Артём Порядин

Тёме нужно лекарство, чтобы жить

В жизни трехлетнего Темки – слишком много запретов. Ему нельзя бегать, летать в самолетах, ходить в садик и даже простывать. Все это очень опасно для его жизни. У мальчишки легочная артериальная гипертензия – редкая болезнь, которую нельзя исправить операцией. Но зато ее можно держать под контролем, принимая современные лекарства – действенные, но дорогие. На одно из них мы сейчас и собираем деньги. Давайте поможем сохранить детское сердце, чтобы жизни мальчишки ничего не угрожало.

Борьба за Темино сердце началась, едва он появился на свет. Сложный порок сердца диагностировали еще во время беременности: даже на УЗИ было видно, что главные сосуды, отходящие от сердца ребенка, расположены неправильно. Катя толком и не успела рассмотреть новорожденного сына, как его унесли в операционную. Все было, как в тумане. Про себя она тогда без остановки повторяла простую фразу: «Пусть все будет хорошо». Все девять часов подряд, пока кардиохирурги на открытом сердце восстанавливали диспозицию сосудов у ее малыша. Когда операция закончилось, измученную тревогой маму обрадовали: «все хорошо, сердце работает, как часы».

Но радость была недолгой – через три месяца выяснилось, что у малыша запредельно высокое давление в легких, аж в четыре раза превышающее норму! Правый желудочек (именно он отвечает за возврат крови с низким содержанием кислорода обратно в легкие) сильно увеличился в размерах и работал буквально на износ. При таких нагрузках и здоровый человек может погибнуть от сердечной недостаточности, а что тогда говорить про уязвимое Темкино сердце.

Катя помнит синие губы и серое лицо сына, когда его с гипоксией срочно увозили в реанимацию. Сатурация 50% – это уже практически кома. Растерянная и испуганная, Катя только и могла повторять в очередных больничных коридорах: «Пусть все будет хорошо!» И надеяться, что сына снова удачно прооперируют, а весь этот кошмар закончится раз и навсегда.

Вот только хирурги разводили руками, выяснив, что теперь главная проблема – в легких. А в них, в отличие от сердца, операцией ничего не исправить. С легочной гипертензией жизнь ребенка зависит только от лекарств, которые нужно постоянно принимать. А еще необходимо регулярно корректировать терапию, чтобы не допустить ухудшений. И только потом, когда Темка подрастет, можно будет провести одновременную  пересадку и сердца, и легких. Этой надеждой Порядины и живут последние три года. Но для Артема “подрасти” – это набрать устойчивый вес хотя бы в 40 кг (именно при таком весе проводят трансплантации). Пока же он весит пятнадцать…

– Главное, чтобы Тема не ухудшался. Тогда все будет хорошо, наберём, – говорит Катя. И держит в голове сложную схему приема лекарств: одни нужно пить на голодный желудок, другие только после плотного обеда, третьи – строго по часам. В НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева им назначили три жизненно важных препарата. На один из них вы уже помогали собирать средства два года назад.

Сейчас Порядины добились получения по бесплатным рецептам хотя бы двух лекарств, а  вот третий – “Ревацио” – они покупали за свои деньги. По ОМС им выдавали дженерик, но от него Теме становилось только хуже – сразу синели руки и губы, становилось тяжело дышать. И Катя решила не ставить на сыне экспериментов, подумала, что лучше будут экономить на всем остальном.

Пока одной упаковки “Ревацио” им хватало на два месяца, Порядины справлялись. Но после увеличения дозировки пачка стала улетать за один, и выкраивать каждый раз по 15 тысяч из семейного бюджета семье стало не по силам. На оформление непереносимости аналога и на получение оригинального лекарства снова требуется несколько месяцев, а этого времени у Темки просто нет.

Катя всегда рядом с сыном: она ему и друг, и ангел-хранитель. Вместе строят крепости в песочнице и катают машинки, лежат в больницах и ходят к логопеду. Мама сетует, что Тема никак не разговорится. Ему бы в детский коллектив, но кардиолог запретил посещение детского сада – там простуды, ротавирусы и много других детских инфекций, которые для Темкиного сердца смертельно опасны. Катя видит, как сын тянется к детям, но и сама оберегает его, как может.

–  Мы его словно в коконе держим! – с горечью говорит она. –  Но по-другому – не сберечь, не добраться до нового этапа.

Она мечтает свозить его на море. В воде он – как в родной стихии: может часами плескаться в ванной. Катя надеется, что море Темка обязательно увидит, пусть и не в этом году. Главное, чтобы разрешили врачи. Но для начала нужно обуздать гипертензию. С нужным лекарством, которое помогает без побочек, сделать это будет проще – оно даст возможность сердцу Темы работать без остановок. А это значит, что он будет расти, развиваться, жить.

Давайте поддержим семью и соберем Теме посылку с годовым запасом лекарств!

Фото: Оксана Макарова