У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Первый горшок родители купили Егорке, когда ему исполнилось полтора годика. Взяли зеленый, впрочем, цвет значения не имел. Важно было, чтоб малыш, весивший как грудничок (всего лишь 6,5 килограмма), в него не проваливался.
А до полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. От тонкой кишки после нескольких операций у него осталось всего 60 сантиметров (а должно быть 2 метра), толстый кишечник на тот момент и вовсе «отключили». Понятно, что без кишечника никакая пища человеческим организмом не усвоится. Вот и Егор, имея прекрасный аппетит, совсем не рос. С самого рождения он жил и живет теперь на парентеральном питании, которое мама вводит ему через капельницы.
Кристине всего 24. Егор – первенец.
«Беременность была идеальной. После рождения малыш просто не покакал. Врачи испугались – и на операционный стол нас». Одна операция, вторая, а диагноза нет. Точнее, каждый день появлялись разные диагнозы, и один за другим вычеркивались. Генетические анализы показали, что Егорка здоров, синдром Гиршпрунга (нарушение иннервации кишечника) тоже не подтвердился. Между тем ребенок таял, как свечка. В общей сложности Кристина с сыном прожили в больницах больше года.
«Впервые вижу такого ребенка. Сам не понимаю, что с вами. Надо в Москву», – сдался хирург, оперировавший мальчика в Башкирии. Так Егор попал в РДКБ, в руки замечательного врача Юлии Аверьяновой. Обессиленный и неподвижный. Не ходивший в туалет уже несколько дней.
Именно в Москве стало понятно, почему с Егором все так. «В кишке была дырочка, и все содержимое пищеварительного тракта попадало в брюшную полость», – объясняет Кристина.
Дырочку закрыли, кишечник реконструировали, вывели стому. И велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Ведь если растет Егор, то растет и его новый, скроенный из остатков родных тканей кишечник. Но легко сказать «набирай вес», а как это сделать, если пища не усваивается? И тут спасает внутривенное питание. Егор капается по 22 часа в сутки. Мама подключает его к системе через установленный под ключицу катетер.
С августа (именно тогда была проведена операция по закрытию стомы) мальчик набрал целый килограмм, и теперь весит 7,5. Он начал уверенно сидеть, стоять у опоры, шагать в ходунках. Егор отстает от сверстников лишь в физическом развитии, а в остальном он большая умница и молодец. Любит игрушки для развития мелкой моторики и музыкальные мультики. Пытается под них танцевать, качая головой и размахивая руками. Но главное, у Егора теперь есть горшок, и с каждым днем он все меньше и меньше отличается от других малышей.
Когда придет пора идти в детский сад, последние отличия – капельницы с растворами – и вовсе исчезнут из его пока еще недетской жизни, в которой Егор по 22 часа в сутки привязан к инфузомату. Очень важно, чтобы именно теперь у его родителей был запас питательных растворов и всего необходимого для капельниц. Только с ними Егор выполняет наказ врачей и прибавляет в весе.
Пока весы показывают чуть больше чем накануне, в Тарасовых растет и крепнет надежда на полное выздоровление сына. Эта надежда измеряется граммами и килограммами.
А подпитывается нашим неравнодушием!
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Этот синдром проявляется рецидивирующими явлениями кишечной непроходимости, которая возникает вследствие врожденной нейромиопатии. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. Учитывая кишечную недостаточность, для нормального развития мальчику требуется постоянное парентеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за центральным катетером (для того, чтобы избежать инфицирования и вторичных осложнений).
Фото: Валерия Безбородова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Егору
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
