У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
На седьмой день от рождения старшего сына в семье Алиевых готовились к таинству имянаречения. Малыша нарекли Абубакаром, и родители, согласно древней традиции, сбрили первые волосы с головы новорожденного. Сколько весит первый младенческий пух, столько серебра или золота (а в современных реалиях — бумажных денег) нужно семье раздать нуждающимся. А Абубакар родился будто в черной папахе, такие длинные и густые у него были волосы. В роддоме даже не поняли, что под ними спряталась беда.
Затылок шириной в четыре маминых пальца. Узкий и выступающий назад, как у фантастического персонажа, надежно спрятанный под густой копной волос. Когда летом мама повезла Абубакара в Чечню к бабушке, каждый из многочисленных родственников норовил погладить ребенка по голове. И каждый раз рука замирала, а иногда вздрагивала. Что с головой у малыша? На этот вопрос Танзила и сама долго искала ответ. Нашла, когда сыну исполнилось 4 года. Только вот к этому возрасту детей с патологией черепа уже неохотно берут на операцию. Косточки окрепли и колдовать над ними хирургам сложнее, чем над мягкими, младенческими. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который поможет. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Краниосиностоз — патология редкая, не всякий хирург ее вовремя диагностирует и уж тем более исправит. Швы черепа у малышей в норме не должны быстро срастаться, а у Абубакара саггитальный, делящий голову на две половинки, буквально спаян. Теменные косточки, как две ледяные глыбы в половодье, сошлись — и краями приподнялись вверх в месте столкновения . Поэтому у ребенка вместо мягкого родничка — твердый гребень, мозгу мало пространства для роста, а голова вытягивается только в лобной и затылочной части — по бокам она узкая.
«Голова уже с рождения была настолько странная и вытянутая в затылке, что Абубакар не мог спать на спине: макушка задиралась вверх, подбородок нырял в грудь — будто сын на высокой подушечке лежит», — говорит Танзила.
Обычно таких малышей оперируют до года. Хирурги заново формируют череп, фиксируют его пластинами — и дальше ребенок растет здоровым и красивым. Но с Абубакаром все вышло иначе. В поликлинике Ржева хирург заподозрил краниосиностоз и направил ребенка в областную больницу. Но молодые родители испугались и сразу повезли малыша в Москву. Думали: там врачи опытней, там точнее определят. В Москве же диагноз им сняли, сказали, что все в порядке, голова сама расправится. И Танзила с Бесланом стали ждать, когда же это произойдет. А тем временем сын становился плаксив, у него начались головные боли, и вопрос «Что с головой?» преследовал их уже везде: на детской площадке и в садике, в Ржеве и в Алхан-Кале. Однажды и сам Абубакар спросил: «Мама, почему у Савелия из нашей группы голова круглая, а у меня треугольная?»
Когда в семье появилась дочка Айша, стало очевидно: форма головы не самая большая проблема мальчика. Айша спала и улыбалась, Абубакар же капризничал, плакал и не давал даже к себе прикоснуться. «Ну почему ты такой плакса, сынок? Ты же мужчина, перестань», — говорила ему мать, а сама уже понимала: не перестанет, пока не сделают операцию.
Когда краниосиностоз окончательно подтвердился, от Абубакара отказывались даже самые сильные нейрохирурги Твери. Но своего доктора Алиевы все же нашли.
«Странная история. Моя двоюродная сестра работает маникюршей. К ней однажды пришла клиентка и призналась, что впервые за полгода вырвалась сделать себе ногти, а до этого она ухаживала за сыном, которому прооперировали голову. Разговорились, и сестра, зная про Абубакара, попросила телефон того самого врача. Я с ним связалась, он посмотрел снимки и согласен нам помочь».
Этого врача зовут Павел Голованев. Он прооперировал многих подопечных нашего фонда с краниосиностозами. И каждый раз мамы ребят благодарили и врача, и фонд за своих здоровых красивых детей.
А мы, вне зависимости от национальности и вероисповедания, каждый раз снова взвешивали ангельский пух и передавали помощь дальше — тем, кто в этом нуждается. Поможем и Абубакару.
Голованев Павел Сергеевич, челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы»:
Операция у данного мальчика будет сложнее, чем у малышей, учитывая толщину костей, их неподвижность и деформацию, которая уже сформировалась. Операция подразумевает реконструкцию лба, теменно-височных областей для освобождения объема черепа для растущего головного мозга. Ребенку показана операция по краниопластике, для которой необходимы биорезорбируемые пластины, использование которых позволит сделать операцию в один этап, без последующих вмешательств по их снятию.
Фото: Татьяна Толмачева
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Абубакару
Лев родился без левой кисти, и родители превратили его особенность в уникальность и преимущество. Папа организовал футбольную команду для ребят с ОВЗ, мама создала бренд одежды, созданный по рисункам Льва. А сам Лев уже в четыре года стал амбассадором компании, выпускающей протезы. Вот такая суперсемейка. Кажется, что вместе они любые горы могут свернуть. Но нет, не любые. Им тоже нужна помощь и поддержка. Лева вырос из своего старого тягового протеза, и сейчас ему нужен новый, чтобы оставаться киборгом и супергероем.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
