Маршрут помощи: муковисцидоз

Фонд «АиФ. Доброе сердце» принял участие в III Всероссийском форуме «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом». Ведущие российские и зарубежные врачи, психологи и представители некоммерческого сектора поделились опытом лечения и сопровождения больных муковисцидозом и обсудили вопросы таргетной терапии, генетических исследований и поддержки семей пациентов.

Директор по стратегическому развитию фонда «АиФ. Доброе сердце» Светлана Горбачева представила программу комплексной помощи семьям «Маршрут помощи: муковисцидоз». Задача программы – повышение качества жизни детей с муковисцидозом через разработку системы комплексной нематериальной помощи. Проект охватывает 38 регионов России и включает встречи с лидерами пациентских сообществ, форсайт-сессию и круглый стол для представителей сектора.

Весной 2022 года фонд планирует запуск онлайн-школы для родителей. Участникам школы предложат 10 занятий по трем тематическим блокам: юридическому, психологическому и медицинскому. К разработке обучающей программы фонд привлекает специалистов каждого направления и собственную экспертизу, накопленную за годы оказания адресной помощи.

Наша цель – помочь еще большему количеству людей, оказавшихся в сложной жизненной ситуации. Программа реализуется при поддержке гранта благотворительного фонда «Абсолют-Помощь». Конкурс направлен на поддержку проектов по разработке, описанию и распространению методик оказания помощи целевым группам.