Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. «Больно тебе? Опиши хоть, что чувствуешь, сынок?» Мама Лена, воспитатели из детского садика и даже местный невролог внятного ответа добиться не могли. Плохо. А что плохо — объяснить не может. Когда Дима начал падать и истошно кричать не раз в месяц, а каждый день, маме удалось добиться направления на обследование в большой город. Этим летом в Москве врачи объяснили: у мальчика сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
Лена с бывшим мужем Игорем и сыном Димой исписали три листа в клеточку. Старались, ничего не упуская, рассказать в письме в фонд и про Димкину болезнь, и про их деревенскую жизнь, и про то, что даже расставшись, остались семьей, чтоб спасать ребенка. Да разве на трех листочках целую жизнь уместишь? Тетрадки не хватит.
«Я вот мечтаю Диму подлечить и однажды детей на море свозить. Cама море никогда не видела. А Дима хоть в Москве побывал, когда папа его на обследование возил. Правда, по дому там скучал сильно».
Лена рассказывает то, что не вошло в письмо, по-простому, по-деревенски. Как тяжело доставались ей сыновья («Дима сильно недоношенным родился»), и как еще младенцем похоронила их старшего брата; как пытается подработать, собирая в лесу грибы и ягоды, а зимой — клеит обои селянам, помогает по хозяйству. Объясняет, как Диму в школу, а Артемку в садик везет на одном велосипеде, если бывший муж Игорь на вахте и не может утром забрать детей на машине. И что летом научила старшего ловить рыбу на удочку, и тот сразу вытащил из реки огромного окуня. В деревне жить намного проще, чем в городе. Болеть вот сложнее.
«Ночью слышу плач. Вхожу в детскую: Артемка спит в кровати, а Дима на полу звездочкой раскинулся и кричит. И тело все будто судорогой свело», — вспоминает Лена последний приступ, который случился еще до Москвы и до таблеток. Теперь сын сам знает, какие таблетки ему нужно принимать, чтоб жить нормально. «Утром — желтенькую и дорогую, вечером — полторы таблетки мочегонного средства и снова дорогую. А еще железо, чтоб поднять гемоглобин».
«Дорогие» таблетки — те самые что выдали в больнице, вот-вот закончатся. Что тогда будет? Понятно что. Однажды утром Димка с мамой забыли про лекарство и на уроке мальчику стало плохо.
«Мне учительница звонит, спрашивает: выпили ли таблеточку? Меня аж потом прошибло. Забыли! Всего одну пропустили, и Дима — влёжку».
Зато с лекарствами он оживает. Даже в первый класс пошел, хоть Лене предлагали дистанционное обучение и строго-настрого запретили Диме физические нагрузки. Но какой может быть «дистант», если ее Димка без других детей жизни не видел: до болезни с утра до ночи мяч во дворе гонял, и друзей у Чапайкиных всегда полон двор. Он даже с приступами и одышкой просил маму отдать его еще в музыкальную школу, на класс фортепиано. Лена почти согласилась, пока не узнала, что пианино стоит очень уж дорого — в лесу столько грибов ей не собрать. Но обещала взамен записать сына в театральный кружок: стихи он легко запоминает и со сцены их читать не стесняется.
А вот что делать с купленными роликами и коньками (Лена до последнего надеялась, что диагноз окажется все же не такой тяжелый, и сын будет расти спортивным, как и все их деревенские ребята) — непонятно. И непонятно, когда Лене выдадут жизненно необходимое ее ребенку лекарство. Те самые «дорогие» — во всех смыслах — таблетки.
А нужны они уже сейчас. Утром и вечером. Поможем Диме не пропустить их прием.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Диме
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
В последний день лета Данил неудачно упал с велосипеда и получил травму. В больнице диагностировали компрессионный перелом Th8 позвонка. Перелом нестабильный и любые активные движения могут вызвать повреждение спинного мозга, что может привести к двигательным осложнениям. Дане остается только неподвижно лежать и ждать операции по установке металлоконструкции в позвоночник.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
