«Редкий мозг»: результаты конференции

17-18 марта 2022 года состоялась масштабная онлайн-конференции «Редкий мозг», организованная по инициативе благотворительных фондов, которые много лет оказывают всестороннюю поддержку пациентам с редкими заболеваниями и когнитивными нарушениями :«АиФ. Доброе сердце», «Дети-бабочки», «Гордей», «Хрупкие люди», «Живи сейчас», «Со-единение».На портале конференции опубликовали видеоматериалы с мероприятия.

Ведущие специалисты по нейрофизиологии, неврологии, психиатрии и психологии обсудили возможности и перспективы когнитивной реабилитации людей с особенностями развития мозга. 

В ходе двухдневной многопрофильной конференции «Редкий мозг» выступили более 60 нейроученых, медицинских специалистов, психологов и педагогов. В своих лекциях они затронули различные аспекты жизни людей с нейроотличиями, включая вопросы ранней помощи, инклюзивного образования, альтернативной коммуникации, методов психологической поддержки, сексуальности. Без реализации этих потребностей невозможно существенно повысить качество жизни таких людей, поэтому говорить о них не менее важно, чем о лечении, подчеркнули представители благотворительных фондов-инициаторов конференции. Теперь в их планах – расширенный диалог по каждой из названных тем. Часть лекций будут выложены на платформе комплексной поддержки людей с редкими (орфанными) заболеваниями «Помощь редким».

Конференция прошла при поддержке фармацевтической компании «Фармимэкс».

Ознакомиться с видеоматериалами можно на страницах секций:

• секция «Нейропсихология: специфические трудности»
• секция «Секс и сексуальность у людей с особенностями здоровья и нейроотличиями»
• секция «Редкие заболевания и нейроотличия: развитие, поведение, настроение»
• секция благотворительного фонда «Дети-бабочки» (генодерматозы)
• секция благотворительного фонда «АиФ. Доброе сердце» (муковисцидоз)
• секция благотворительного фонда «Гордей» (миодистрофия Дюшенна)
• секция благотворительного фонда «Живи сейчас» (боковой амиотрофический склероз)
• секция благотворительного фонда «Со-единение» (слепоглухота)
• секция благотворительного фонда «Хрупкие люди» (несовершенный остеогенез)