У Жени врожденная глухота. Слух восстановили с помощью кохлеарных имплантов, но для того, чтобы заговорить и догнать сверстников к школе, девочке необходимо не только много заниматься, но и проходить слухоречевую реабилитацию.
Благодарим за поддержку платформу VK Добро!
Дата помощи: 22.12.2023
Чем помогли: 154 000 на оплату курса реабилитации в РЦ «Тоша и Ко»
Еня – так Юля называет свою младшую дочку. Женя – как-то по-мальчишечьи, а Енечка – совсем другое дело. Легко выговорить даже малышу.
От Ени она долго ждала ее имени или хотя бы гуления. Вернувшись с работы, склонялась над кроваткой: «Е-ня», скажи «Е-ня». А потом узнала, что дочка ничего не слышит, вот и молчит. Слух восстановили кохлеарными имплантами, теперь девочка учится говорить. Мы можем ей в этом помочь.
Вот неправду говорят, что снаряд дважды в одну воронку не попадает. Еще как попадает. Юлина история – тому подтверждение.
У Юли трое детей. Богдан последний год учится в школе, Тая только в нее идет, а Енечка – в детском садике. «Так хотела девочку – и тут Тасюша», — говорит Юля, начиная свою историю не с крепкого здорового сына, а с дочки.
У Таи – ДЦП. Диагноз не ударил обухом по голове, скорее медленно навалился на плечи бетонной плитой: в полгодика врач заметил гипертонус левой ножки и руку, всегда зажатую в кулачок. Тогда Юля принимала диагноз медленно и болезненно. Учила Таю ползать по методике Глена Домана, потом встать на высокие колени, потом – на ноги. «Если многократно что-то повторять, то обязательно будет успех», — объясняет Юлия и хвалится их общим успехом: Тая теперь занимается балетом, поет и ходит так ровно, что никто ни за что не догадается о ДЦП – только если дочь побежит, припадая на ножку.
Ене было чуть больше, чем сестре тогда. Мама радовалась ее первым шагам, уверенным движениям. Думала, наверное, что правду говорят люди: снаряд в одну воронку дважды не попадет, младшая здорова. Ну а то, что молчит – так сейчас с гаджетами все тихие, и 8-10 слов к первому году давно не норма.
«Как твоя маленькая?», – спросил однажды у Юли, работавшей в медколледже преподавателем информатики, коллега-хирург.
«Хорошо. Только не гулит».
«А не глухая ли у вас девочка?»
И это была уже не бетонная плита. Снаряд ударил точно в цель – по Юлиным пустым надеждам и суеверному счастью. Она тогда уже воспитывала детей одна, Тая называла старшего брата папой, а в помощниках была пожилая бабушка.
Вернувшись с работы, вошла в комнату и не включила свет. Позвала из темной прихожей дочку, а та не прибежала, как обычно. Стало понятно: ей придется начинать все сначала, как с Таей. Лечение, реабилитации, походы в МСЭК.
«Я ревела ночь. Впереди операция и реабилитация, бесконечная реабилитация уже с двумя детьми. Как Таю я учила садиться, ползти на животе, на четвереньках, вставать, точно так же я буду учить Еню различать звуки, лепетать, говорить слова. Не смогу. Не готова. Не выдержу».
Выдержала. Даже когда в их родном Белгороде не нашлось сурдолога и пришлось ехать в Воронеж. И когда, обследовав девочку, врачи отрубили надежду, поставив гипоплазию черепно-мозговых нервов, делающую операцию бессмысленной. И когда диагноз все же отмели и поставили Есе кохлеарные импланты. И когда Юля впервые отвела ее в садик и услышала от дочки первые слова.
Сейчас Еня учится говорить. Пока отдельными словами. Чтобы догнать сверстников к школе, ей надо заниматься, заниматься, заниматься. Через многократное повторение протаптывать дорожку к успеху.
Мы с вами много раз помогали другим. Повторим, чтобы глядя на Еню через несколько лет, никто даже не подумал, что когда-то эта девочка ничегошеньки не слышала и не говорила.
Мефедовская Елизавета Константиновна, врач-сурдолог-оториноларинголог, кмн, зам. главного врача «Детский городской сурдологический центр» г. Санкт-Петербург:
Бахматова Евгения нуждается в слухоречевой реабилитации согласно приказу Минздрава России от 09.04.2015 №178н «Об утверждении порядка оказания медицинской помощи населению по профилю «сурдология-оториноларингология» и клиническим рекомендациям «Сенсоневральная тугоухость у детей, 2021» и «Реабилитация пациентов после кохлеарной имплантации, 2015». Цель реабилитации — развитие слухового восприятия окружающих звуков и речи с помощью КИ, развитие коммуникативных навыков, развитие языковой системы, развитие устной речи, развитие невербальных навыков, психологическое сопровождение и поддержка ребенка и его близких. Реабилитация после КИ — обязательна всем. Длительность реабилитации определяется индивидуально.
Фото: Анастасия Панова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Целыми днями Егор Рязанов листает страницы в сети, изучая бионические протезы плеча: фото, видео, отзывы пользователей. Двигает мышкой уже привыкшей левой рукой. Вместо правой пока пустой рукав футболки… Егор очень ждет, что однажды у него появится вторая рука.
У Миши несовершенный остеогенез — редчайшее заболевание, лишившее его возможности ходить. Его кости настолько хрупкие, что ломаются под весом тела. Почти 5 лет парень пролежал в гипсе без возможности встать на ноги. И только сейчас у него появился шанс. Нужна операция с использованием металлических стержней.
В пять месяцев Савва весит 5 килограммов 550 граммов. Длина его тонкого кишечника – 5 сантиметров. По 20 часов в сутки малыш подключен к капельнице с питательными растворами – это его основная пища на данный момент, и покупать её семье приходится самостоятельно.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
