Объединяя усилия

8 и 9 ноября прошел VI Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», организованный в онлайн-формате Всероссийской ассоциацией для больных муковисцидозом.

На форуме сложные вопросы диагностики, лечения и помощи пациентам с муковисцидозом обсуждали сотрудники российских НКО, врачи, представители пациентских сообществ, специалисты фармацевтической промышленности и организаций здравоохранения.

Участников ждали два дня насыщенных разговоров про современные достижения в области лечения муковисцидоза и возможности реальной клинической практики; обсуждение сложных вопросов, связанных с генетикой муковисцидоза, преконцепционным скринингом скрытого носительства мутаций, и, конечно, применением таргетных препаратов (на примерах российского и международного опыта). В программе форума были и вопросы, касающиеся медико-социальной экспертизы пациентов с муковисцидозом,  взросления и планирования семьи пациентами.

Фонд «АиФ. Доброе сердце» начал регулярно помогать пациентам с муковисцидозом несколько лет назад. Из наблюдения за опытом коллег из других НКО, работающих с этим диагнозом, было понятно, что развивать в первую очередь нужно системную помощь.

«АиФ. Доброе сердце» постоянно работает с подопечными из регионов, где информации о современном лечении редких болезней (а муковисцидоз входит в список орфанных заболеваний) иногда не хватает даже у врачей, а проблемы лекарственного обеспечения решаются долго. Поэтому, закрывая срочные медицинские потребности пациентов с муковисцидозом, сотрудники фонда одновременно стремятся решать проблемы каждой семьи и в долговременной перспективе. На это направлена не только работа нескольких отделов «АиФ. Доброе сердце», но и дополнительные усилия по обучению и информированию родителей детей с муковисцидозом.

Обо всех нюансах помощи подопечным на Форуме рассказывала Полина Лихачева — специалист по сопровождению семей благотворительного фонда «АиФ. Доброе сердце». В отчете отдела адресной помощи и отдела сопровождения мы показали как фонду ежегодно удается увеличивать объем помощи пациентам; какие партнерские программы помогают обеспечивать детей и взрослых с муковисцидозом специальным питанием и бесплатным проездом; как «АиФ. Доброе сердце» организует юридическую, психологическую помощь семьям и ежегодную онлайн-школу для родителей.

Наш фонд рад работать вместе с коллегами над вопросами помощи и социальной адаптации пациентов с муковисцидозом. Объединяясь вместе, мы можем намного больше!