Игнатий Овчинников

Посолите Игнатию воздух

Когда Игнатию Овчинникову из маленького волгоградского поселка Рахинка поставили диагноз муковисцидоз, его 12-летняя сестра Ксюша стала ежедневно протирать в доме пыль и мыть полы с хлоркой. А десятилетний брат Вова научился кормить поросят. Успевает сбегать в сарай до уроков, пока мама делает Игнатию ингаляцию — первую из семи ежедневных. А папа ушел. Поэтому когда мама Лена говорит «мы», она имеет в виду только себя и своих троих детей.

Самый младший Игнатий особенный не только потому, что у него редкая генетическая болезнь, когда  легкие ребенка «заболачиваются» вязкой слизью, будто тиной, которую все сложнее откашливать. Особенность и в том, что за свои 1,5 года мальчик ни разу не болел ни бронхитом, ни пневмонией (вечные спутники муковисцидоза). И все благодаря жесткому режиму (кинезиотерапия, лекарства по часам) и помощи обычных людей, таких как мы с вами.

В прошлом году наш фонд купил для ребенка виброжилет с откашливателем. И Игуша вместе с мамой облегченно выдохнули, выиграв очередной раунд в борьбе болезнью. Но спустя несколько месяцев в семье сломался ингалятор. А это значит — все, пропал Игнатий: без ежедневных ингаляций мокрота из легких никуда не уходит. Лена даже к главе поселковой администрации ходила: сын задыхается. Тот собрал казаков и уже через несколько дней во двор Овчинниковых пожаловали гости: сам глава и казачий атаман: лампасы, папаха, шашка, а в руках — сразу два ингалятора! Обычный и портативный, на случай, если в поселке отключат электричество. И вот теперь в доме Овчинниковых есть виброжилет, есть ингаляторы, а дышать Игнатию снова нечем.

Гипертонический солевой раствор, которым снабжают больных муковисцидозом, обжигает малышу слизистую. Лена сама им дышала, и знает, как от него «дерет» горло и душит потом сухой кашель. Что уж говорить про полуторагодовалого малыша! Игнатию приходится сейчас дышать этим дважды в день по 15 минут, «сжигая» горло, но спасая легкие.  

С муковисцидозом можно сгореть еще до выпускного класса, а можно счастливо жить в 40-50 лет и даже дольше. Все зависит от терапии. И снова от нас с вами.

— Мы сейчас состоим на учете в центре муковисцидоза в Москве, врачи дистанционно мониторят состояние сына и дают назначения, — рассказывает Лена. Именно в Москве Игнатию назначили раствор для ингаляций «Гианеб», который в отличие от обычного солевого раствора не раздражает слизистую и не вызывает побочки. У Лены хватило деньги на одну упаковку, и ее Игуша на целую неделю забыл про сухой кашель и боль в горле.

Сейчас она добивается, чтобы «Гианебом» государство снабжало ее сына бесплатно, но волгоградский Минздрав обращения Овчинниковых игнорирует. Время идет, Игнатий снова дышит ядреным едким солевым раствором, а Лена снова надеется, что мы их не оставим. 

Чтобы полноценно жить и давать муковисцидозу отпор, семье нужен запас «Гианеба» хотя бы на год. За это время Лена надеется свернуть горы и добиться с помощью юристов почти невозможного — права для своего сына на нужное лекарство. И нормальную долгую жизнь.

Комментарий эксперта:

Новак Андрей Александрович, врач отделения пульмонологии НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е. Вельтищева, научный сотрудник отделения хронических воспалительных и аллергических болезней легких НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е. Вельтищева

Лекарственные средства разжижающие мокроту, являются первыми и главными препаратами в терапии муковисцидоза(в рамках поражения лёгких). Учитывая необходимость получения данной терапии длительно, особо остро стоит вопрос побочных эффектов лекарственных средств, в связи с чем у детей с муковисцидозом необходимо использовать максимально безопасное средство. 

«Гианеб» представляет собой раствор для ингаляций, состоящий из гипертонического раствора натрия хлорида и гиалуроновой кислоты. Гипертонический раствор это солевой раствор, при попадании на слизистые он провоцирует клетки продуцировать больше жидкого компонента, и как итог создавать больше мокроты, плюсом данного раствора является его безопасность и возможность длительного применения, однако минусом является сильный раздражающий эффект. Попадание соли на слизистые оказывает ее раздражение, а при высоких концентрациях, даже повреждение, поэтому в препарате «Гианеб» используется гиалуроновая кислота, которая оберегает дыхательные пути. Именно поэтому рекомендуются не просто солевые растворы для постоянной ингаляционной терапии, а растворы в состав которых входит гиалуроновая кислота, то есть «Гианеб».