У Лизы самый тяжелый вид сколиоза. Исправить ситуацию можно с помощью специальной металлоконструкции. Врачи вживят её в спину девушки и создадут тем самым внутренний каркас.
Дата помощи: 24.12.2021
Чем помогли: 1 106 872 рубля на оплату медицинского изделия «Стержень, транспедикулярный винт позвоночный и комплектующие» для проведения операции в «НПЦ спец мед помощи детям ДЗМ»
«Отваром из сена хорошо парить ноги. А еще лечебными свойствами обладают голуби. Пыталась завести хоть одного, но муж восстал. Вы только не смейтесь. Когда болен ребенок, и голубятню соорудишь, и всех знахарей в лицо будешь знать», — рассказывает Елена Малышева. Не самый известный теледоктор, а ее тезка, бывший техник-гидролог из Крыма.
У нашей Елены Малышевой на руках 16 –летние близняшки Лиза и Оля. У обеих ДЦП. Оля покрепче: она ходит самостоятельно, говорит, любит читать книги, учится в школе. А Лиза ничего этого не умеет. Лежа на животе, она поет песни и не выпускает из рук пластмассового зайца с отгрызенными ушами. Игрушка досталась ей в наследство от 3-летней племянницы. Четыре года назад, когда девушка пошла в рост, ее тельце (всего 26 килограммов в 16 лет!) скрутил сколиоз. Он развернул ногу, искривил таз, выгнул спину дугой. Усадить Лизу в коляску целая проблема. Чтобы она выпрямилась и научилась самостоятельно сидеть, нужна операция.
Лена Малышева родом из Украины. Закончила Херсонский гидрометеорологический техникум и по распределению попала в Читинскую область. Там вышла замуж и родила старшую дочку Настю. «Я тот самый человек, который наблюдает за реками и предсказывает наводнения. Как весна – командировка. У меня на родине Днепр, спокойный и величественный, а в Забайкалье реки другие. Вот взять хотя бы Шилку. Сразу течением унесет, если бороться не будешь. Как я любила свою работу!». Уволиться пришлось из-за Лизы и Оли. Только ради них Лена долгие годы гребет против течения, борется.
Близняшки появились на свет раньше срока. Слишком слабых и не окрепших сестер прививали согласно графику. У Лизы на прививку БЦЖ пошла реакция, развился БЦЖ-остит – костно-суставной туберкулез, и понеслось.
«Ножка болела – не притронуться, а в 3 месяца глазки «съехали» к переносице. Я с Лизой по врачам, а тут у Оли гемоглобин падает. Я к Оле, а тут у Лизы попу «разбарабанило» после неудачного укола, дренаж делали. Металась между ними, а старшая дочка уже мне помогала». По очереди близняшкам поставили ДЦП, одну за другой сестер накрыло эпилепсией. Под Пасху – Олю, а на 8 марта и у Лизы случился приступ. С тех пор спят они рядышком с мамой, чтобы Лена ночью проснулась, когда под ней затрясется кровать, и успела с первой помощью. Олина эпилепсия шесть лет как дремлет. Лизина, к сожалению, нет. Потому и на реабилитацию ей попасть сложно — не все центры берут.
9 лет назад из семьи ушел папа, а старшая дочка Настя вышла замуж. Оставшись одна с девчонками на руках в доме без газа и водопровода, Лена засобиралась к маме. В Украину не хотела, решила обосноваться в Крыму, поближе к границе. Так Малышевы попали в Армянск. 20 км от их съемной квартиры до бабушкиного дома. Из бабушкиного окна виднеются трубы армянского химзавода. Лена подсчитала: если идти друг другу навстречу, можно встретиться через 3 часа, с учетом, что она покатит коляску с Лизой, а рядом неспешно будет шагать, припадая на ногу, Оля. Последний раз Лена обнимала маму два года назад. Граница закрыта. Они тогда добирались до украинского поселка двое суток с двумя пересадками. Лиза и тогда очень плохо сидела в коляске, сколиоз прогрессировал до третьей степени. Теперь четвертая, и какие уж тут поездки?
Сейчас Малышевы живут втроем в съемной («Всего за 3 тысячи в месяц, считай бесплатно!») квартире на третьем этаже в доме без лифта. Рядом с 80-летней бабушкой, которую нельзя обнять, вдали от Насти, по которой очень скучают. Живут и радуются тому, что в Крыму так тепло, что Армянск в отличие от читинских городков весь заасфальтирован и инвалидная коляска просто плывет по тротуарам, а главное — что у Лизы появился шанс сидеть самостоятельно. Без сена и чудодейственных голубей. Врачи вживят в ее спину девушки металлоконструкцию, создадут тем самым внутренний каркас. И Малышевым станет легче.
Проблема в том, что металлоконструкция и операция по ее установке стоит больше миллиона рублей. И тут уже Лене не выплыть. Давайте поможем!
Шавырин Илья Александрович, хирург В ГБУЗ «НПЦ спец.мед.помощи детям ДЗМ», кандидат медицинских наук
У Лизы паралитический сколиоз. Это самый тяжелый вид сколиоза. Такие нейромышечные деформации характеризуются более быстрой прогрессией, усугубляется состояние сердечно-сосудистой и дыхательной системы. Дорсальная коррекция с фиксацией металлоконструкцией позволит стабилизировать состояние, обеспечить нормальный баланс тела. Анамнез заболевания осложнен симптоматической эпилепсией. Наша клиника является профильным центром, где занимаются детьми с заболеваниями нервной системы, всегда есть рядом бригада реанимации, которая в случае необходимости проведет все необходимые манипуляции.
Фото: Юлия Клименко
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
