Аиша Султанова

Обед для Аиши

Доктора Султанова не помнят и не узнают его пациенты. В реанимацию ведь часто поступают в бессознательном состоянии, а потом, когда человека вытащили с того света, его переводят в профильное отделение. Работу реаниматолога пациент не видит, просто он благодаря ей живет дальше. С Аишей, дочкой Магомеда Султанова, ситуация очень похожая. Девочка будет жить долго и полноценно, если мы, незнакомые ей люди, останемся в тени, но не останемся в стороне.

Аиша любит наблюдать через окно за машинами, уважает приготовленный бабушкой Сидрат прикорм из сладкой тыквы и терпеть не может торчащие из-под бодика трубочки. Через одну из них Аиша какает, через две другие – кушает. И все три она пытается выдернуть из себя при первом удобном случае. Аминат всегда переживает по этому поводу, сует дочке в ладони погремушку или стерильную салфетку в шуршащей упаковке, а сама думает, что лучше бы Аиша хватала пальцами ее волосы, чем прозрачную трубку капельницы, на которой она проводит 22 часа в сутки.

У Аиши тяжелая редкая патология кишечника, перед которой оказались бессильны даже родители-врачи. Папа Аиши – реаниматолог в Ставропольской краевой больнице, мама – студентка медицинского института, заканчивает пятый курс по лечебному делу. Между сессиями Аминат, не оформляя декретный отпуск, подарила супругу старшего сына Султана. Затем – дочку.

«Аиша закричала, ее взвесили – три пятьдесят. Унесли, пообещав вернуть, когда отойдет меконий (первый стул новорожденного). Но не вернули, а поместили в реанимацию с интоксикацией всего организма», – вспоминает Аминат. Про диагноз ей рассказал уже Магомед, который приезжал на работу пораньше и сразу спешил за тонкий бревенчатый забор, отделяющий взрослое отделение от детского. Надо было сначала узнать про дочь, а уже потом – спасать стариков после инфаркта, откачивать детей, съевших таблетки для очистки бассейна. Много всего было в его практике, он сам подключал людей к аппарату искусственной вентиляции легких, но увидеть в реанимации собственного ребенка – это совсем другое.

Аминат говорит, что ни на одной лекции в мединституте не слышала про болезнь, описанную датским педиатром Гарольдом Гиршпрунгом в конце позапрошлого века. Датчанин исследовал историю болезни двух мальчиков, умерших от запоров. Да, когда-то от этого погибали, а теперь кишечник, лишенный в своей структуре нервных окончаний и не способный сокращаться и проталкивать переваренную пищу, успешно оперируют. И Аишу неоднократно оперировали в Ставрополе и в Москве: вывели стому, пораженные отделы убрали, а потом на протяжении девяти часов врач сшивал из здоровых лоскутов толстой кишки резервуар, который бы компенсировал функцию удаленного участка.

Родители сейчас не задаются вопросом, как быстро восстановится после реконструктивной операции особенный кишечник Аиши, который только-только учится забирать из пищи питательные вещества. Перед ними другой вопрос: где достать столько денег, чтобы обеспечить дочку внутривенным питанием, без которого результаты многочасовых операций обнулятся до показателей позапрошлого века.

Сейчас у Аминат – практика в условиях, приближенных к экстремальным. Курс молодого врача экстерном. Она смешивает питательные растворы на основе глюкозы, подключает Аишу к капельнице, дает разжижающие кровь препараты. До установки венозного катетера девочке ставили капельницы в руки и под ключицу, вот и затромбовались венки. Теперь катетер подключен через брюшину. На животе кроме него – трубочка, через которую очищается кишечник, и гастростома, через которую мама с бабушкой вводят смеси напрямую в желудок, потому что Аиша совсем плохо ест даже любимую тыкву. Щечки у нее исключительно от внутривенных смесей. А подслащенное ветрогонным «боботиком» питание и противное брокколи – исключительно для того, чтоб желудочно-кишечный тракт не отвык от обычной еды, не обленился.

«За два часа без капельницы мы успеваем только одеться, погулять немного по двору, и спешим обратно», – говорит Аминат.

Сколько Аише жить на внутривенных смесях – не знают ни папа, ни мама, ни один врач на свете. Аминат общалась с семьей, в которой ребенок уже девять лет «питается» через вену. А есть дети, которых мамы подключают к системе на ночь, а днем ведут в детский сад, на выходных выбираются с ними в парк или торговый центр.

Аиша на капельнице пока 22 часа в сутки. И ее семье очень важно знать, что будут и растворы, и расходники для капельниц. И пусть когда Аиша вырастет, она не вспомнит никого из нас, не поздоровается при встрече и не скажет «спасибо». Зато мы будем знать, что она живет. Что может быть важнее?

Мнение эксперта

Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:

У Аиши редкое заболевание — Синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Также у ребенка наблюдается атрезия и аганглиоз тонкого кишечника. Аише было проведено несколько операций на кишечнике, вследствие чего развилась кишечная недостаточность. Питательные вещества не могут в достаточном количестве усваиваться через кишечник, поэтому девочке был установлен центральный венозный катетер. Для нормального развития, набора массы тела, обеспечения всеми необходимыми макро и микроэлементами, девочке требуется постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за центральным катетером (для того, чтобы избежать инфицирования и вторичных осложнений).

Фото: Юлия Хитрик

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.