Егор и Илья Волковы

Два пуда соли и десять ингаляций

У Волковых хоть и скороспелая (когда поженились, Наташе было 18, Леше 20), но крепкая семья — ведро слез и два пуда соли на двоих. А все потому, что у их сыновей — 14-летнего Ильи и 13-летнего Егора — тяжелая неизлечимая болезнь. Она скрепила, связала родителей навеки, а спасение детей стало смыслом их жизни. 

«Му-ко-висцидоз», — Наташа научилась выговаривать странное и страшное слово десять лет назад. Старшему Илье было тогда почти четыре. «Как в родной Тюмени раньше болезнь не выявили — непонятно. Мы с сыном, как вахтовики, жили месяц через месяц. Месяц дома, месяц — в реанимации с пневмонией. Я-то не врач и не понимала, почему у сына лоб всегда соленый и кал — сплошной жир». 

При муковисцидозе все секреты, вырабатываемые в организме, имеют очень вязкую природу. Липкая слизь забивает легкие, заболачивает желудок, поджелудочную, печень. Без правильного лечения шансы выжить стремятся к нулю: ребенок худеет, слабеет, задыхается. К тому времени, когда Илье назначили эффективное лечение, у мальчика уже был цирроз печени из-за тонны влитых в него антибиотиков и гормонов. Врачи начали говорить о необходимости трансплантации донорского органа. А еще ему удалили четверть легкого. С тех пор из груди Ильи, из того самого места, отчетливо слышны хрипы. «Казалось, что у сына в животе огромный мяч. Мы же не принимали никакие ферменты, поэтому желудок не справлялся, а печень раздуло до пупка. И только через полгода правильной терапии живот спал, а наше существование стало хоть немного похожим на нормальную жизнь».

Когда Илье поставили верный диагноз, у Волковых уже подрастал Егор. По квартире носился как метеор, не кашлял и вес хорошо набирал. «Все равно покажите-ка нам своего младшего», — сказал московский пульмонолог. Через месяц Волковы плакали в обнимку: у Егора оказались те же мутации. Муковисцидоз просто не успел нанести сильный удар по здоровью. Бронхиты и начались позже, и переносились легче. В отличие от старшего брата Егор ходит школу, бегает на спортивные кружки. Только вот таблетки пить при одноклассниках стесняется. А Илья со второго класса на надомном обучении. Сначала попытался, как все, сесть за парту. Но болезнь уже была слишком запущена, и на одном из уроков он начал кашлять кровью. С тех пор вся социализация Ильи заканчивается крепкой дружбой с младшим братом и разговорами с учителями, которые приходят прямо домой. 

Каждый день братьев Волковых начинается с ингаляций. Ими же и заканчивается. У Ильи пять ингаляций, у Егора — четыре (пятую и надо бы, но не успевает, потому что днем школа). 

Каждый день Натальи и Алексея начинается с решения задачи: чем и на какие деньги лечить сыновей дальше. Витамины и антибиотики они покупают на свои, с питательной смесью (Илья в свои 14 лет из-за болезни весит и выглядит как десятилетка) помогает пациентское сообщество (проще говоря, другие родители детей с муковисцидозом), а с растворами для ингаляций — фонды. И вот у Волковых сломался ингалятор. Сыновья вынуждены попеременно пользоваться единственным уцелевшим, что делать при муковисцидозе очень опасно, даже если вы — лучшие друзья и братья с одинаковыми мутациями. Поэтому новые мощные аппараты нужно очень срочно. И запас «Гианеба», чтобы выводить мокроту из легких.  

В истории Волковых, которая казалась бесконечной черной полосой, а по факту была лишь тоннелем, появилась надежда и свет. Илье и Егору государство должно выдать генетический корректор Оркамби, на котором больные муковисцидозом пациенты могут жить долго и полноценно: можно будет отказаться от таких частых ингаляций, забыть про обострения. Наталья разговаривала с семьями, в которых дети с циррозом печени начали лечение корректором. И вопрос о пересадке печени в их случае уже не стоит — лечение работает. А значит, шанс выкарабкаться есть и у Ильи. Только вот новые лекарства пока где-то в неопределенном будущем, а в настоящем у Волковых — все еще 9 ингаляций в сутки и острая потребность в помощи. Давайте поддержим ребят!  

Путешествие Деда Мороза с НТВ

8 ноября стартовала ежегодная благотворительная акция «Путешествие Деда Мороза с НТВ».
А 09 ноября в эфире программы «Утро. Самое лучшее» вышел сюжет о братьях Волковых.

Этот традиционный совместный проект благотворительного фонда «АиФ. Доброе сердце» и телеканала НТВ продолжается уже пятый год. За это время мы вместе совершили много новогодних чудес для наших подопечных. Смотрите ежедневные выпуски программы «Утро. Самое лучшее» на телеканале НТВ и записывайтесь в помощники Деда Мороза, чтобы все дети успели получить долгожданные подарки.