Богдану 16. Он учится в общеобразовательной школе, готовится к ЕГЭ, выбирает себе профессию и беспокоится лишь об этом: чтобы его очередные «уши» не вышли из строя. Ведь полноценно жить и разговаривать Богдан может лишь с хорошими слуховыми аппаратами, которые бесплатно не получить.
Когда Богдану исполнилось два годика и у него появились первые слуховые аппараты, то врачи сказали Людмиле так: «Отвезите сына в Вычегодскую школу-интернат для слабослышащих детей — до него ночь на поезде. Будете видеться с ребенком на каникулах. А что делать? Он там хоть жестовый язык выучит». От такой перспективы Людмила поплакала, собрала чемоданы и приняла самое трудное в своей жизни решение: оставила мужа и старшего сына Кирилла в родном Вельске, а сама с маленьким Богданом переехала в Архангельск. Там устроила его в специализированный садик (ближе к их родному городу таких учреждений вообще не было), а сама вышла на работу. Теперь вспоминает как всеми вечерами развешивала по стенам съемной квартиры картинки с рисунками и напечатанными словами: занималась с сыном по системе Леонгард, как учили дефектологи и логопеды. И все получилось: Богдан начал читать раньше, чем заговорил. А когда заговорил — сразу пошел в обычную школу, в инклюзивный класс. И жестовый язык ему даже учить не пришлось. Зачем?
Сейчас Богдану 16. Он готовится к ЕГЭ, выбирает себе профессию и беспокоится лишь об этом: чтобы очередные «уши» не вышли из строя.
Мы познакомились с Богданом и узнали историю его семьи пять лет назад. Это был счастливый период их жизни, потому что папа с братом переехали к Людмиле и Богдану в Архангельск, вся семья наконец-то воссоединилась. И тогда же у мальчика сломались старые слуховые аппараты. Но вы помогли закрыть сбор, и целых пять лет Богдан не знал бед. Только за эти годы он подрос, а сами аппараты снова порядком износились: правый барахлит и искажает звуки, а левый и вовсе вышел из строя.
«Когда сын плохо слышит, он и сам начинает менее четко разговаривать: его даже перестают понимать окружающие. А мы столько сил положили, чтобы у него была понятная разборчивая речь», — объясняет Людмила.
Впервые онемение сына она пережила много лет назад, когда у здорового крепкого малыша вдруг пропал обычный лепет. Перед этим Богдан сильно болел, и врачи назначали ударные дозы антибиотиков. Ребенок пошел на поправку, но перестал реагировать на звуки. Сначала на громкие, потом — на любые. Постепенно в медицинских выписках вторую степень тугоухости сменил диагноз «полная глухота». С тех пор полноценно Богдан может жить и разговаривать лишь с хорошими слуховыми аппаратами, которые бесплатно не получить.
«Почему так случилось, можем только догадываться… Генетика не подтвердилась, у всех членов семьи отличный слух и крепкое здоровье. Старший Кирилл учится в Рязанском десантном училище, а Богдан, возможно, станет программистом», — рассказывает Людмила.
Чтобы все так случилось, важно снова поддержать Богдана. И купить ему новые «уши», с которыми он будет хорошо слышать, и его все будут понимать. Поможем!
Подлесный Евгений Викторович, врач-сурдолог-оториноларинголог, Архангельская областная детская клиническая больница, центр слуха «Архимед»
У мальчика двусторонняя глухота, в связи с чем он нуждается в слухопротезировании. Методом примерки, индивидуального подбора, наибольшая разборчивость звука и речи определились при использовании заушных сверхмощных слуховых аппаратов Phonak Naida V 90 UP. Эти слуховые аппараты имеют максимальное количество каналов, а также функцию автоматической адаптации к окружающим звукам, способны автоматически настраиваться под окружающую среду, в которой находится мальчик.
Фото: Худовердиев Владимир
Ильдар Гайнутдинов — профессиональный танцовщик, хореограф, актер, модель
Доброта оживляет душу человека. Это — основа счастья. Лишь такое состояние способно спасти мир. Когда мы творим добро, то понимаем, что способны на нечто большее, чем просто забота о себе. Нужно делать добро не ради похвалы, а ради самого факта проявления добра. Вот что самое важное!
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У маленького Захара редкий синдром Пфайффера. При этой патологии неправильно формируются кости черепа, срастаются пальцы на руках и ногах. В сентябре мальчик перенёс операцию. Сейчас он вовсю улыбается, заново учится держать голову и пробует присаживаться. А в апреле его ждёт новая встреча с хирургами. Нужны деньги, чтобы оплатить пластины для реконструкции черепа и саму операцию.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
