Егор Тарасов

7,5 килограммов надежды

Первый горшок родители купили Егорке, когда ему исполнилось полтора годика. Взяли зеленый, впрочем, цвет значения не имел. Важно было, чтоб малыш, весивший как грудничок (всего лишь 6,5 килограмма), в него не проваливался.

А до полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. От тонкой кишки после нескольких операций у него осталось всего 60 сантиметров (а должно быть 2 метра), толстый кишечник на тот момент и вовсе «отключили». Понятно, что без кишечника никакая пища человеческим организмом не усвоится. Вот и Егор, имея прекрасный аппетит, совсем не рос. С самого рождения он жил и живет теперь на парентеральном питании, которое мама вводит ему через капельницы.

Кристине всего 24. Егор – первенец.

«Беременность была идеальной. После рождения малыш просто не покакал. Врачи испугались – и на операционный стол нас». Одна операция, вторая, а диагноза нет. Точнее, каждый день появлялись разные диагнозы, и один за другим вычеркивались. Генетические анализы показали, что Егорка здоров, синдром Гиршпрунга (нарушение иннервации кишечника) тоже не подтвердился. Между тем ребенок таял, как свечка. В общей сложности Кристина с сыном прожили в больницах больше года.

«Впервые вижу такого ребенка. Сам не понимаю, что с вами. Надо в Москву», – сдался хирург, оперировавший мальчика в Башкирии. Так Егор попал в РДКБ, в руки замечательного врача Юлии Аверьяновой. Обессиленный и неподвижный. Не ходивший в туалет уже несколько дней.

Именно в Москве стало понятно, почему с Егором все так. «В кишке была дырочка, и все содержимое пищеварительного тракта попадало в брюшную полость», – объясняет Кристина.

Дырочку закрыли, кишечник реконструировали, вывели стому. И велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Ведь если растет Егор, то растет и его новый, скроенный из остатков родных тканей кишечник. Но легко сказать «набирай вес», а как это сделать, если пища не усваивается? И тут спасает внутривенное питание. Егор капается по 22 часа в сутки. Мама подключает его к системе через установленный под ключицу катетер.

С августа (именно тогда была проведена операция по закрытию стомы) мальчик набрал целый килограмм, и теперь весит 7,5. Он начал уверенно сидеть, стоять у опоры, шагать в ходунках. Егор отстает от сверстников лишь в физическом развитии, а в остальном он большая умница и молодец. Любит игрушки для развития мелкой моторики и музыкальные мультики. Пытается под них танцевать, качая головой и размахивая руками. Но главное, у Егора теперь есть горшок, и с каждым днем он все меньше и меньше отличается от других малышей.

Когда придет пора идти в детский сад, последние отличия – капельницы с растворами – и вовсе исчезнут из его пока еще недетской жизни, в которой Егор по 22 часа в сутки привязан  к инфузомату. Очень важно, чтобы именно теперь у его родителей был запас питательных растворов и всего необходимого для капельниц. Только с ними Егор выполняет наказ врачей и прибавляет в весе.

Пока весы показывают чуть больше чем накануне, в Тарасовых растет и крепнет надежда на полное выздоровление сына. Эта надежда измеряется граммами и килограммами.

А подпитывается нашим неравнодушием!

Мнение эксперта

Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:

У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Этот синдром проявляется рецидивирующими явлениями кишечной непроходимости, которая возникает вследствие врожденной нейромиопатии. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. Учитывая кишечную недостаточность, для нормального развития мальчику требуется постоянное парентеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за центральным катетером (для того, чтобы избежать инфицирования и вторичных осложнений).

Фото: Валерия Безбородова

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.