Три операции понадобились для того, чтоб избавить Сашу от косоглазия и улучшить его зрение с 8% до 20%. Этого мало для обычного человека, но очень много для ребёнка, которого считали слепым. И это не предел — результат можно улучшить вдвое. Для этого необходима ещё одна операция.
Дата помощи: 10.10.2022
Чем помогли: 48 934 рублей на оплату оперативного лечения в ГБУЗ «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
У Саши Седунова глаза бегают, будто два маятника: влево-вправо, влево-вправо. Всегда синхронно и без остановок. А раньше было еще и косоглазие. До годика мама Кристина даже понять не могла, куда смотрит ее единственный сын и что он видит. В родном Хабаровске сказали, что никуда не смотрит, потому что слепой и различает лишь свет и темноту. Вот и все!
В карточку записали диагноз (полная атрофия зрительных нервов и нистагм — то самое непрерывное движение зрачков по горизонтали) и посоветовали присматривать интернат для таких вот невезучих детей.
“А я же вижу, что он — видит! В 10 месяцев Сашка уже по-пластунски ползал по квартире и ни разу не наткнулся ни на диван, ни на ножку стула”, — говорит Кристина. Она собрала сына и полетела в Москву, в НПЦ им. В.Ф. Войно-Ясенецкого. Там, впервые за долгие месяцы скитаний по больницам, им сказали, что Саша видит гораздо больше, чем свет и тень, что у него сохранно 8% зрения. Это была первая отличная новость. Вторая была еще лучше: Саша может видеть и больше.
Для этого врачи сделали мальчику три операции по коррекции косоглазия. Зрачки удалось выровнять инъекциями ботокса (но не остановить их движение), а 8% подтянуть аж до целых 20-ти! Это так мало для обычного человека, но так много малыша, которого считали слепым. Теперь Кристина точно знает, что сын видит: ее, мужа, шкаф и дверь. Он видит даже рисунки в книге, но вот мелкие игрушки, картинки и буквы пока сливаются для него в непонятную визуальную кашу.
Идеального зрения Сашке никто не обещает, но улучшить результат до 30-40 % вполне реально. Важно продолжить лечение и попасть на еще одну операцию по устранению нистагма. После нее Сашины зрачки перестанут бегать, он научится фокусировать взгляд и сможет развиваться, учиться в школе, полноценно жить.
Для этого надо совсем немного. Поверить в Сашу и помочь!
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную