Несколько месяцев назад врачи поставили Эмине диагноз – легочная гипертензия. Давление в легочной артерии в пять раз превышало норму. Любое движение и даже обычная ходьба вызывали одышку и усталость, а еще заставляли сердце работать на износ. Девочке прописали шесть препаратов и шесть ежедневных ингаляций. Необходима помощь в оплате лекарств.
Дата помощи: 10.07.2023
Чем помогли: 306 318 рублей на оплату лекарственных препаратов «Опсамит» и «Апбрави»
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba и портал Mos.ru!
Эмине любит читать детективы, и сама пишет истории в этом жанре. То, что с ней случилось, тоже своего рода детективная история с разоблачением. У здоровой Эмине украли силы. Найти болезнь помогли врачи, а вот лекарство от нее только предстоит раздобыть.
Началось все так. Зимой Эмине начала жаловаться на усталость. После школы падала на диван буквально без сил. При этом детское сердце стучало с такой силой, словно хотело вырываться из груди. Сусанна, как медик, сразу заподозрила неладное и повела дочь на обследование. После первой кардиограммы Эми госпитализировали.
Так несколько месяцев назад врачи поставили 12-летней девочке диагноз – легочная гипертензия. Давление в легочной артерии в пять раз превышало норму. Любое движение и даже обычная ходьба вызывало одышку и усталость, а еще заставляло сердце работать на износ.
В поисках подходящего лечения родители Эмине доехали до Москвы. Состояние девочки ухудшалось настолько стремительно, что она уже не могла самостоятельно сделать пару десятков шагов. Пришлось пересесть в инвалидную коляску. К тому времени детское сердце анатомически изменилось и стало функционировать неполноценно. Без правильно подобранной терапии жизнь ребенка – под угрозой.
После множественных консультации врачи прописали Эми шесть препаратов и шесть ежедневных ингаляций. Давление в артерии стало медленно падать, состояние девочки стабилизировалось. Но прием лекарств нельзя прерывать и отменять.
Сейчас родителям предстоит оформить инвалидность дочке и подать документы, чтобы эти лекарства государство им выдавало бесплатно. На все эти процедуры нужно время, которого у Эми, увы, нет.
Болезнь дочери полностью перевернула жизнь семьи. Теперь в ней множество ограничений и запретов, главное из которых касается школы, где Эми — одна из лучших учениц в классе. Сусанна знает, что дочь должна быть под постоянным присмотром. Ее нельзя оставлять одну ни дома, ни на прогулке.
С 1 сентября придется перейти на домашнее обучение. Эмине радует одно: ограничения не затронули ее любимое занятие. Она продолжит писать детектив, главная героиня которого – такая же девочка, как и она — веселая и остроумная. Ей под силу разгадать любые загадки и пройти любые трудности, если рядом будем мы с вами.
Давайте поможем Эмине!
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На каждые десять тысяч новорожденных во всем мире — один малыш появляется на свет без уха. Макар угодил в эту печальную статистику: вместо левого ушка у него — одна большая мочка. Мама и папа уже нашли клинику, в которой их сыну могут сделать настоящее ухо. Только такие операции не проводят малышам. Придётся ждать. До тех пор Макару необходим мощный аппарат костной проводимости. С ним передача звуковых колебаний осуществляется напрямую к внутреннему уху через твердые кости черепа.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную