у Алисы – муковисцидоз. Болезнь тяжелая и неизлечимая. Из-за генетических сбоев организм ребенка вырабатывает густой секрет, который как вязкий клей затягивает все органы изнутри, не давая им нормально работать. Чаще всего страдают легкие, но в Алисином случае, еще и пищеварительная система. Девочке нужно специальное питание.
Дата помощи: 30.08.2022
Чем помогли: 138 734 рубля на оплату специального питания «Нутридринк» и медицинского оборудования «Система ингаляционная PARI BOY PRO и комплектующие»
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
Одиннадцатилетняя Алиса Тумакова – тонкая, как тростинка. С легкостью садится на шпагат, делает мостик и растяжки любой сложности. Видя ее удивительную гибкость, тренеры в танцевальной студии прочат девочке большое будущее.
Но Алиса и ее мама знают, что этого будущего не будет без правильного питания и лечения. Потому что у Алисы – муковисцидоз. Болезнь тяжелая и неизлечимая. Из-за генетических сбоев организм ребенка вырабатывает густой секрет, который как вязкий клей затягивает все органы изнутри, не давая им нормально работать.
Чаще всего при муковисцидозе страдают легкие человека, но в Алисином случае, еще и пищеварительная система. Последние полгода девочка жалуется на постоянные боли в желудке. От ложки каши у нее может начаться сильнейший спазм, а от супа – приступ тошноты или рвоты.
Мама Лена стала замечать, что дочь совсем не набирает вес. При ее росте в 168 см она с каждым днем – все тоньше и прозрачнее. Тренер хвалит девочку за хорошую форму, но мама понимает, что полезные вещества и витамины совсем не усваиваются Алисиным организмом.
Недавно в их маленький городок в Иркутской области пришла посылка из Новосибирска, от местного пациентского сообщества больных муковисцидозом. В ней – специальное питание, необходимое детям с этим неизлечимым заболеванием. С этими банками Тумаковы наконец-то вздохнули спокойно – Алиса перестала жаловаться на боли в желудке, аппетит стал лучше, на лице появился румянец. Лена поняла, что им жизненно необходимо такое питание, но врач в поликлинике развела руками – бесплатного рецепта выписать не может.
Лена навела справки, связалась с мамами из других городов, и оказалось, что в соседних регионах такое питание детям с муковисцидозом дают, но родителям приходится отстаивать право на него в судах. Переписка Тумаковых с чиновниками уже начата, процесс этот долгий, а у них последняя банка со смесью на исходе. Касаясь ложкой дна, Лена с ужасом представляет, что весь кошмар с жуткими желудочными болями может повториться.
И это еще не все их с Алисой беды. В конце учебного года у девочки начался гнойный полипозный гайморит. После операции по проколу носовых пазух врачи к шести ежедневным ингаляциям назначили ей еще одну — в нос. Без специального небулайзера делать эти процедуры невозможно, а маме, в одиночку воспитывающей дочку, такой прибор не купить. Зато мы можем помочь.
Алисе очень нужны небулайзеры для ингаляции верхних и нижних дыхательных путей с годовым комплектом насадок и запас лечебного питания. Чтобы спокойно жить, дышать. Чтобы у нее было будущее.
У Вити синдром Крузона. Патология проявляется в экзофтальме, заращении внутренних ноздрей и преждевременном сращении саггитального шва черепа. Необходимо хирургическое вмешательство в несколько этапов. Первый – установка биодеградируемой пластины.
Из-за тяжелого генетического нарушения у Вовы деформирован череп и недоразвита верхняя челюсть. Кости давят на растущий мозг, что вызывает повышение внутричерепного давления. Страдает зрение, часто болит голова. Необходима операция.
Ваня не может стоять и ходить без боли из-за тяжелого прогрессирующего заболевания тазобедренных суставов. Высокотехнологичные ортезы на ноги — единственный способ остановить болезнь и дать Ване шанс снова жить полноценной жизнью.
У Маши с рождения нет правого предплечья. В 5 лет она надела свой первый протез — тяговый. Он стал неотъемлемой частью ее жизни и помог ей достичь результатов в спорте. Но для исполнения Машиной мечты его недостаточно. Нужен бионический протез.
У Саши краниосиностоз — преждевременное сращение швов черепа. Операция позволит ему вырасти самым обыкновенным, здоровым ребенком, и вопрос с опасным диагнозом решится раз и навсегда. Но для этого необходима дорогостоящая пластина, которая не оплачивается по ОМС.
У Арины из-за преждевременного сращения коронарного шва черепа, еще в утробе матери произошла деформация головы. Мозг малышки уже сейчас испытывает дефицит пространства. В любой момент могут начаться осложнения. Нужна операция с использованием специальных пластин.
Варе уже сделали все необходимые операции, но выписать домой не могут. Она живет только благодаря внутривенному питанию, кушать самостоятельно девочка не может. Чтобы малышка с мамой могли встретить Новый год дома, с семьей, нужна помощь в покупке питания.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную