У Лизы самый тяжелый вид сколиоза. Исправить ситуацию можно с помощью специальной металлоконструкции. Врачи вживят её в спину девушки и создадут тем самым внутренний каркас.
Дата помощи: 24.12.2021
Чем помогли: 1 106 872 рубля на оплату медицинского изделия «Стержень, транспедикулярный винт позвоночный и комплектующие» для проведения операции в «НПЦ спец мед помощи детям ДЗМ»
«Отваром из сена хорошо парить ноги. А еще лечебными свойствами обладают голуби. Пыталась завести хоть одного, но муж восстал. Вы только не смейтесь. Когда болен ребенок, и голубятню соорудишь, и всех знахарей в лицо будешь знать», — рассказывает Елена Малышева. Не самый известный теледоктор, а ее тезка, бывший техник-гидролог из Крыма.
У нашей Елены Малышевой на руках 16 –летние близняшки Лиза и Оля. У обеих ДЦП. Оля покрепче: она ходит самостоятельно, говорит, любит читать книги, учится в школе. А Лиза ничего этого не умеет. Лежа на животе, она поет песни и не выпускает из рук пластмассового зайца с отгрызенными ушами. Игрушка досталась ей в наследство от 3-летней племянницы. Четыре года назад, когда девушка пошла в рост, ее тельце (всего 26 килограммов в 16 лет!) скрутил сколиоз. Он развернул ногу, искривил таз, выгнул спину дугой. Усадить Лизу в коляску целая проблема. Чтобы она выпрямилась и научилась самостоятельно сидеть, нужна операция.
Лена Малышева родом из Украины. Закончила Херсонский гидрометеорологический техникум и по распределению попала в Читинскую область. Там вышла замуж и родила старшую дочку Настю. «Я тот самый человек, который наблюдает за реками и предсказывает наводнения. Как весна – командировка. У меня на родине Днепр, спокойный и величественный, а в Забайкалье реки другие. Вот взять хотя бы Шилку. Сразу течением унесет, если бороться не будешь. Как я любила свою работу!». Уволиться пришлось из-за Лизы и Оли. Только ради них Лена долгие годы гребет против течения, борется.
Близняшки появились на свет раньше срока. Слишком слабых и не окрепших сестер прививали согласно графику. У Лизы на прививку БЦЖ пошла реакция, развился БЦЖ-остит – костно-суставной туберкулез, и понеслось.
«Ножка болела – не притронуться, а в 3 месяца глазки «съехали» к переносице. Я с Лизой по врачам, а тут у Оли гемоглобин падает. Я к Оле, а тут у Лизы попу «разбарабанило» после неудачного укола, дренаж делали. Металась между ними, а старшая дочка уже мне помогала». По очереди близняшкам поставили ДЦП, одну за другой сестер накрыло эпилепсией. Под Пасху – Олю, а на 8 марта и у Лизы случился приступ. С тех пор спят они рядышком с мамой, чтобы Лена ночью проснулась, когда под ней затрясется кровать, и успела с первой помощью. Олина эпилепсия шесть лет как дремлет. Лизина, к сожалению, нет. Потому и на реабилитацию ей попасть сложно — не все центры берут.
9 лет назад из семьи ушел папа, а старшая дочка Настя вышла замуж. Оставшись одна с девчонками на руках в доме без газа и водопровода, Лена засобиралась к маме. В Украину не хотела, решила обосноваться в Крыму, поближе к границе. Так Малышевы попали в Армянск. 20 км от их съемной квартиры до бабушкиного дома. Из бабушкиного окна виднеются трубы армянского химзавода. Лена подсчитала: если идти друг другу навстречу, можно встретиться через 3 часа, с учетом, что она покатит коляску с Лизой, а рядом неспешно будет шагать, припадая на ногу, Оля. Последний раз Лена обнимала маму два года назад. Граница закрыта. Они тогда добирались до украинского поселка двое суток с двумя пересадками. Лиза и тогда очень плохо сидела в коляске, сколиоз прогрессировал до третьей степени. Теперь четвертая, и какие уж тут поездки?
Сейчас Малышевы живут втроем в съемной («Всего за 3 тысячи в месяц, считай бесплатно!») квартире на третьем этаже в доме без лифта. Рядом с 80-летней бабушкой, которую нельзя обнять, вдали от Насти, по которой очень скучают. Живут и радуются тому, что в Крыму так тепло, что Армянск в отличие от читинских городков весь заасфальтирован и инвалидная коляска просто плывет по тротуарам, а главное — что у Лизы появился шанс сидеть самостоятельно. Без сена и чудодейственных голубей. Врачи вживят в ее спину девушки металлоконструкцию, создадут тем самым внутренний каркас. И Малышевым станет легче.
Проблема в том, что металлоконструкция и операция по ее установке стоит больше миллиона рублей. И тут уже Лене не выплыть. Давайте поможем!
Шавырин Илья Александрович, хирург В ГБУЗ «НПЦ спец.мед.помощи детям ДЗМ», кандидат медицинских наук
У Лизы паралитический сколиоз. Это самый тяжелый вид сколиоза. Такие нейромышечные деформации характеризуются более быстрой прогрессией, усугубляется состояние сердечно-сосудистой и дыхательной системы. Дорсальная коррекция с фиксацией металлоконструкцией позволит стабилизировать состояние, обеспечить нормальный баланс тела. Анамнез заболевания осложнен симптоматической эпилепсией. Наша клиника является профильным центром, где занимаются детьми с заболеваниями нервной системы, всегда есть рядом бригада реанимации, которая в случае необходимости проведет все необходимые манипуляции.
Фото: Юлия Клименко
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У маленького Захара редкий синдром Пфайффера. При этой патологии неправильно формируются кости черепа, срастаются пальцы на руках и ногах. В сентябре мальчик перенёс операцию. Сейчас он вовсю улыбается, заново учится держать голову и пробует присаживаться. А в апреле его ждёт новая встреча с хирургами. Нужны деньги, чтобы оплатить пластины для реконструкции черепа и саму операцию.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
