У Насти аутоиммунный энцефалит, неуточненная форма. Поражены оба полушария головного мозга. Болезнь постоянно дает о себе знать. Настя быстро устает, ее изводят припадки и тошнота. Врачи назначили ей иммуноглобулин «Октогам», но бесплатно он ей не положен.
Дата помощи: ноябрь 2020 года — февраль 2022 года
Чем помогли: 1 050 008 рублей на оплату лекарственного препарата «Привиджен»
«Хватит к нам привозить здорового ребенка», — четыре года подряд говорят Гарбузовым в ростовском МСЭКе. И отказывают в инвалидности их дочке Насте. Настю привозили на экспертизу из-под капельниц, показывали выписки, но результат один. Похож на здорового — значит, не болеет. У Натальи Гарбузовой четыре отказа аккуратно сложены в папочку. Нет инвалидности — нет лекарств, без которых Настина жизнь ад и мучение.
У Насти аутоиммунный энцефалит, гражданская война своих же антител с собственным организмом. Антитела атакуют Настю два-три раза в месяц, и девочка, предчувствуя нападение за пару минут, успевает лечь на диван. «Мама, сейчас начнется». Что будет потом, Наталья знает. Сначала рвота, потом Настин правый глаз «убежит» на висок и она вытянется в струночку, замрет и будет огромными глазами сверлить одну точку. Пять, семь, десять минут. Мама за это время успеет добежать до калитки. Там, за забором живет Настина крестная Анна Борисовна, врач.
Наталья бегает к калитке уже несколько лет. Самое обидное в этой истории то, что ее дочке можно помочь и остановить борьбу девочки с собственным иммунитетом. Но для этого надо выиграть другую битву, семьи Гарбузовых против МСЭК.
У Насти Гарбузовой иммунитет сошел с ума 9 лет назад. В апреле 2011 года, в канун Пасхи. Мама Наташа накупила сладостей, спешила с работы домой. Надо успеть поставить тесто на куличи и покрасить яйца. У дверей ее никто не встретил. Зашла к дочке в комнату, а та лежит неподвижно на боку. Только глаза распахнуты в пол-лица. Настя пришла в сознание в районной больнице, а через неделю родители повезли ее в Ростов-на-Дону с герпесной инфекцией и температурой под 40. Настя «сгорала» под капельницами целый месяц, пока врачи не подобрали антибиотик. Когда температура наконец-то упала, девочка уже не могла ходить, говорить и весила в свои 5 лет 14 килограммов. Дома она заново училась держать ложку в руках, делать первый шаг, сидеть ровно. Чтобы как-то замотивировать Настю на борьбу, мама выносила ее на руках за двор и показывала, как играют соседские ребята. Это помогло. Настя выкарабкалась и пошла в первый класс, на вокал и на танцы.
Четыре года назад приступы вернулись, дав Гарбузовым пятилетнюю передышку. Настя упала прямо на улице, и снова все повторилось — реанимация, анализы, поездки в Ростов. Врачи поставили диагноз: аутоимунный энцефалит, неуточненная форма. Поражены оба полушария головного мозга. Болезнь теперь постоянно дает о себе знать. Настя моментально устает, ее изводят припадки и тошнота. Как-то ночью мама насчитала 16 приступов. В Москве, куда направили девочку, врачи назначили ей гормональную терапию. В родной Семикаракорск она вернулась, прибавив 20 кг. Чтобы сократить число приступов до 2-3 в месяц, Настя принимает противоэпилептические препараты в максимальной дозировке. Наталья, работающая администратором в магазине «Магнит», почти всю свою зарплату отдает на лекарства. Ведь у Насти нет инвалидности и бесплатно ей ничего не положено. Даже иммуноглобулин «Октогам», который назначили врачи в качестве основной терапии по 4 курса в год. Каждый курс стоимостью с подержанную машину. А годовой тянет на новую иномарку. Первое время крестная и другие врачи, наблюдающие Настю, помогали всеми правдами и неправдами выбивать препарат в региональном Минздраве, пока и оттуда не посыпались отказы. Соседка Гарбузовых даже подписи собирала по Семикаракорску и обращалась лично к президенту. По мнению сотрудников МСЭК, этот иммуноглобулин для Гарбузовых всего лишь плацебо.
«Нам так и сказали: «Это вы все выдумываете, ничего вам не помогает». И снова в инвалидности отказали, сославшись на то, что болезнь дочки невозможно классифицировать». Настин папа Илья методично пишет в Минздрав и получает отписки. Те, кто должен помогать, не хотят видеть в Насте больного ребенка. Внешне-то она вполне здоровая, руки-ноги на месте. Ну а то, что правый глаз косит от любого эмоционального всплеска и на приеме у зубного Гарбузовым приходится звонить в Ростов своему неврологу, чтоб согласовать дозировку обезболивающего, — так это мелочи. Кому сейчас легко? Вот начнутся посерьезнее проблемы с психикой или приступы участятся — приходите. Есть в этом противостоянии что-то аутоимунное, не поддающееся логике и абсолютно лишенное гуманности. Когда свои против своих же. Врачи и родители против МСЭК. Здравый смысл против классификации и отсутствия финансирования. Пока длится противостояние, Настя пропустила два курса капельниц с «Октогамом».
Она действительно между приступами похожа на здорового ребенка. И уклад ее жизни на фоне эпидемии вполне себе среднестатистический. Как и другие ребята учится на дому. За прошлый учебный год всего две четверки, остальные — 5. Разве что сильные эмоции для нее под запретом. Любой гормональный всплеск, несогласованная с неврологом половинка парацетамола или банальная простуда может спровоцировать болезнь, и в Настиной голове опять начнется война. А ей хочется мира и наконец-то вылечиться.
Насте 14. Она знает, что у родителей нет миллиона на препарат, без которого ей не выкарабкаться. Она понимает, что ей снова отказали в инвалидности и она пропустит третий курс терапии. Или не пропустит? Это зависит теперь только от нас.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
