У Жени больное сердце. Во время последнего визита стало понятно: сердце не держит ритм даже на фоне терапии, а дозировка препаратов и так самая максимальная — больше не увеличить. Дальше поможет только операция, которую семья оплатить не может.
Дата помощи: 25.03.2023
Чем помогли: 513 992 рублей на оплату оперативного лечения по проведению видеоторакоскопической левосторонней симпатэктомии в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю.Е.Вельтищева
Благодарим за поддержку платформу Добро Mail.ru!
Новогодние елки, шумные дни рождения в батутном парке в компании друзей, поездки на море, аниматоры, полеты на самолете — вот неполный список того, что врачи строго-настрого запретили Жене Камбаловой. Громкая музыка — тоже под запретом.
Когда врачи сказали Алексею и Алене, что от сильных эмоций — как положительных, так и отрицательных — у их младшей дочки может остановиться сердце, они убрали из квартиры все «эмоции». Вместе с африканским шекере и дарбукой, перуанским кахоном, миниатюрным фортепиано калимба, сделанным из половинки кокоса, громким тамборимом и шаманским бубном, в который Женя нет-нет, да и ударит. Любой резкий звук может остановить не только злых духов, но и сердце ребенка.
Женин папа — перкуссионист. Это больше, чем барабанщик, которому нужны барабаны и палочки. Перкуссионисту нужны лишь руки и особый взгляд на мир, на музыку, на жизнь — и он может заставить звучать что угодно.
«У Леши две страсти: Женя и музыка», — говорит Алена Камбалова. Как музыкант Алексей спасает старинные песни. Вместе с коллегами собирает музыкальные артефакты по городам и весям, ищет забытые напевы в избах древних старушек. Затем, бережно сохраняя мотив и слова, делает современную аранжировку, реанимирует, переосмысливает и вдыхает в забытые колыбельные и свадебные напевы новую жизнь.
А как отец Алексей переосмысливает и другую главную ценность — жизнь собственного ребенка. Принять мысль, что твоя дочь особенная — это тоже искусство. Возможно, величайшее.
«У Жени удивительная способность сочетать цвета в рисунке. Мне ее картины по цветовому звучанию напоминают работы Чюрлениса», — говорит Алексей, который вынужден теперь бить в барабаны подальше от жены и дочки. Из-за больного сердца Женя ни разу не была на папиных выступлениях, зато вся стена в квартире Камбаловых — в ее рисунках. Это папа нашел кружок по рисованию и отвел туда дочку. Потом с его легкой руки в Жениной жизни появился вороной, старый как духовный стих, конь Пух — и Женя занялась иппотерапией. А еще папа был рядом, когда во время забега среди людей с особенностями здоровья (Женя в майке с номером 116 отважно шла целый километр!) на финише ей вручили медаль. Он был ответственным за Женино счастье, пока это счастье не запретили врачи.
Рассказывая о Жене, родители тщательно подбирают слова. Особенная, не такая, как другие, но любимая и самая замечательная. На заднем плане в телефоне звучит Женин голос: тонкий, как у маленького ребенка. Она в свои 14 лет миниатюрная, последняя по росту в классе. Женя рассаживает мягкие игрушки в круг и разрешает маме пообщаться по телефону. Сколько Жене на самом деле? Семь? Шесть?
Она очень поздно заговорила, поздно пошла и решила никогда не взрослеть: вот уже 14 лет она ходит на одну и ту же детскую площадку.
«Я очень долго не могла принять, что Женя будет расти совсем не так, как ее старшая сестра: не поступит в институт и не переедет в большой город. До последнего настаивала, чтобы нас взяли в общеобразовательную школу, пусть даже в коррекционный класс».
Но и в коррекционный Женю не взяли ни в 7 лет, ни в 8. Родители сдались и отвели ее в спецшколу, а там Жене понравилось — и дружить, и учиться. И вот когда Алена наконец-то перестала ждать волшебную таблетку («еще одна реабилитация, еще один новый логопед, еще одна методика — и может все-таки будет у меня обычный ребенок?»), когда приняла ситуацию, случилась новая беда. Женя стала терять сознание.
Первый раз — во время прогулки в лесу, второй — возвращаясь с мамой из краеведческого музея, где засмотрелась на яркую коллекцию бабочек и перевозбудилась от красоты. Потом еще раз — в гостях у бабушки. Врачи не могли объяснить, что с девочкой, а тем временем каждый последующий обморок становился все более продолжительным. Последний раз Женю «будили» целых 40 минут.
Тогда и выяснилось: сердце. Кардиологи назначили лекарства, папа вывез из квартиры все барабаны — и Женя больше не теряла сознание. Раз в полгода мама привозила ее в Москву к врачам на проверку, те корректировали дозу блокаторов. А во время последнего визита стало понятно: сердце снова не держит ритм, а дозировка препаратов и так самая максимальная — больше не увеличить. Дальше поможет только операция, которую семья оплатить не может.
Зато после нее Женя, возможно, даже сможет приходить на папины концерты. Там ее сердце будет стучать в такт шаманского бубна. И не собьется с ритма, не остановится.
Давайте ей в этом поможем.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
