У Ильи с рождения нет левой руки. Чтобы полноценно жить и ничем не отличаться от других, ему нужен бионический протез. Детям их устанавливают редко, ведь они тяжелее тяговых. Но для спортивного Ильи это не проблема. Именно бионический протез заставляет его работать головой и чувствовать свое тело.
Родившись без левой руки, Илья адаптировался и научился не стесняться своей особенности. В IT-клубе он печатает культей шустрее, чем мы с вами сразу десятью пальцами. Юля когда-то сказала сыну: «Учись. Даже дворнику нужны две руки, а у тебя всего одна. Зарабатывать на жизнь тебе придется умной головой».
И Илья послушался маму. В школе учится на хорошо и отлично, планирует стать программистом или инженером. В детстве он мечтал создать такой протез, чтобы его не нужно было менять в течение жизни. Установили тебе его один раз – и пользуйся себе на здоровье до глубокой старости. Ведь пока современная наука не доросла до таких высот, менять киберруки Илье приходится ежегодно. Без протеза, без включения в работу мышц, нервных окончаний, головы, культя сохнет, нарушается баланс тела, начинает страдать позвоночник.
«Впервые сын понял, что с ним что-то не так, когда впервые увидел младшего брата. Посмотрел и ко мне: «А почему у него не такие руки, как у меня?».
Юлия объяснила, что когда она была беременна, «горела Москва» («Помните лето 2010 года?), она дышала смогом и, возможно, в этом причина.
В пять – родители отвели Илью заниматься верховой ездой. Он впервые упал с лошади и сказал маме тогда: «Если бы у меня было две руки, этого бы не случилось». Но даже одну левую руку не опустил в бессилии. Успевает после уроков в бассейн, на греко-римская борьбу, на футбол и в секцию бокса (перчатку натягивает непосредственно на предплечье), на физкультуре стоит в планке и отжимается. Еще Илья большой любитель самокатов и велосипедов. Чтобы и дальше держать крепко руль, шнуровать ботинки, наливать себе суп без посторонней помощи, ему нужен очередной бионический протез.
Впрочем, если быть до конца откровенными, то человеку, родившемуся без одной руки, нужно целых три протеза. Косметический (как раз он есть у Ильи), тяговый (хват происходит при сгибании локтя) и бионический. Юлия говорит, что именно последний протез заставляет сына работать головой и чувствовать свое тело. Обычно бионические протезы детям редко устанавливают. Они тяжелее тяговых, но не для спортивного Ильи, привыкшего к занятиям с утяжелителем на неразвитой руке.
«Ему непросто даже в протезе. И мне тяжело видеть, как он мучается с пуговицами, молниями на куртке, но я понимаю: ему надо учиться так жить», — говорит Юлия.
Она присылает фото старых киберрук, из которых ее старший сын вырос. Многие – после неоднократного ремонта. Первый косметический протез руки у Ильи появился в 9 месяцев. Он учился ходить (ползать он никак не мог и пропустил этот этап развития), и, выкидывая вперед искусственную руку, спасался при падении от синяков и шишек. На какой по счету протез мы открываем сбор – она наверняка не скажет. На тот, который именно сейчас Илье очень нужен. Ведь вторая активная рука необходима и в девять месяцев, когда учишься держать равновесие, и в пять лет, когда пытаешься встать на самокат, и в 14, когда впервые робеешь перед одноклассницей. Она нужна, потому что так задуман человек, так он гармоничен и счастлив.
Протянем Илье руку!
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:
Бионический протез необходим в первую очередь для развития мышц Ильи, для поддержания нужного тонуса руки и физической активности. Бионический протез помогает в бытовых вопросах, таких как удержание чашки, заправление кровати, одевание одежды. В данный момент прошлый бионический протез уже сильно мал (он был изготовлен два года назад). Тяговый протез также сейчас используется Ильей, однако, имеет сильно меньший функционал, чем бионический. Из-за меньшей силы схвата, в нем значительно сложнее выполнять такие действия, как удержание тяжелых предметов (рюкзак), катание на самокате или велосипеде.
Фото: Наталья Шаляпина
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У сестёр-двойняшек один диагноз на двоих — плагиоцефалия. Это деформация черепа, возникающая в силу внешнего воздействия. Она не требует операции, её можно исправить с помощью специального ортопедического шлема.
Ай-Даш родился без половины предплечья и кисти. в последние годы он стал все чаще прятать руку в футболке или засовывать культю под сумочку: переходный возраст, 12 лет, Ай-Даш уже все понимает. И про то, что протез ему сейчас нужен, как воздух, тоже.
Хадиджа родилась с расщелиной нижней челюсти. Девочку оперировали четыре раза. Ставили дистракторы, которые помогают раздвигать костную ткань. Но лечение предполагает несколько этапов, и сейчас время следующего. Медлить опасно для жизни.
У Риты преждевременное зарастание черепного шва. Девочке сделали несколько операций. Осталась последняя. Это будет не большое реконструктивное хирургическое вмешательство, а точечное, деликатное. Но для этого нужен индивидуальный контурный имплант.
У Маши краниосиностоз — преждевременное закрытие черепных швов. Нарушение серьезное, влечет за собой давление костей на мозг, что может вызвать самые разнообразные неврологические проблемы. Но выход есть — операция с использованием специальных пластин.
У Нади сразу 2 серьезных заболевания – порок сердца и легочная артериальная гипертензия. Надины внутренние органы не справляются с нагрузкой на терапии, которую она принимает, поэтому ей выписали новые лекарства. Но на оформление бесплатной выдачи препаратов нужно время.
У Лёши тригоноцефалия — преждевременное сращение лобного шва, из-за которого череп малыша деформируется и становится похож на кокос. В возрасте полугода начнется давление на мозг. Спектр возможных осложнений обширен. Избежать их поможет операция.
Целыми днями Егор Рязанов листает страницы в сети, изучая бионические протезы плеча: фото, видео, отзывы пользователей. Двигает мышкой уже привыкшей левой рукой. Вместо правой пока пустой рукав футболки… Егор очень ждет, что однажды у него появится вторая рука.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную