Анна Косинцева

Интересная Анечка

Живет в Омске Анечка. Достаточно взглянуть на ее фотографию — и сердце сжимается. У Ани нарушения развития черепа и лица. Чуткий, чувствительный ребенок, она не хочет смотреть на себя в зеркало. Аня уже перенесла несколько операций и теперь предстоит еще одна, после которой зеркало должно уже не так страшить.

«Ирония судьбы, — говорит мама Ира. — Ведь муж хотел именно девочку! А это генетическое заболевание передается от матери к сыну, от отца — к дочке. У мужа изменения выражены всего на 10% и полуприкрыт один глаз. А Ане передалось сразу много…» Широко расставленные глаза, кривой носик, полузакрытый левый глаз. Но главное — краниосиностоз: преждевременное заращение коронарного шва, опасная черепная деформация. Плюс скошенный с одной стороны плоский лоб с отсутствующей бровной косточкой. Это плагиоцефалия, которая, как и краниосиностоз, лечится только хирургическим путем — иначе кости черепа будут давить на растущий мозг. Аня такую операцию уже однажды перенесла: в возрасте 9 месяцев ей реконструировали череп с помощью аутотрансплантатов, то есть дробили свои косточки и формировали лоб заново. Только вот сживили новую конструкцию всего лишь на шовный материал, а не специальными пластинами. И к году у Ани во лбу образовалась буквально дыра, шириной 5 сантиметров! Это фрагменты косточек терлись друг об друга и в итоге просто рассосались. Лоб стал мягким, мозг — незащищенным. Но с тем, чтобы это исправлять, не спешили: генетики посоветовали подождать, чтобы повторные операции не нарушили Аниного развития, чтобы не было задержки. Так что три года вся семья жила с ощущением ежесекундной опасности. Любая травма головы, неудачное падение или столкновение с кем-то на детской площадке были смертельной угрозой для жизни.

Обратно к тем первым докторам Косинцевы не пошли. Нашли в Москве светило нейрохирургии Павла Голованева, которому и наш фонд доверил уже не одного ребенка с нарушениями развития черепа. В январе 2025 Ане поставили титановую сетку — мера временная, но для защиты мозга от травм эффективная — со строгим показанием через год поменять ее на синтетическую, так как из-за титана может атрофироваться кожа. Индивидуальный имплантат из высокотехнологичного полимера окончательно восстановит защиту для головного мозга и не потребует дальнейших операций. А еще врач и мама рассчитывают на то, что внешность Ани тоже претерпит изменения к лучшему. Имплантат изготовят на основе 3D-модели Аниного черепа, чтобы он повторил сложную геометрию лба и надбровных дуг. Знали бы вы, как ждет этого сама Анечка! Каждый день она подходит к зеркалу и заштриховывает свое лицо фломастерами…

«Сейчас стало сложнее гулять на площадках и в других общественных местах, чем когда дочь была маленькая, — рассказывает мама.  — Дети многие не церемонятся, когда видят ее, кричат обидные слова («урод», «страшила»), показывают пальцем. Некоторые просто пугаются и плачут, а некоторые подходят и спрашивают — что у нее с лицом и с глазом, не больная ли она, не заразная ли? Мы пытаемся объяснять, переводить все в шутку, защищать ее, однако это становится все сложнее. А скоро дочке в школу. Мы очень надеемся, что с помощью повторной операции внешность нашей Анютки изменится, и ей будет легче принимать себя и общаться с другими детьми».

Первую операцию у Голованева, с временным титаном, Ане сделали по ОМС. А вот постоянный имплантат, изготовленный по индивидуальному размеру, так получить уже невозможно, а без него невозможна и операция. Мама Ани после ее рождения ушла из бухгалтерии (за дочерью нужно было присматривать ежесекундно, ведь голова была так уязвима без защиты!) и переучилась на веб-дизайнера, работает из дома. Папа таксует в ночные смены. Но даже с двумя работами семья совершенно растеряна: требуемой на оплату пластины сумму взять Косинцевым неоткуда…

Но разве скажешь об этом Ане? Замкнутый, нежный ребенок, только недавно пошла в сад и пока даже ни с кем из детей не подружилась, все время играет там сама по себе. Особенная, чувствительная — она все понимает и видит все косые взгляды. Очень привязана к маме, ведь в этих бесконечных госпитализациях они подолгу были вдвоем на больничной койке. «Я из комнаты и Аня сразу: ты куда? В магазин выйти — целое дело! Каждый вечер ждет, чтобы я уложила младшего брата, чтобы побыть нам только вдвоем…» Творческая, фантазерка — так мама описывает дочку, которая делает сюрпризики, строит конструкции из несовместимых вещей. Наверное, играя одна в детском саду, в своих мыслях Аня уносится далеко от той реальности, где ей не хочется видеть свое отражение в зеркале. «Но мы говорим, что все обращают на нее внимание просто потому, что у нее интересная внешность, она особенный человек. Поддерживаем как можем». Поддержим же Аню и мы!

Мнение экперта

Наталья Гортаева, медицинский эксперт фонда:

Пациентка Анна, 5 лет , со сложным черепно-лицевым синдромом после неудачной первичной операции и рассасывания костных трансплантатов имеет обширный дефект свода черепа. Временная титановая сетка, установленная в 2025 году, требует срочной замены из-за риска атрофии мягких тканей. Для окончательного решения необходима установка индивидуального PEEK-имплантата с биодеградируемой фиксацией — это золотой стандарт, обеспечивающий защиту мозга, восстановление анатомии и исключающий повторные операции у растущего ребенка.

Фото: Венера Фролова

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.