Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. «Больно тебе? Опиши хоть, что чувствуешь, сынок?» Мама Лена, воспитатели из детского садика и даже местный невролог внятного ответа добиться не могли. Плохо. А что плохо — объяснить не может. Когда Дима начал падать и истошно кричать не раз в месяц, а каждый день, маме удалось добиться направления на обследование в большой город. Этим летом в Москве врачи объяснили: у мальчика сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
Лена с бывшим мужем Игорем и сыном Димой исписали три листа в клеточку. Старались, ничего не упуская, рассказать в письме в фонд и про Димкину болезнь, и про их деревенскую жизнь, и про то, что даже расставшись, остались семьей, чтоб спасать ребенка. Да разве на трех листочках целую жизнь уместишь? Тетрадки не хватит.
«Я вот мечтаю Диму подлечить и однажды детей на море свозить. Cама море никогда не видела. А Дима хоть в Москве побывал, когда папа его на обследование возил. Правда, по дому там скучал сильно».
Лена рассказывает то, что не вошло в письмо, по-простому, по-деревенски. Как тяжело доставались ей сыновья («Дима сильно недоношенным родился»), и как еще младенцем похоронила их старшего брата; как пытается подработать, собирая в лесу грибы и ягоды, а зимой — клеит обои селянам, помогает по хозяйству. Объясняет, как Диму в школу, а Артемку в садик везет на одном велосипеде, если бывший муж Игорь на вахте и не может утром забрать детей на машине. И что летом научила старшего ловить рыбу на удочку, и тот сразу вытащил из реки огромного окуня. В деревне жить намного проще, чем в городе. Болеть вот сложнее.
«Ночью слышу плач. Вхожу в детскую: Артемка спит в кровати, а Дима на полу звездочкой раскинулся и кричит. И тело все будто судорогой свело», — вспоминает Лена последний приступ, который случился еще до Москвы и до таблеток. Теперь сын сам знает, какие таблетки ему нужно принимать, чтоб жить нормально. «Утром — желтенькую и дорогую, вечером — полторы таблетки мочегонного средства и снова дорогую. А еще железо, чтоб поднять гемоглобин».
«Дорогие» таблетки — те самые что выдали в больнице, вот-вот закончатся. Что тогда будет? Понятно что. Однажды утром Димка с мамой забыли про лекарство и на уроке мальчику стало плохо.
«Мне учительница звонит, спрашивает: выпили ли таблеточку? Меня аж потом прошибло. Забыли! Всего одну пропустили, и Дима — влёжку».
Зато с лекарствами он оживает. Даже в первый класс пошел, хоть Лене предлагали дистанционное обучение и строго-настрого запретили Диме физические нагрузки. Но какой может быть «дистант», если ее Димка без других детей жизни не видел: до болезни с утра до ночи мяч во дворе гонял, и друзей у Чапайкиных всегда полон двор. Он даже с приступами и одышкой просил маму отдать его еще в музыкальную школу, на класс фортепиано. Лена почти согласилась, пока не узнала, что пианино стоит очень уж дорого — в лесу столько грибов ей не собрать. Но обещала взамен записать сына в театральный кружок: стихи он легко запоминает и со сцены их читать не стесняется.
А вот что делать с купленными роликами и коньками (Лена до последнего надеялась, что диагноз окажется все же не такой тяжелый, и сын будет расти спортивным, как и все их деревенские ребята) — непонятно. И непонятно, когда Лене выдадут жизненно необходимое ее ребенку лекарство. Те самые «дорогие» — во всех смыслах — таблетки.
А нужны они уже сейчас. Утром и вечером. Поможем Диме не пропустить их прием.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Лев родился без левой кисти, и родители превратили его особенность в уникальность и преимущество. Папа организовал футбольную команду для ребят с ОВЗ, мама создала бренд одежды, созданный по рисункам Льва. А сам Лев уже в четыре года стал амбассадором компании, выпускающей протезы. Вот такая суперсемейка. Кажется, что вместе они любые горы могут свернуть. Но нет, не любые. Им тоже нужна помощь и поддержка. Лева вырос из своего старого тягового протеза, и сейчас ему нужен новый, чтобы оставаться киборгом и супергероем.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
