Григорий Орлов

Грише нужна рука супергероя

Двухлетний Григорий с раннего возраста занимается плаванием. Тренировки в бассейне — три раза в неделю. В воде себя чувствует ловким и сильным, но стоит выйти на сушу, начинаются трудности. Одной рукой ни переодеться, ни застегнуться, ни погонять на велосипеде. Да и на детской площадке не спрятаться от любопытства сверстников — все норовят потрогать его особенную руку. Для самостоятельности и уверенности Грише очень нужен тяговый протез.

Про особенность своего первенца Люба знала еще до его рождения. На втором УЗИ ждала, когда назовут пол ребенка, а врач очень долго смотрел в монитор, ничего не говоря. Потом отправил Любу посидеть в коридор — в надежде, что ребенок перевернется и получится рассмотреть его получше.

«В тот момент в коридоре думала о самом худшем, — вспоминает она. — И когда сообщили, что у ребенка нет левой кисти, стала уточнять «а что еще не так». Ведь в голове уже нарисовала самые страшные диагнозы. Врач сказал, что в остальном все нормально, нужно лишь пройти более детальное обследование, чтобы исключить другие патологии».

Переживаний во время беременности было немало, но Люба понимала, что нужно взять себя в руки и подготовиться к встрече с этим долгожданным и необычным человечком.

«Пересмотрела много фотографий в Интернете, чтобы понять, как это может быть. А когда впервые увидела своего Гришу, то поняла: в нашем случае все не так уж и страшно. Справимся».

Настрой у Любы был решительный — воспитывать настоящего мужчину, здорового и физически развитого. В полгода она записала сына в бассейн. С тех пор у них тренировки идут по три раза в неделю. Каждый поход в бассейн — это повод для радости. Гриша обожает плавание и сияет от того, что снова окажется в своей стихии.

Чтобы малыш адаптировался в детском коллективе, решено было отдать его в детский сад пораньше, в полтора года. И это тоже принесло свои результаты.

«Он активный и общительный, а порой даже может быть забиякой. И я этому, как мать, немного радуюсь. Лучше уж выслушаю от воспитателей или других родителей замечания за его поведение и проведу с ним беседу, чем он будет вечно находиться на скамейке запасных».

Но каким бы жизнерадостным и контактным не был Гриша, проблема с рукой никуда не исчезает. В последнее время Люба замечает, что при общении с детьми сын начал прятать культю за спину. А еще им пришлось ограничиться несколькими постоянными площадками для прогулок. На новые стараются не ходить, потому что незнакомые дети проявляют любопытство к Гришиной руке, подходят, трогают ее.

«Это нормальное любопытство детей, свойственное их возрасту, но я вижу, что сыну от этого некомфортно, поэтому стараюсь уберечь его. Если еще полгода назад он относился к этому безразлично, то сейчас Грише это не нравится».

Люба видит, как Гриша начинает все сильнее стесняться своей руки и постоянного внимания. Перед сном часто рассматривает мамины ладошки, а потом смотрит на свои и качает головой.

«Начал меня спрашивать: что с ней, почему она не такая? Пытаюсь объяснить, что эта рука — волшебная, что скоро на нее наденем доспехи, и тогда он будет супергероем. Когда показала ему деток с такими протезами, он невероятно обрадовался. И очень ждет свою руку — как у Железного Человека».

Чем раньше надеть протез, тем быстрее Гриша привыкнет к нему и научится им пользоваться. Поэтому Люба так торопилась оформить документы на его получение в рамках госгарантий. Но им неверно выдали электронный сертификат — на другой уровень травмы, протез, который крепится на кисть. Но у Гриши ее нет, значит, конструкция просто не будет держаться. Ребенку нужен другой протез — на предплечье, а это совсем другая модель и по форме, и по финансовым затратам. Маме, которая воспитывает сына одна, даже при финансовой поддержке бывшего мужа копить на новый протез очень долго, а рука сыну нужна уже сейчас. Переоформление всех документов Люба уже начала, но это отложит появление протеза (а с ним и полноценную Гришину жизнь) еще на много месяцев.

Гриша стремительно растет, и Люба старается, чтобы сын не воспринимал свою руку как особенность, которая делает его беспомощным.

«Я считаю это отличие Гриши его конкурентным преимуществом, которым просто надо уметь воспользоваться. Ведь среди сотни людей, которые будут стоять в ряд, его заметят первого».

Но сейчас очень важно, чтобы Гришу заметили мы с вами. И подарили ему геройские доспехи для суперсилы и защиты от любопытных взглядов.

Давайте исправим эту досадную несправедливость и поможем!

Мнение эксперта

Наталья Гортаева, медицинский эксперт фонда:

Григорию, 2,5 года, поставлен диагноз: врожденный порок развития левой верхней конечности. Согласно медицинскому заключению, ребенку показано протезирование предплечья. Однако в выданных ИПРА и сертификате ошибочно указано техническое средство реабилитации (ТСР) «протез кисти», использование которого при имеющемся уровне ампутации анатомически и функционально невозможно. В настоящее время ребенок находится в возрасте, наиболее благоприятном для адаптации к протезу. Промедление в получении необходимого ТСР даже на полгода может привести к потере мотивации и свести к нулю эффективность последующего протезирования и реабилитации.

Фото: Розалия Забирова

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.