у Алисы – муковисцидоз. Болезнь тяжелая и неизлечимая. Из-за генетических сбоев организм ребенка вырабатывает густой секрет, который как вязкий клей затягивает все органы изнутри, не давая им нормально работать. Чаще всего страдают легкие, но в Алисином случае, еще и пищеварительная система. Девочке нужно специальное питание.
Дата помощи: 30.08.2022
Чем помогли: 138 734 рубля на оплату специального питания «Нутридринк» и медицинского оборудования «Система ингаляционная PARI BOY PRO и комплектующие»
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
Одиннадцатилетняя Алиса Тумакова – тонкая, как тростинка. С легкостью садится на шпагат, делает мостик и растяжки любой сложности. Видя ее удивительную гибкость, тренеры в танцевальной студии прочат девочке большое будущее.
Но Алиса и ее мама знают, что этого будущего не будет без правильного питания и лечения. Потому что у Алисы – муковисцидоз. Болезнь тяжелая и неизлечимая. Из-за генетических сбоев организм ребенка вырабатывает густой секрет, который как вязкий клей затягивает все органы изнутри, не давая им нормально работать.
Чаще всего при муковисцидозе страдают легкие человека, но в Алисином случае, еще и пищеварительная система. Последние полгода девочка жалуется на постоянные боли в желудке. От ложки каши у нее может начаться сильнейший спазм, а от супа – приступ тошноты или рвоты.
Мама Лена стала замечать, что дочь совсем не набирает вес. При ее росте в 168 см она с каждым днем – все тоньше и прозрачнее. Тренер хвалит девочку за хорошую форму, но мама понимает, что полезные вещества и витамины совсем не усваиваются Алисиным организмом.
Недавно в их маленький городок в Иркутской области пришла посылка из Новосибирска, от местного пациентского сообщества больных муковисцидозом. В ней – специальное питание, необходимое детям с этим неизлечимым заболеванием. С этими банками Тумаковы наконец-то вздохнули спокойно – Алиса перестала жаловаться на боли в желудке, аппетит стал лучше, на лице появился румянец. Лена поняла, что им жизненно необходимо такое питание, но врач в поликлинике развела руками – бесплатного рецепта выписать не может.
Лена навела справки, связалась с мамами из других городов, и оказалось, что в соседних регионах такое питание детям с муковисцидозом дают, но родителям приходится отстаивать право на него в судах. Переписка Тумаковых с чиновниками уже начата, процесс этот долгий, а у них последняя банка со смесью на исходе. Касаясь ложкой дна, Лена с ужасом представляет, что весь кошмар с жуткими желудочными болями может повториться.
И это еще не все их с Алисой беды. В конце учебного года у девочки начался гнойный полипозный гайморит. После операции по проколу носовых пазух врачи к шести ежедневным ингаляциям назначили ей еще одну — в нос. Без специального небулайзера делать эти процедуры невозможно, а маме, в одиночку воспитывающей дочку, такой прибор не купить. Зато мы можем помочь.
Алисе очень нужны небулайзеры для ингаляции верхних и нижних дыхательных путей с годовым комплектом насадок и запас лечебного питания. Чтобы спокойно жить, дышать. Чтобы у нее было будущее.
Межпредсердная перегородка у Ани в два с половиной раза больше нормы. Девочка растет, а значит, сердце с каждым днем перекачивает все больше крови, и давление в нем все выше. Без операции Аню ждут сердечная и легочная недостаточность.
У Зареславы обнаружили сразу два заболевания: порок сердца и легочную гипертензию. Легочное давление – 98 вместо нормальных 25. В Москве девочке подобрали терапию, которая помогает. Но одна пачка лекарства стоит больше 300 тысяч рублей.
Из-за синдрома короткой кишки София вынуждена питаться внутривенно. Обычную еду и даже лечебные энтеральные смеси ее кишечник пока усваивает с трудом. Девочке необходим запас питательных растворов для капельниц.
У Риты преждевременное зарастание черепного шва. Девочке сделали несколько операций. Осталась последняя. Это будет не большое реконструктивное хирургическое вмешательство, а точечное, деликатное. Но для этого нужен индивидуальный контурный имплант.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную