Несколько месяцев назад врачи поставили Эмине диагноз – легочная гипертензия. Давление в легочной артерии в пять раз превышало норму. Любое движение и даже обычная ходьба вызывали одышку и усталость, а еще заставляли сердце работать на износ. Девочке прописали шесть препаратов и шесть ежедневных ингаляций. Необходима помощь в оплате лекарств.
Дата помощи: 10.07.2023
Чем помогли: 306 318 рублей на оплату лекарственных препаратов «Опсамит» и «Апбрави»
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba и портал Mos.ru!
Эмине любит читать детективы, и сама пишет истории в этом жанре. То, что с ней случилось, тоже своего рода детективная история с разоблачением. У здоровой Эмине украли силы. Найти болезнь помогли врачи, а вот лекарство от нее только предстоит раздобыть.
Началось все так. Зимой Эмине начала жаловаться на усталость. После школы падала на диван буквально без сил. При этом детское сердце стучало с такой силой, словно хотело вырываться из груди. Сусанна, как медик, сразу заподозрила неладное и повела дочь на обследование. После первой кардиограммы Эми госпитализировали.
Так несколько месяцев назад врачи поставили 12-летней девочке диагноз – легочная гипертензия. Давление в легочной артерии в пять раз превышало норму. Любое движение и даже обычная ходьба вызывало одышку и усталость, а еще заставляло сердце работать на износ.
В поисках подходящего лечения родители Эмине доехали до Москвы. Состояние девочки ухудшалось настолько стремительно, что она уже не могла самостоятельно сделать пару десятков шагов. Пришлось пересесть в инвалидную коляску. К тому времени детское сердце анатомически изменилось и стало функционировать неполноценно. Без правильно подобранной терапии жизнь ребенка – под угрозой.
После множественных консультации врачи прописали Эми шесть препаратов и шесть ежедневных ингаляций. Давление в артерии стало медленно падать, состояние девочки стабилизировалось. Но прием лекарств нельзя прерывать и отменять.
Сейчас родителям предстоит оформить инвалидность дочке и подать документы, чтобы эти лекарства государство им выдавало бесплатно. На все эти процедуры нужно время, которого у Эми, увы, нет.
Болезнь дочери полностью перевернула жизнь семьи. Теперь в ней множество ограничений и запретов, главное из которых касается школы, где Эми — одна из лучших учениц в классе. Сусанна знает, что дочь должна быть под постоянным присмотром. Ее нельзя оставлять одну ни дома, ни на прогулке.
С 1 сентября придется перейти на домашнее обучение. Эмине радует одно: ограничения не затронули ее любимое занятие. Она продолжит писать детектив, главная героиня которого – такая же девочка, как и она — веселая и остроумная. Ей под силу разгадать любые загадки и пройти любые трудности, если рядом будем мы с вами.
Давайте поможем Эмине!
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Коля с рождения борется с краниосиностозом. Первая операция не дала ожидаемого результата, и теперь мальчику необходима повторная реконструкция черепа с использованием биодеградируемых пластин.
После аварии в Египте Аня потеряла руку, но не мечты и желание жить полной жизнью. Сейчас ей нужны два протеза: косметический — для повседневной жизни, и рабочий, в котором можно плавать.
Два года Лера живет с невыносимой болью, которую врачи пока не смогли объяснить. Временный нейростимулятор на месяц вернул ей сон и обычную жизнь — теперь нужно собрать средства на постоянный имплант.
Из-за синдрома короткой кишки Ханифа не может есть обычную пищу. Нужны лечебное питание и расходные материалы для капельниц — государство перестало их выдавать, а семейного запаса осталось всего на несколько недель.
У Софии идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника. Необходима операция с использованием металлической конструкции, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в нужном положении.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, кифосколиотический тип. Его позвоночник искривлен так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. Необходима операция.
Сережа потерял слух после перенесенной пневмонии и лечения ототоксичными антибиотиками. Теперь он слышит только благодаря слуховым аппаратам. Но его старенькие устройства отслужили свой срок и больше не справляются со своей функцией. Нужны новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
