У сестёр-двойняшек один диагноз на двоих — плагиоцефалия. Это деформация черепа, возникающая в силу внешнего воздействия. Она не требует операции, её можно исправить с помощью специального ортопедического шлема.
Две дочки — значит, и счастья вдвое больше, когда это двойняшки. Любава и Забава. Но горя и хлопот — тоже вдвое, когда у малышек проблемы со здоровьем. Плагиоцефалия (деформация черепа) и у одной, и у другой. Исправить ситуацию можно, только вот время у них тоже одно на двоих сейчас.
— Мы, Ивановы, патриоты, и поэтому имена для дочерей выбирали из списка славянских, — рассказывает мама Юлия. — Роды были трудные, первые дни малышки лежали в реанимации в кювезах, а меня пускали к ним на час в день — приложить по очереди к груди. Муж сказал: «Приложишь — и примеряй к ним имена, кого каким назвать».
И Юля примеряла. Любавой стала тоненькая, ушастенькая, темненькая, в папину породу, девочка, как потом оказалось — ужасно смешнючая. А Забавой стала та, что покрупнее, поспокойнее, «светлая, сонюшка, которая может подолгу лежать одна с игрушкой, вся в меня» — говорит мама. Так что детей Ивановы зеленкой не мажут – девчонок и так не спутать. Но жару они задали родителям. «Одну только усыпишь на ручках, кладешь в кроватку… а оттуда на тебя уже другая пара глазенок смотрит: проснулась!»

На круглосуточной вахте с детьми Ивановы стояли посменно: «Один качает, другой спит». Папа накануне рождения дочерей как раз потерял работу (закрыли фирму), так что была возможность, пока еще оставались сбережения, брать на себя половину бессонных ночей. К тому моменту, когда Ивановы узнали, что им срочно нужны деньги, чтобы спасать девчонок, все накопленное как раз и подошло к концу. В Любавины-Забавины 4 месяца. Идеальный возраст для того, чтобы исправлять деформации черепа.
«Что что-то не так с Любавой, я заметила еще в роддоме: как будто она сто лет пролежала на одном боку, так примята была одна сторона головы и лица соответственно. Нос, рот — не по одной оси, и щечка плоская. Но ни один из врачей ни перинатального центра, ни потом уже по месту жительства не забил вместе со мной тревогу: все говорили, что нужно просто чаще переворачивать, и все само пройдет. Но постепенно примятость стала видна и у второй дочери! Мы с папой отчаянно вертели и переворачивали девочек, устраивали целые пляски над ними, клали их на специальные подушечки, фиксирующие положение головы. И им исполнилось уже 4 месяца, когда невролог Филатовской больницы, куда мы пришли в мае на плановую консультацию в связи с недоношенностью, сказала, что не то что само не пройдет, а вообще все уже плохо».
Если деформация черепов была бы вызвана преждевременным сращением младенческих швов на голове, то без двух операций Ивановы бы не обошлись. Но им повезло, у дочек оказались более легкие случаи и искривление пока еще можно скорректировать с помощью ортопедических шлемов, которые зададут правильное направление для роста косточек головы. Если надеть шлемы прямо сейчас (а еще чуть-чуть и будет уже поздно!), то Забавину голову выпрямим уже к концу лета. А вот для Любавы потребуется чуть больше времени: родителям придется повозиться и с зимними шапками.

Шлемы, которые нужны девочкам, похожи на хоккейные, но созданы по индивидуальным меркам. Их нужно носить 23 часа в сутки, снимая только на купание. Любаве выбрали розовый. Забаве — белый с сердечками.
Вот только оплатить их самостоятельно Ивановы не могут. «Пока мы накопим, дочки вырастут!» — сетуют они. А счет уже идет буквально на дни. И если мы сейчас подставим плечо, то спустя годы, когда девочки станут здоровыми, красивыми и взрослыми — ничто не будет напоминать им о проблеме, про которую врачи говорили «все плохо». Останутся только забавные старые фотографии, на которых малышки — в модных шлемах, белом и розовом. Фотографии, с которых их родители тоже смотрят весело, любяще и уже без страха. С большой благодарностью к вам.
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:
Позиционная плагиоцефалия — деформация, которая не связана с ранним закрытием швов черепа, а именно возникает в силу внешнего воздействия. Такая деформация не требует операции. Её можно исправлять с использованием специального ортопедического шлема. Такой шлем поможет улучшить качество жизни ребенка, обеспечивая правильную форму головы.
Фото: Лариса Красавина
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
В результате родовой травмы Егор утратил часть функций правой руки. Только профессиональная реабилитация поможет восстановить полный объем движений, активировать ослабленные мышцы и избежать операции.
Этой осенью София перенесла клиническую смерть. Причина до сих пор остается загадкой. Выяснить ее поможет имплантация кардиомонитора, круглосуточно записывающего сердечный ритм и передающего данные на компьютер кардиолога.
У Андрея прогрессирует сколиоз, уровень искривления позвоночника уже достиг 60 градусов. Консервативное лечение не помогает, необходима срочная операция с использованием специальной металлоконструкции, которая не оплачивается по ОМС.
Мила родилась недоношенной с врожденным заболеванием — сагиттальным синостозом. Растущий мозг оказался зажат костями черепа. Милу мучают мигрени, падает зрение. Необходима сложная операция по биореконструкции черепа.
София страдает от прогрессирующего искривления позвоночника. Угол искривления уже достиг 60 градусов, из-за чего пережимаются нервные окончания. Выход один — операция с применением современных имплантатов.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную