Зачем родители детей с муковисцидозом заставляют их ходить на руках, пускать мыльные пузыри, прыгать на батуте и громко петь? Лайфхаки для хорошего дыхания, восстановления после пневмоний и бронхитов и кинезио-упражнения, которые пригодятся всем, кто хотя бы раз в год простужается.
Сатурация, пульсоксиметр, деструкция легочной ткани, ИВЛ — большинство здоровых людей не знали эти слова до начала эпидемии COVID-19. Два года назад даже не каждый взрослый, переболевший бронхитом или пневмонией, мог вспомнить — как называется врач, у которого надо наблюдаться, чтобы не было последствий. Теперь же телефоны опытных пульмонологов и специалистов по реабилитации передают из рук в руки.
Полтора года в новом ковидном мире показали ту страшную скорость, с которой любой человек, даже абсолютно здоровый, может оказаться в безвоздушном пространстве. Прогрессирующие нарушения в работе легких, дыхательная недостаточность и множество осложнений, затрагивающих весь организм — это как раз та реальность, в которой каждый день живут почти 4000 больных муковисцидозом в России. Только от ковида все-таки можно вылечиться, а от муковисцидоза — нет.
Любой, кто хоть раз задыхался много дней и недель подряд, непрерывно кашлял и спал сидя, жил с несбиваемой температурой и ознобом, терял вес, сон и надежду на выздоровление, сможет понять — через что проходит каждый ребенок и взрослый с муковисцидозом. Каждый день — 10, 20 или 30 лет.
В России, к сожалению, редко дольше. Для долгой и активной жизни таким больным нужны эффективные лекарства и возможность получать их по ОМС. С этим в нашей стране большая проблема, и пока вся надежда на фонды, которые собирают деньги на лечение и на сообщества врачей, родителей и пациентов, которые пытаются что-то изменить.
Но, кроме ежедневных лекарств и ингаляций, больные муковисцидозом используют и другие способы улучшить работу легких и бронхов. И тут не найти лучших советчиков, чем мамы наших подопечных.
Ведь это они каждый день придумывают как превратить лечение в игру, подстраивают терапию под режим и характер ребенка и ставят бесконечные будильники на включение небулайзеров (иногда по 10-12 раз в день).
Их советы пригодятся всем, кому теперь тоже знакомы муколитики, капельницы и ингаляции.
Лера Чупова, 7 лет, Кемеровская область
У Леры Чуповой поражены нижние доли легких. Пение помогает раздышаться и расправить их, как меха аккордеона. Три-четыре концерта в месяц — вот и неплохая реабилитация. Особенно, если песни распевные, на долгой ноте. Лера хорошо знает военный репертуар, а еще умеет бегло читать и складывать в уме двузначные числа (она как раз собирается в первый класс).
День Леры расписан ее мамой Женей по часам. Кроме занятий и пения нужно успеть сделать четыре ингаляции в день (а если заболеешь, то и больше). Женя ежедневную борьбу с муковисцидозом старается для дочки превратить в игру.
«Все дети любят мыльные пузыри, а мы их пускаем с пользой для здоровья. В специализированном магазине, где продаются самогонные аппараты, я покупаю мягкие трубочки длиной около метра и диаметром 5 мм. Потом сажаю Леру в ванну с пеной и она, опустив один конец трубочки в воду, дует изо всех сил, выдувая пузыри. Так может играть минут 10, пока не надоест. Иногда вместо ванны использую пятилитровую пластиковую бутылку, куда добавляю что-то пенящееся (средство для мытья посуды или пену для ванн). Процедуру повторяем ежедневно»
Токарюк Нина Николаевна, специалист по физиотерапии, массажу, ЛФК, кинезиотерапевт (стаж работы 28 лет):
«Такое дыхание в воду может заменить дыхательный тренажер с давлением на выдохе. Сложность в том, что одной трубочкой трудно отрегулировать силу давления. Но зато этот метод хорошо подходит для занятия в игровой форме, поэтому мы рекомендуем его использовать самым маленьким пациентам или тем, кто только начинает заниматься дыхательными упражнениями и еще не привык к ним.
Чтобы сделать упражнение эффективным, нужно соблюдать определенный протокол занятий. Вдох делаем мягкий, через нос, на три счета. Потом пауза с задержкой дыхания, тоже на три счета. И выдох через рот — в трубочку — очень мягко, плавно, длительно, с усилением выдоха в конце. Выдох обязательно делаем длинный, на десять счетов. Потом сразу — мягкий вдох.
Важно помнить, что при муковисцидозе очень высока угроза инфицирования легких, поэтому абсолютно все тренажеры и детали от ингаляторов после использования должны обрабатываться, высушиваться и храниться в сухом, чистом месте.
Альтернативой этому упражнению может стать дыхательный тренажер PARI O-PEP с монометром или вибрирующая система для очистки легких с положительным давлением на выдохе Aerobika. Такие тренажеры применяются для улучшения отхождения мокроты и способствуют уменьшению кашля и одышки. Дыхание с сопротивлением на выдохе используется не только при муковисцидозе, но и при бронхиальной астме, ХОБЛ и других хронических и острых заболеваниях нижних отделов дыхательных путей».
«Еще у меня дома есть массажный пояс «Вибротон». У нас пока нет специального виброжилета, поэтому я надеваю этот пояс на дочку. Включаю и «трясу» ее с каждой стороны по три минуты. После этого мокрота отходит из легких легче».
Есть у Жени и другое железное правило: чистота в доме и отсутствие ковров.
«Влажную уборку с антисептиком я повторяю дважды в день. Моя мама как ни позвонит — я все время полы мою. Увлажнитель при заболеваниях легких противопоказан — он может стать станет рассадником бактерий. А вот кварцевая лампа и очиститель воздуха — наши друзья».
Новак Андрей Александрович, врач отделения пульмонологии НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е. Вельтищева, научный сотрудник отделения хронических воспалительных и аллергических болезней легких НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е. Вельтищева:
«Заботясь об экологии окружающей ребенка среды (как в рамках дома, так и за его пределами), необходимо поддерживать нормальные значения температуры и влажности.
Часть детей с муковисцидозом чувствует себя лучше на морских курортах, и иногда родители решают (ошибочно!) создать похожий климат у себя дома. Однако важно понимать, что для легких самым страшным врагом является инфекция, в частности, грибковая. А именно повышенная влажность служит предпосылкой к ее росту. Инфекционная составляющая, наряду с типом мутации, является главным прогностическим фактором течения заболевания, поэтому излишнее применение увлажнителей и кондиционеров может привнести больше негативных воздействий, нежели лечебных».
Игнатий Овчинников, 1,5 года, Волгоградская область
Игнатий Овчинников — один из самых маленьких подопечных фонда. Он живет с мамой, старшим братом и сестрой в Волгоградской области. Врачи считают Игнатия сохранным ребенком: его легкие болезнь почти не поразила — отчасти благодаря виброжилету, который наш фонд помог купить семье в начале года.
Сельская жизнь, огород, бассейн с батутом во дворе и речка в пяти минутах от дома тоже делают свое восстанавливающее дело. Его мама Лена говорит: «Какое счастье, что я не знаю, как сильно Игнатий может болеть». Однако при муковисцидозе одного здорового питания, чистого воздуха и обычной физической активности недостаточно. У Лены есть свои личные лайфхаки, благодаря которым ее сын не знает, что такое постоянные больницы и капельницы. Она уже давно лечит так и старших детей, у которых муковисцидоза нет, а вот бронхиты и пневмонии случаются.
«Когда я еще была беременна старшими детьми, то купила силиконовые массажные баночки. Пользоваться ими, конечно, не успевала, с детьми вечно не хватало на себя времени. Потом родился Игуша, и ему поставили диагноз муковисцидоз. Тогда я, изучив множество методик по простукиванию грудной клетки и спины для выведения мокроты, вспомнила про эти баночки. Они мягкие, в отличие от рук, поэтому и удары безболезненные даже для малыша. Ими я стала обстукивать Игнатия со всех сторон: сначала спинку, потом грудь и бока. Процедура длится недолго — от одной до пяти минут, но здесь очень важна регулярность. Я повторяю такой массаж много раз в день и обязательно каждый день. Старших детей, когда заболевают, тоже так лечу: если даже кашлевой рефлекс не всегда возникает после простукивания, то мокрота все равно активнее отходит от стенок бронхов».
Токарюк Нина Николаевна, специалист по физиотерапии, кинезиотерапевт:
«Обычно при любых проблемах с легкими рекомендуют играть с детьми в “крокодильчиков” или дуть на перышки, ползая на коленях. Это полезно, потому что при этом диафрагма встает “куполом”, меняется внутригрудное давление и облегчается отхождение мокроты.
А вот многократное отстукивание может быть спорной методикой. У него есть определенные противопоказания, поэтому безопасней использовать массаж грудной клетки с согревающими движениями. Или контактное дыхание, с давлением на грудную клетку во время выдоха. Контактное дыхание, кстати, дает потрясающий эффект в любом возрасте и не имеет противопоказаний».
«Есть у нас еще любимая игра — «крокодил»: дети упираются ладонями в пол, а я иду сзади, удерживая руками их за ноги. И так, на руках, они гуляют по всему дому — а потом отлично откашливаются».
Новак Андрей Александрович, врач отделения пульмонологии НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е. Вельтищева:
«Хотелось бы выделить упражнение «крокодил», которое имеет ряд преимуществ:
«А еще я купила дыхательный массажер «аэробол» — это такая трубочка с шариком на конце. Дуешь — и шарик взлетает. Игрушка и тренажер для легких одновременно».
Новак Андрей Александрович, врач отделения пульмонологии НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е. Вельтищева:
«За сутки мы совершаем порядка 35-40 тысяч дыхательных движений, поэтому особо эффективным методом помощи является усиление дыхательной мускулатуры. Именно для этого применяется дыхание через трубочку, надувание шариков, использование специальных тренажеров. Поддерживая тонус дыхательной мускулатуры, мы способствуем более благоприятному течению заболевания. А явления обструкции лучше преодолеваются у людей с достаточным запасом сил дыхательной мускулатуры».
Лиза Гайдукова, 17 лет, Крым
Мама Лизы Гайдуковой мечтает о генераторе, чтобы в их доме всегда было электричество. Ведь без него (а в Керчи отключения случаются довольно часто) не работает ингалятор, который нужен несколько раз в день.
Лиза в каком-то смысле редкий пациент. Ей 17 лет, а муковисцидоз врачи диагностировали лишь три года назад. До этого девушка перенесла 15-ть пневмоний, ее легкие сильно деформировались, а последние годы она вообще спала полусидя из-за проблем с дыханием. Теперь Лиза борется с болезнью с помощью лекарств, которые наш фонд оплатил в июне, и специального дыхания, которое помогает делать мама Юля.
«Для практики контактного дыхания Лиза должна лечь на спину и, набрав в грудь воздуха, сделать максимально медленно полный выдох. Обычно он длится от 15-ти до 30-ти секунд. А я кладу руки на ее грудную клетку и делаю легкие нажатия, перемещая ладони вверх и как бы помогая мокроте подниматься по легким и бронхам. За один выдох успеваю произвести 6 -7 несильных толчков. Потом дочка резко поднимается, и у нее возникает кашлевый рефлекс. Такое дыхание мы повторяем после каждой ингаляции, несколько раз в день, чтобы избежать застойных процессов в легких».
Новак Андрей Александрович, врач отделения пульмонологии НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е. Вельтищева:
«Для глубокой санации дыхательных путей важным является максимально глубокий вдох и наполнение легких воздухом – в сочетании с медленным выдохом, сопровождающимся небольшими колебаниями. Колебания помогают потоку воздуха удалять мокроту. Здесь мы видим целый комплекс механизмов, направленных на эффективное ее удаление, завершающееся кашлевым рефлексом. Важно понимать, что положение лежа на спине является лишь одной из позиций дренажа. Обязательно должна быть смена положений: и на боку, и на животе, и в положении с приподнятыми ногами».
Правильных упражнений для хорошего и легкого дыхания еще много: кому-то отлично помогают прыжки на батуте, кого-то спасают йоговские пранаямы, кто-то несколько раз в день делает специальную гимнастику с прогибами и скручиваниями.
Токарюк Нина Николаевна, специалист по физиотерапии, кинезиотерапевт:
«Еще не стоит забывать, что все упражнения важно делать правильно, а не “как можно чаще”. Что необходимо также помнить про дыхательную экскурсию (степень подвижности) грудной клетки, которую определяют, измеряя ее окружность в положении вдоха и выдоха. Возможно, сначала все это звучит сложно, но на это стоит потратить время, ведь правильные дыхательные тренировки действительно уменьшают количество обострений при любых бронхолегочных проблемах. А хорошая новость в том, что дети удивительно быстро учатся. И могут уже в 4 года прекрасно делать упражнение “сантиметр” и аутогенный дренаж».
Все семьи наших подопечных с муковисцидозом быстро становятся настоящими экспертами по восстановлению и реабилитации. Они отдали бы многое за возможность хотя бы на день забыть об отстукивании, “крокодильчиках”, контактном дыхании, виброжилетах и небулайзерах. Но эта работа, к сожалению, без отпусков и выходных.
Новак Андрей Александрович, врач отделения пульмонологии НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е. Вельтищева:
«Муковисцидоз – это заболевание, которое будет сопровождать человека всю его жизнь, поэтому и физиотерапевтическая поддержка должна быть постоянной. К сожалению, не существует “золотой методики” эвакуации мокроты и тренировки дыхательной мускулатуры, так же как и не существует одной идеальной программы по реабилитации.
Для всех детей важно в игровой форме чередовать техники, направленные как на эвакуацию мокроты (в нашем случае это советы мам Игната и Лизы), так и на поддержание адекватной физической нагрузки (как у Леры Чуповой). Правильно развитая дыхательная мускулатура расширяет компенсаторный диапазон ребенка, что позволяет более эффективно преодолевать обструктивный компонент в процессе каждого дыхательного движения. Муковисцидоз требует, чтобы с ним работали каждый день, он не терпит редких и коротких занятий».
В мае этого года фонд «АиФ. Доброе сердце» начал акцию «100 Друзей для Детей» в поддержку наших подопечных с муковисцидозом. Мы очень благодарны всем, кто продолжает присоединяться к акции и подписывается на ежемесячные пожертвования. Легкое дыхание становится все ценнее и встречается все реже, и наши подопечные понимают это лучше всех.
Так пусть нам всем дышится легко и долго!
Текст: Дарья Добрина, Ксения Духова
Фото: Юлия Чурюкаева, Анна Митяева
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
