Даже у бабушек шестилетнего Ильи нет слуховых аппаратов. А у него — есть. Простые, без наворотов. Их возможностей пока было достаточно, чтоб Илья не совсем понятно, но заговорил, играл с ребятами в детском садике, занимался шахматами и гонял в футбол. А вот, когда в сентябре мальчик пойдет в школу, ему понадобятся совсем другие аппараты.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Даже у бабушек шестилетнего Ильи нет слуховых аппаратов. А у него — есть. Простые, без наворотов. Их возможностей пока было достаточно, чтоб Илья не совсем понятно, но заговорил, играл с ребятами в детском садике, занимался шахматами и гонял в футбол. А вот когда в сентябре мальчик пойдет в школу, ему понадобятся совсем другие аппараты.
Потребность в максимально чутких «ушах» назревала давно, а стала очевидной совсем неожиданно. Илье отказали в приеме в специализированную школу для ребят с проблемами слуха. Объяснили просто: «Мы берем тяжелых, а у вашего ребенка есть потенциал. Ему надо в обычную, массовую». Для родителей эта новость и радостная, и не очень. В обычной школе учатся обычные дети, которые и сейчас-то не всегда могут разобрать речь Ильи и порой обзывают его безграмотным за путаницу в родах и падежах. Да и он со своими нынешними аппаратами в шумном классе не поймет ровным счетом ни-че-го.
А были бы у него аппараты «умные», распознающие посторонние шумы и способные их гасить, а нужную речь, наоборот, выделять и направлять — так не страшно за сына. За такими девайсами родители Ильи и обратились в наш фонд.
«Мы ведь до этого ни разу не просили помощи. Все сами, да сами. А теперь просто не тянем», — объясняет Анна, которая даже выйти на работу не может. В семье зарабатывает только отец, Аня — с детьми, всю себя им отдает. «А Илья даже стихотворение на утреннике ни разу не читал…»
До трех лет невролог из городской поликлиники ставил Илье один диагноз: «Ленивый он у нас, вот и молчит. Не мой пациент». От лени лекарства еще не изобрели, оставалось только запастись терпением. Вот и Анна с мужем начали ждать, когда старший сын станет чуточку усерднее и перейдет с коротких слов на нормальные предложения. Ждали три года. А потом логопед из детского садика обратила внимание на странную особенность ребенка: Илья не сводил глаз с губ собеседника. «Покажитесь-ка сурдологу», — посоветовал.
«Мы и не знали, что такой врач в природе существует. В роддоме аудиоскрининг отклонений не выявил, вот по всем врачам, кроме сурдолога, сына и водили».
В три года Илье наконец поставили правильный диагноз: двусторонняя нейросенсорная тугоухость третьей степени. К тому времени в семье уже подрастала Ксюша: агукала, вроде бы реагировала на маму с папой и тоже успешно прошла аудиоскрининг в роддоме. Решили, на всякий случай, проверить и ее. Как говорится, для успокоения души. У Ксюши тоже подтвердилась глухота, только в более тяжелой форме. Генетик потом объяснил: если у слышащих папы и мамы мутация в одном и том же гене, к сожалению, дети могут рождаться глухими.
«Конечно, мы были в шоке от диагноза. Ксюхе всего полтора исполнилось. В этом возрасте от ребенка многого и не ждешь. Только выйдя от сурдолога на улицу, заметили: дочка не среагировала на машину скорой помощи, оглушившую нас сиреной».
Так в обычной семье из Калининграда одномоментно сразу два ребенка получили инвалидность. Илье родители тут же купили слуховые аппараты, Ксюше оформили квоту на кохлеарную имплантацию. Повели ребят к правильным специалистам, чтобы они начали не только слышать, но и четко говорить. А Илюхе отрастили волосы — под ними слуховые аппараты практически незаметны.
Только в школе такую проблему уже не спрячешь. Ее надо решать сейчас. Хорошо, что «умные» аппараты существуют. Поможем Степановым их купить!
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:
В связи с поздним обнаружением снижения слуха (в 3 года) у ребенка наблюдается дефицит в развитии речи, который необходимо восполнить до школы. Мальчик уже пользовался слуховыми аппаратами, сейчас ему рекомендованы слуховые аппараты программируемые мощные Naida P 70-PR-Phonak. Данные аппараты позволят мальчику улучшить навыки речи и повысят социальную адаптацию.
Фото: Наталья Рыбакова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Илье
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
О том, что с Тимуром что-то не так, стало понятно еще во время беременности, на втором УЗИ. Амниотические тяжи (соединительные нити, натянутые между стенками матки) пережали левую ручку, пошел некроз, затем внутриутробная ампутация ниже локтя. Для полноценного развития мальчику необходим протез.
У Дани легочная артериальная гипертензия и как следствие — тотальная усталость. Сердце колотится на пределе, организму тяжело и он экономит силы. Даня уже перенес две операции и готовится к третьей. Вылечить его полностью не получится. Но жить он будет — просто на лекарствах. Назначенная врачами терапия будет пожизненная, а в регионе снова перебои с закупками.
Пусть до экзаменов еще далеко, а 12-летняя Оля Гарбар задумывается о будущей профессии уже сейчас. Нужна такая, которая сможет ее прокормить. Причем буквально. Без специального лечебного питания Оля пропадет, ведь у нее болезнь Крона – тяжелое воспалительное заболевание, при котором весь желудочно-кишечный тракт.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Матвея краниосиностоз — черепной шов зарос раньше времени. Без хирургического вмешательства эта патология приведет к отставанию в развитии, проблемам со слухом и зрением и скачкам давления. Мозг будет расти и в какой-то момент просто расплющится о костный мешок. Необходимы биорезорбируемые пластины для проведения операции.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
