Варвара Овчинникова

«Давайте вырастим ребенка» 

В Москве, в детской Морозовской больнице, лежит двухмесячная Варя. Варе уже сделали все необходимые операции, но выписать домой не могут. Варя живет только благодаря внутривенному питанию, а кушать самостоятельно, как все младенцы, она не может. Чтобы малышка с мамой могли встретить Новый год дома, с семьей, Овчинниковым нужна помощь в покупке питания для дочери. Иначе —  никак.

Больничные сутки похожи одни на другие и летят со скоростью ветра. Двадцать два часа из них Варя подключена к капельнице. Пока питательный коктейль из жиров, белков и углеводов наводят для нее медсестры, но параллельно обучают и маму Женю, чтобы дома она могла сама «кормить» дочь. Хотя «дома» — не совсем точное слово…

Свой дом Овчинниковы потеряли. В одночасье потеряли привычный образ жизни, родной город. Папа лишился любимой работы (занимался автомобилями). Именно из-за угрозы жизни новорожденной Вари семья месяц назад снялась с места и перебралась в столицу, к лучшему специалисту в области гастроэнтерологических заболеваний у детей. Жить Варе и семье теперь предстоит в Москве, чтобы в любой момент попасть к доктору, ведь «из родной Тюмени, если что, не довезем».

Про Тюмень Женя вспоминает с болью от разлуки и… гневом.

«Местные врачи разрушили мою жизнь, упустили заболевание дочери. Варя всего сутки после родов провела дома, когда я стала замечать, что она беспокоится, плачет, не спит, а живот у нее похож как будто на жабий», — рассказывает Женя. Но ни вызванный на дом доктор, который рекомендовал клизму, ни врачи в больнице не заподозрили неладного, пока у девочки не начался сепсис. А внутри Вари все это время умирал тонкий кишечник. Как выяснится уже потом, она родилась с редкой патологией — синдромом Ледда, при котором кишечник неправильно располагается и фиксируется в брюшной полости, где поэтому происходит его заворот. Распознай врачи эту патологию сразу и можно было бы избежать некроза тканей и радикальной операции. А так на пятый день жизни малышке удалили весь тонкий кишечник и часть двенадцатиперстной кишки.

После этого семья стала искать варианты квалифицированной помощи дочери и вышла на светило отечественной хирургии, специалиста по синдрому короткой кишки Юлию Аверьянову. «В один момент забрали документы детей из школы, собрали все самое необходимое из дома и отправили вещи в Москву грузовой компанией, сняли здесь квартиру и переехали всей семьей. Мы с Варей вот уже месяц лежим в больнице. Здесь ей провели операцию по сшиванию толстой кишки с двенадцатиперстной, вывели гастростому и поставили венозный катетер, подобрав схему внутривенного питания, — рассказывает Женя. — На нас с мужем все свалилось разом. Мы как беженцы: у старших детей нет прописки в городе и поэтому их не берут в школу; муж до сих пор не может найти работу; а Варе все еще не дали инвалидность. Поэтому купить необходимые ей лекарства и расходные материалы для домашних капельниц мы должны сами. Но как?! Это же 300 тысяч в месяц!»

Вот поэтому-то Овчинниковы до сих пор не «дома». То есть не в съемной квартире, где даже нет новогодней елки — некому этим заняться, не до праздника семье. Растерянные дети, супруг, который отчаянно ищет заработок, бессонная от больничной круговерти мама. И только одна Варя посреди всего этого улыбается младенчески. «У нее такая искренняя улыбка, она такая красавица! Я смотрю на нее и  верю, что все у нас будет хорошо, что однажды мы будем жить обычной жизнью!»

Врачи пока не дают прогнозов о том, что ждет Овчинниковых дальше. «Наш лечащий врач Юлия Валентиновна говорит: давайте сначала вырастим ребенка. А это значит, что сейчас наша главная цель — выкормить Варю до года. А дальше посмотрим. Если вдруг кишечник начнет расти, то можно будет провести еще реконструктивную операцию».

Чтобы весь этот год Варя жила и набирала вес по плану (а, значит, подрастал и ее кишечник), малышку нужно кормить. А для этого необходимо и само внутривенное питание (целый коктейль из множества питательных веществ), и расходные материалы для капельницы, и средства по уходу за ней, и аксессуары для инфузионной линии. Овчинниковым не по силам самостоятельно купить все это. Так что, пока весь город украшается к празднику, Женя с Варей лежат в больничной палате и ждут новогоднего чуда.

Это волшебство по силам нам с вами! Давайте поможем Овчинниковым встретить этот праздник всей семьей.

Мнение эксперта

Наталья Гортаева, медицинский эксперт фонда:

Синдром Ледда — это врожденный порок, при котором кишечник неправильно расположен и фиксирован в брюшной полости. Это приводит к его завороту, нарушению кровоснабжения и быстрому некрозу (отмиранию). В связи с полным удалением тонкой кишки из-за осложнений синдрома Ледда (заворот и некроз) обычное кормление ребенка физически невозможно. Для поддержания жизни Варваре жизненно необходимо постоянное парентеральное питание — внутривенное введение всех питательных веществ. Эта заместительная терапия не имеет альтернативы и требует незамедлительного обеспечения расходными материалами.

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.