всех нуждающихся в этом членов семьи (десять консультаций для одного клиента). Обратиться за помощью могут все подопечные фонда, вне зависимости от возраста и характера заболевания, а также члены их семей, опекуны и попечители. Чтобы воспользоваться услугами психолога подопечному фонда или членам его семьи достаточно отправить соответствующую заявку на адрес dobroe@aif.ru.
Возможно, общество вокруг становится толерантным не так быстро, как хотелось бы. Не все окружающие задают этичные вопросы, не все комментарии безболезненны, не все советы уместны. Однако именно эти люди ежегодно жертвуют на лечение больных детей миллионы рублей. Мы не утверждаем, что ваша семья не столкнется с нетактичными высказываниями и непониманием, но мы точно можем помочь правильно и безболезненно реагировать на поступки и замечания окружающих. А еще — жить полноценной жизнью, вопреки всяким диагнозам.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
