Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. «Больно тебе? Опиши хоть, что чувствуешь, сынок?» Мама Лена, воспитатели из детского садика и даже местный невролог внятного ответа добиться не могли. Плохо. А что плохо — объяснить не может. Когда Дима начал падать и истошно кричать не раз в месяц, а каждый день, маме удалось добиться направления на обследование в большой город. Этим летом в Москве врачи объяснили: у мальчика сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
Лена с бывшим мужем Игорем и сыном Димой исписали три листа в клеточку. Старались, ничего не упуская, рассказать в письме в фонд и про Димкину болезнь, и про их деревенскую жизнь, и про то, что даже расставшись, остались семьей, чтоб спасать ребенка. Да разве на трех листочках целую жизнь уместишь? Тетрадки не хватит.

«Я вот мечтаю Диму подлечить и однажды детей на море свозить. Cама море никогда не видела. А Дима хоть в Москве побывал, когда папа его на обследование возил. Правда, по дому там скучал сильно».
Лена рассказывает то, что не вошло в письмо, по-простому, по-деревенски. Как тяжело доставались ей сыновья («Дима сильно недоношенным родился»), и как еще младенцем похоронила их старшего брата; как пытается подработать, собирая в лесу грибы и ягоды, а зимой — клеит обои селянам, помогает по хозяйству. Объясняет, как Диму в школу, а Артемку в садик везет на одном велосипеде, если бывший муж Игорь на вахте и не может утром забрать детей на машине. И что летом научила старшего ловить рыбу на удочку, и тот сразу вытащил из реки огромного окуня. В деревне жить намного проще, чем в городе. Болеть вот сложнее.
«Ночью слышу плач. Вхожу в детскую: Артемка спит в кровати, а Дима на полу звездочкой раскинулся и кричит. И тело все будто судорогой свело», — вспоминает Лена последний приступ, который случился еще до Москвы и до таблеток. Теперь сын сам знает, какие таблетки ему нужно принимать, чтоб жить нормально. «Утром — желтенькую и дорогую, вечером — полторы таблетки мочегонного средства и снова дорогую. А еще железо, чтоб поднять гемоглобин».

«Дорогие» таблетки — те самые что выдали в больнице, вот-вот закончатся. Что тогда будет? Понятно что. Однажды утром Димка с мамой забыли про лекарство и на уроке мальчику стало плохо.
«Мне учительница звонит, спрашивает: выпили ли таблеточку? Меня аж потом прошибло. Забыли! Всего одну пропустили, и Дима — влёжку».
Зато с лекарствами он оживает. Даже в первый класс пошел, хоть Лене предлагали дистанционное обучение и строго-настрого запретили Диме физические нагрузки. Но какой может быть «дистант», если ее Димка без других детей жизни не видел: до болезни с утра до ночи мяч во дворе гонял, и друзей у Чапайкиных всегда полон двор. Он даже с приступами и одышкой просил маму отдать его еще в музыкальную школу, на класс фортепиано. Лена почти согласилась, пока не узнала, что пианино стоит очень уж дорого — в лесу столько грибов ей не собрать. Но обещала взамен записать сына в театральный кружок: стихи он легко запоминает и со сцены их читать не стесняется.

А вот что делать с купленными роликами и коньками (Лена до последнего надеялась, что диагноз окажется все же не такой тяжелый, и сын будет расти спортивным, как и все их деревенские ребята) — непонятно. И непонятно, когда Лене выдадут жизненно необходимое ее ребенку лекарство. Те самые «дорогие» — во всех смыслах — таблетки.
А нужны они уже сейчас. Утром и вечером. Поможем Диме не пропустить их прием.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Софии идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника. Необходима операция с использованием металлической конструкции, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в нужном положении.
Шурик страдает от гидроцефалии, при которой в головном мозге скапливается избыток ликвора. Ребенку необходима новая регулируемая шунтирующая система, параметры которой можно будет корректировать без новых операций.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, кифосколиотический тип. Его позвоночник искривлен так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. Необходима операция.
Сережа потерял слух после перенесенной пневмонии и лечения ототоксичными антибиотиками. Теперь он слышит только благодаря слуховым аппаратам. Но его старенькие устройства отслужили свой срок и больше не справляются со своей функцией. Нужны новые.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
У Тимофея врожденный порок сердца, единый желудочек и легочная гипертензия. Сердце не справляется с нагрузкой самостоятельно. Недавно терапию поменяли из-за возраста. Но получать нужные лекарства бесплатно Тимофей сможет не раньше следующего года.
Прямо сейчас в Центре орфанных заболеваний Карачаево-Черкесии лечатся десятки маленьких пациентов с редкими диагнозами. Чтобы врачам было легче ставить диагнозы, а их подопечным выздоравливать, нужна наша помощь — в покупке системы для проведения анализов.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную