Дети хотят жить

Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» и родители детей, нуждающихся в трансплантации почек, обращаются к руководству ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Минздрава России с просьбой упростить процедуру сбора документов для пациентов клиники, среди которых есть и подопечные фонда, позволить семьям и фондам предоставлять пациентам необходимые лекарственные препараты и помогать, а не добавлять бюрократических проволочек в работу врачей.

Родители детей, стоящих в очереди на трансплантацию донорской почки, опять вынуждены писать открытые письма. Уже месяц команда хирургов под руководством Михаила Каабака, руководителя транспланталогии органов детям в ФГАУ «Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей» Минздрава России, не может их оперировать, поскольку маленькие пациенты никак не могут пройти врачебную комиссию и собрать все необходимые для операции документы.

«Вместо того, чтобы делать трансплантации детям, 16 из которых срочные, 5 очень срочные, мы погружены в бесконечные препирательства с администрацией НМИЦ ЗД по поводу порядка организации работы отдела трансплантации органов. В результате хирургическая работа полностью остановлена под надуманными предлогами. Степень отсутствия взаимопонимания с администрацией иллюстрируется тем обстоятельством, что изучение вопроса о законности способов применения лекарств, приобретаемых благотворительными фондами, ведется в ходе двух судебных процессов.  Мы заранее просим прощения за недостаточно подробные комментарии, судебные процессы являются закрытыми из-за обсуждения персональных данных пациентов. Можем лишь сказать, что в одном судебном процессе мы и НМИЦ ЗД являются третьими лицами, в другом судебном процессе мы оспариваем вынесенные нам дисциплинарные взыскания», — прокомментировал Михаил Каабак.

Сам Михаил Михайлович имеет два выговора за «лекарства» от руководства НМИЦ. В планах Каабака в ближайшее время оспаривать выговоры в суде.

«Причина выговоров врачам в том, что родители обращаются в фонды или закупают сами препараты, если семья может себе это позволить, и приносят их в клинику. Родители делают все, чтобы спасти своих детей. При этом руководство “НМИЦ здоровья детей” наказывает за это врачей, ссылаясь на то, что препараты могли храниться неправильно», — дополнила Марина Десятская, директора АНО «Темида» и мама ребенка, перенесшего пересадку почки, автор петиции.

Сейчас 16 детей, которые должны быть прооперированы до начала лета, не могут попасть на трансплантацию. Из них пятеро находятся в тяжелом состоянии, и оперировать их надо срочно, в ближайшие две недели. Операции скорее всего не состоятся. Чтобы спасти своих детей, родители подготовили очередную петицию с требованием отставки руководства НМИЦ. Поводом стала история годовалого ребенка, который стоит на очереди в листе ожидания, но не может дождаться трупного органа. Родители написали руководству НЦЗД прошение, чтобы стать родственными донорами. Им пришел ответ о нецелесообразности такого решения, другими словами – отказ.

Родительское сообщество почти полгода безрезультатно пытается организовать встречу с главврачом НМИЦ. Поводов для встречи достаточно. Это и увеличение штата отделения: по регламенту положено 15 нефрологов, по факту работают 2,5, по хирургам такая же ситуация. Отдельным пунктом стоит право родителей на обследование на донорство.  При этом «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России в своем аккаунте в Instagram официально заверяет, что «отдел трансплантации функционирует в обычном режиме и обеспечен полным спектром необходимых лекарственных препаратов».

И родители, и сами врачи признаются, что дождаться трупный орган невозможно, стать донором для родного ребенка – тоже. Процедура сбора документов настолько забюрократизирована, что одолеть ее очень сложно. Тогда как счёт идёт на недели и даже дни и на кону жизнь детей. Чтобы пациенту попасть в лист ожидания сейчас необходимо пройти три (!) врачебных комиссии. На первой комиссии семья получает подтверждение в необходимости трансплантации, на второй – лекарственный протокол, во время третьей назначается донор. Такое количество процедур могло бы иметь место, если их проводить оперативно. Но в неделю по данных комиссиях рассматривают всего 2 детей. На очереди сейчас – 31 ребенок. И без этих протоколов невозможно открыть сбор на лекарство, начать обследование донора.

За последние 10 лет работы благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» оказал помощь 60 маленьким пациентам Михаила Каабака на сумму в 56 млн рублей. На данный момент из 31 ребенка, находящихся в листе ожидания НМИЦ, четверо детей – подопечные благотворительного фонда «АиФ. Доброе сердце». И, конечно, для фонда сейчас крайне важно помочь родителям спасти своих детей.

«Наш фонд много лет сотрудничает с командой Михаила Каабака. Почти сто наших подопечных стали его пациентами и успешно перенесли операцию по трансплантации почки за 15 лет работы фонда. Среди них, например, четырехлетний Виталик Малофеев из Санкт-Петербурга. В ноябре прошлого года Михаил успешно провел ему трансплантацию почки. Благодаря “золотым” рукам хирурга и иммунсупрессорам у мальчика впереди 20, 25, а может и целых 30 лет жизни на донорском органе. Михаил Каабак единственный в России трансплантолог, пересаживающий почки детям с экстремально низким весом. Протокол, по которому он работает, позволяет продлить жизнь донорского органа до 30 лет. Однако ситуация, сложившаяся вокруг отделения трансплантологии НМИЦ, вызывает серьезные опасения. Если она не изменится, то могут быть непоправимые последствия. Например, среди наших подопечных, чья семья столкнулась с бюрократией, есть Джамиля Магомедгаджиева из Дагестана, ей всего 2 года. Мы еще ведем сбор средств на иммуносупрессоры, операция девочке будет проведена бесплатно предположительно в июне. Семья не смогла пройти обследования на совместимость донорского органа на базе НМИЦ (донором хочет быть отец девочки), хотя такая возможность официально предусмотрена. Вместо этого родители были вынуждены искать другие варианты (зачастую они платные). Им удалось все бесплатно сделать в родном Дагестане, но это — исключение. Подобные проволочки очень усложняют работу врачей и фондов. Михаила Каабака давно приглашают на работу зарубежные клиники. Переезд в другую страну специалиста такого уровня станет большой потерей для России и семей, где есть дети с хронической почечной недостаточностью (Михаил зачастую единственный шанс на спасение детей), для всех нас», — дополнила Екатерина Донских, директор Благотворительного фонда «АиФ. Доброе сердце».