Джамиле нужна пересадка почки. Операция будет сделана бесплатно, но необходимые по протоколу препараты-иммуносупрессоры не входят в перечень ОМС и стоят неподъёмных для семьи денег.
Дата помощи: 15.09.2021
Чем помогли: 160 794 рублей на оплату оплата лекарственных препаратов
«Програф», «Сертикан» и другие
Дата помощи: 10.12.2021
Чем помогли: 28 000 рублей на оплату генетического исследования «Полное секвенирование генома»
Дата помощи: 28.11.2022
Чем помогли: 133 403 рубля на оплату проезда до места лечения, проживания во время лечения и расходов, связанных с лечением основного заболевания
Дата помощи: 12.12.2022
Чем помогли: 16 920 рублей на оплату проезда от места проживания после лечения
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Любимая игрушка Джамили — медвежонок Мона. Папа принес мишку своей младшей дочке в реанимацию. В тот день Шамилю сказали, что его Джамиля не выкарабкается, откажут почки. С тех пор Мона со своей хозяйкой сменили несколько больниц и два города. Сейчас они в Москве, ждут трансплантацию.
У Джамили почки будто две гири. Еще недавно малышка просыпалась с такими сильными отеками на лице, что глазки превращались в щелочки. А живот из-за скопившейся в результате нефротического синдрома жидкости, раздуло как мячик. Девочка перестала помещаться в любимое платье, а мама не могла надеть на дочку памперс, так как он просто не сходился на животе.
Долгое время местные врачи ошибочно принимали её отёки за аллергию и не давали направления на УЗИ. А год назад обеспокоенные родители отправились на консультацию в Махачкалу, где подтвердились самые страшные опасения: нефротический синдром, поликистоз почек. Болезнь неизлечимая, и сколько Джамиля протянет на своих почках, никто не знает. Единственный шанс для девочки – пересадка.
Оперировать Джамилю будет Михаил Каабак. Он один в России умеет пересаживать почки детям с экстремально низким весом. Лекарственный протокол, по которому работает трансплантолог, признан лучшим в мире. Благодаря действующим веществам алемтузумаб и экулизумаб приживаемость органа увеличивается, а при реабилитации пациент принимает в четыре раза меньше лекарств!
Операция будет сделана бесплатно. Но необходимые по протоколу препараты-иммуносупрессоры не входят в перечень ОМС и стоят неподъёмных для многодетной семьи денег.
С новой почкой Джамиля будет жить долго. А пока каждый день для нее – подарок свыше. Давайте подарим Джамиле еще много-много счастливых дней и лет.
Из всех возможных признаков редчайшего синдрома Тричера-Коллинза у Миланы «всего лишь» тугоухость. Без слуховых аппаратов она почти не слышит. У тех «ушей», что она носит со своих двух лет, вышел срок годности. Без новых аппаратов Милана останется в тишине.
Гриша родился без левой кисти. Одной рукой мальчишке ни переодеться, ни застегнуться. Электронный сертификат на бесплатное получение протеза оказался с ошибкой — указана неверная модель. На переформление понадобится не менее полугода, а протез необходим уже сейчас.
Из-за недоразвитой челюсти Арина не может нормально есть, а сопутствующий синдром обструктивного апноэ напрямую угрожает её жизни из-за высокого риска остановки дыхания во сне. Необходима операция по удлиннению челюсти с помощью дистракторов.
У Дани тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника, которая не поддается консервативному лечению. Необходима оперция с использованием специальной металлоконструкции и винтов, которые не оплачиваются по ОМС.
У Насти на одной руке с рождения нет четырех пальцев, а большой — совсем маленький. Ей необходим бионический протез кисти, управляемый интуитивно с помощью миосигналов и имеющий несколько видов хвата для повседневных задач и учебы.
Из-за генетической поломки у Агаты четвертая степень тугоухости, граничащая с глухотой. Девочке провели кохлеарную имплантацию, вживили прибор, помогающий слышать. Но это только начало пути — дальше требуются слухоречевые реабилитации.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
