У Давида на правом ухе – кохлеарный имплант, а на левом – слуховой аппарат. Если хоть один из приборов выходит из строя, то второй не справляется, и Давид погружается в тишину. Сейчас слуховой аппарат, который верой и правдой служил ребенку 5 лет, барахлит и нуждается в замене.
Дата помощи: 30.11.2021
Чем помогли: 120 000 рублей на оплату медицинского изделия «Слуховой аппарат Phonak»
Благодарим за поддержку телеканал НТВ!
Света очень громко говорит в смартфон. Так громко, как может говорить только мама глухого ребенка. Она очень хочет, чтобы хоть кто-то ее услышал и понял. Старший Светин сын Давид слышит и понимает маму все реже.
У Давида, который с рождения практически ничего не слышал, на правом ухе – кохлеарный имплант, а на левом – слуховой аппарат. Когда оба прибора исправны и работают, Свете не нужно размахивать руками, чтобы попросить сына достать из тумбочки носки или вызвать лифт. Она говорит, а он молча делает. Молча – потому что даже через 10 лет после операции мальчик не научился говорить. Ни-че-го. А если хоть один из приборов выйдет из строя, то второй перестает справляться. И тогда в семье начинается хаос: Давид перестает слышать маму, папу, школьного учителя (он посещает спецшколу для глухих детей), и никак не реагирует на замечания и просьбы. Сейчас имплант функционирует нормально, а вот слуховой аппарат, который верой и правдой служил ребенку 5 лет, барахлит. И Давид все чаще отстраняется, уходит в другую реальность, куда обычным людям вход воспрещен.
Дело в том, что кроме тугоухости у ребенка много разных проблем со здоровьем, которые не дают возможности развиться его речи. Сначала врач заподозрил у мальчика синдром Дауна и направил его к генетикам. Те диагноз не подтвердили, но нашли другую редкую мутацию, сделавшую Давида особенным.
«У сына расстройство аутистического спектра, отставание в физическом и интеллектуальном развитии, проблемы со зрением. С таким набором проблем за нас не берутся сурдопедагоги. А те специалисты, которые согласны работать с Давидом, нам не по карману», – говорит Света.
Ей очень непросто быть мамой особенного ребенка. Давид не умеет смотреть глаза и очень редко ее обнимает. Но для Светы большая радость, что со временем они начали хотя бы понимать друг друга. Если Давид хочет чаю, он дергает маму за рукав и показывает на заварку, если воды – протягивает стакан. А когда однажды они забыли в магазине велокат, он всю дорогу домой кричал «А-а-а», пока Света не вспомнила о пропаже и не вернулась в гипермаркет. Так они и живут. Давид жестикулирует – Светлана разгадывает пантомиму. Света говорит – Давид достает носки и жмет на кнопки в лифте.
Им нужен новый слуховой аппарат, чтобы оставаться рядом и понимать друг друга дальше. Поможем!
8 ноября стартовала ежегодная благотворительная акция «Путешествие Деда Мороза с НТВ». В эфире программы «Утро. Самое лучшее» вышел сюжет о Давиде.
Этот традиционный совместный проект благотворительного фонда «АиФ. Доброе сердце» и телеканала НТВ продолжается уже пятый год. За это время мы вместе совершили много новогодних чудес для наших подопечных. Смотрите ежедневные выпуски программы «Утро. Самое лучшее» на телеканале НТВ и записывайтесь в помощники Деда Мороза, чтобы все дети успели получить долгожданные подарки.
Фото: Хремена Дарья
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную