Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. «Больно тебе? Опиши хоть, что чувствуешь, сынок?» Мама Лена, воспитатели из детского садика и даже местный невролог внятного ответа добиться не могли. Плохо. А что плохо — объяснить не может. Когда Дима начал падать и истошно кричать не раз в месяц, а каждый день, маме удалось добиться направления на обследование в большой город. Этим летом в Москве врачи объяснили: у мальчика сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
Лена с бывшим мужем Игорем и сыном Димой исписали три листа в клеточку. Старались, ничего не упуская, рассказать в письме в фонд и про Димкину болезнь, и про их деревенскую жизнь, и про то, что даже расставшись, остались семьей, чтоб спасать ребенка. Да разве на трех листочках целую жизнь уместишь? Тетрадки не хватит.
«Я вот мечтаю Диму подлечить и однажды детей на море свозить. Cама море никогда не видела. А Дима хоть в Москве побывал, когда папа его на обследование возил. Правда, по дому там скучал сильно».
Лена рассказывает то, что не вошло в письмо, по-простому, по-деревенски. Как тяжело доставались ей сыновья («Дима сильно недоношенным родился»), и как еще младенцем похоронила их старшего брата; как пытается подработать, собирая в лесу грибы и ягоды, а зимой — клеит обои селянам, помогает по хозяйству. Объясняет, как Диму в школу, а Артемку в садик везет на одном велосипеде, если бывший муж Игорь на вахте и не может утром забрать детей на машине. И что летом научила старшего ловить рыбу на удочку, и тот сразу вытащил из реки огромного окуня. В деревне жить намного проще, чем в городе. Болеть вот сложнее.
«Ночью слышу плач. Вхожу в детскую: Артемка спит в кровати, а Дима на полу звездочкой раскинулся и кричит. И тело все будто судорогой свело», — вспоминает Лена последний приступ, который случился еще до Москвы и до таблеток. Теперь сын сам знает, какие таблетки ему нужно принимать, чтоб жить нормально. «Утром — желтенькую и дорогую, вечером — полторы таблетки мочегонного средства и снова дорогую. А еще железо, чтоб поднять гемоглобин».
«Дорогие» таблетки — те самые что выдали в больнице, вот-вот закончатся. Что тогда будет? Понятно что. Однажды утром Димка с мамой забыли про лекарство и на уроке мальчику стало плохо.
«Мне учительница звонит, спрашивает: выпили ли таблеточку? Меня аж потом прошибло. Забыли! Всего одну пропустили, и Дима — влёжку».
Зато с лекарствами он оживает. Даже в первый класс пошел, хоть Лене предлагали дистанционное обучение и строго-настрого запретили Диме физические нагрузки. Но какой может быть «дистант», если ее Димка без других детей жизни не видел: до болезни с утра до ночи мяч во дворе гонял, и друзей у Чапайкиных всегда полон двор. Он даже с приступами и одышкой просил маму отдать его еще в музыкальную школу, на класс фортепиано. Лена почти согласилась, пока не узнала, что пианино стоит очень уж дорого — в лесу столько грибов ей не собрать. Но обещала взамен записать сына в театральный кружок: стихи он легко запоминает и со сцены их читать не стесняется.
А вот что делать с купленными роликами и коньками (Лена до последнего надеялась, что диагноз окажется все же не такой тяжелый, и сын будет расти спортивным, как и все их деревенские ребята) — непонятно. И непонятно, когда Лене выдадут жизненно необходимое ее ребенку лекарство. Те самые «дорогие» — во всех смыслах — таблетки.
А нужны они уже сейчас. Утром и вечером. Поможем Диме не пропустить их прием.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
О том, что с Тимуром что-то не так, стало понятно еще во время беременности, на втором УЗИ. Амниотические тяжи (соединительные нити, натянутые между стенками матки) пережали левую ручку, пошел некроз, затем внутриутробная ампутация ниже локтя. Для полноценного развития мальчику необходим протез.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
