У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
На седьмой день от рождения старшего сына в семье Алиевых готовились к таинству имянаречения. Малыша нарекли Абубакаром, и родители, согласно древней традиции, сбрили первые волосы с головы новорожденного. Сколько весит первый младенческий пух, столько серебра или золота (а в современных реалиях — бумажных денег) нужно семье раздать нуждающимся. А Абубакар родился будто в черной папахе, такие длинные и густые у него были волосы. В роддоме даже не поняли, что под ними спряталась беда.
Затылок шириной в четыре маминых пальца. Узкий и выступающий назад, как у фантастического персонажа, надежно спрятанный под густой копной волос. Когда летом мама повезла Абубакара в Чечню к бабушке, каждый из многочисленных родственников норовил погладить ребенка по голове. И каждый раз рука замирала, а иногда вздрагивала. Что с головой у малыша? На этот вопрос Танзила и сама долго искала ответ. Нашла, когда сыну исполнилось 4 года. Только вот к этому возрасту детей с патологией черепа уже неохотно берут на операцию. Косточки окрепли и колдовать над ними хирургам сложнее, чем над мягкими, младенческими. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который поможет. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Краниосиностоз — патология редкая, не всякий хирург ее вовремя диагностирует и уж тем более исправит. Швы черепа у малышей в норме не должны быстро срастаться, а у Абубакара саггитальный, делящий голову на две половинки, буквально спаян. Теменные косточки, как две ледяные глыбы в половодье, сошлись — и краями приподнялись вверх в месте столкновения . Поэтому у ребенка вместо мягкого родничка — твердый гребень, мозгу мало пространства для роста, а голова вытягивается только в лобной и затылочной части — по бокам она узкая.
«Голова уже с рождения была настолько странная и вытянутая в затылке, что Абубакар не мог спать на спине: макушка задиралась вверх, подбородок нырял в грудь — будто сын на высокой подушечке лежит», — говорит Танзила.
Обычно таких малышей оперируют до года. Хирурги заново формируют череп, фиксируют его пластинами — и дальше ребенок растет здоровым и красивым. Но с Абубакаром все вышло иначе. В поликлинике Ржева хирург заподозрил краниосиностоз и направил ребенка в областную больницу. Но молодые родители испугались и сразу повезли малыша в Москву. Думали: там врачи опытней, там точнее определят. В Москве же диагноз им сняли, сказали, что все в порядке, голова сама расправится. И Танзила с Бесланом стали ждать, когда же это произойдет. А тем временем сын становился плаксив, у него начались головные боли, и вопрос «Что с головой?» преследовал их уже везде: на детской площадке и в садике, в Ржеве и в Алхан-Кале. Однажды и сам Абубакар спросил: «Мама, почему у Савелия из нашей группы голова круглая, а у меня треугольная?»
Когда в семье появилась дочка Айша, стало очевидно: форма головы не самая большая проблема мальчика. Айша спала и улыбалась, Абубакар же капризничал, плакал и не давал даже к себе прикоснуться. «Ну почему ты такой плакса, сынок? Ты же мужчина, перестань», — говорила ему мать, а сама уже понимала: не перестанет, пока не сделают операцию.
Когда краниосиностоз окончательно подтвердился, от Абубакара отказывались даже самые сильные нейрохирурги Твери. Но своего доктора Алиевы все же нашли.
«Странная история. Моя двоюродная сестра работает маникюршей. К ней однажды пришла клиентка и призналась, что впервые за полгода вырвалась сделать себе ногти, а до этого она ухаживала за сыном, которому прооперировали голову. Разговорились, и сестра, зная про Абубакара, попросила телефон того самого врача. Я с ним связалась, он посмотрел снимки и согласен нам помочь».
Этого врача зовут Павел Голованев. Он прооперировал многих подопечных нашего фонда с краниосиностозами. И каждый раз мамы ребят благодарили и врача, и фонд за своих здоровых красивых детей.
А мы, вне зависимости от национальности и вероисповедания, каждый раз снова взвешивали ангельский пух и передавали помощь дальше — тем, кто в этом нуждается. Поможем и Абубакару.
Голованев Павел Сергеевич, челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы»:
Операция у данного мальчика будет сложнее, чем у малышей, учитывая толщину костей, их неподвижность и деформацию, которая уже сформировалась. Операция подразумевает реконструкцию лба, теменно-височных областей для освобождения объема черепа для растущего головного мозга. Ребенку показана операция по краниопластике, для которой необходимы биорезорбируемые пластины, использование которых позволит сделать операцию в один этап, без последующих вмешательств по их снятию.
Фото: Татьяна Толмачева
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Абубакару
В последний день лета Данил неудачно упал с велосипеда и получил травму. В больнице диагностировали компрессионный перелом Th8 позвонка. Перелом нестабильный и любые активные движения могут вызвать повреждение спинного мозга, что может привести к двигательным осложнениям. Дане остается только неподвижно лежать и ждать операции по установке металлоконструкции в позвоночник.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
