Даже у бабушек шестилетнего Ильи нет слуховых аппаратов. А у него — есть. Простые, без наворотов. Их возможностей пока было достаточно, чтоб Илья не совсем понятно, но заговорил, играл с ребятами в детском садике, занимался шахматами и гонял в футбол. А вот, когда в сентябре мальчик пойдет в школу, ему понадобятся совсем другие аппараты.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Даже у бабушек шестилетнего Ильи нет слуховых аппаратов. А у него — есть. Простые, без наворотов. Их возможностей пока было достаточно, чтоб Илья не совсем понятно, но заговорил, играл с ребятами в детском садике, занимался шахматами и гонял в футбол. А вот когда в сентябре мальчик пойдет в школу, ему понадобятся совсем другие аппараты.
Потребность в максимально чутких «ушах» назревала давно, а стала очевидной совсем неожиданно. Илье отказали в приеме в специализированную школу для ребят с проблемами слуха. Объяснили просто: «Мы берем тяжелых, а у вашего ребенка есть потенциал. Ему надо в обычную, массовую». Для родителей эта новость и радостная, и не очень. В обычной школе учатся обычные дети, которые и сейчас-то не всегда могут разобрать речь Ильи и порой обзывают его безграмотным за путаницу в родах и падежах. Да и он со своими нынешними аппаратами в шумном классе не поймет ровным счетом ни-че-го.
А были бы у него аппараты «умные», распознающие посторонние шумы и способные их гасить, а нужную речь, наоборот, выделять и направлять — так не страшно за сына. За такими девайсами родители Ильи и обратились в наш фонд.
«Мы ведь до этого ни разу не просили помощи. Все сами, да сами. А теперь просто не тянем», — объясняет Анна, которая даже выйти на работу не может. В семье зарабатывает только отец, Аня — с детьми, всю себя им отдает. «А Илья даже стихотворение на утреннике ни разу не читал…»
До трех лет невролог из городской поликлиники ставил Илье один диагноз: «Ленивый он у нас, вот и молчит. Не мой пациент». От лени лекарства еще не изобрели, оставалось только запастись терпением. Вот и Анна с мужем начали ждать, когда старший сын станет чуточку усерднее и перейдет с коротких слов на нормальные предложения. Ждали три года. А потом логопед из детского садика обратила внимание на странную особенность ребенка: Илья не сводил глаз с губ собеседника. «Покажитесь-ка сурдологу», — посоветовал.
«Мы и не знали, что такой врач в природе существует. В роддоме аудиоскрининг отклонений не выявил, вот по всем врачам, кроме сурдолога, сына и водили».
В три года Илье наконец поставили правильный диагноз: двусторонняя нейросенсорная тугоухость третьей степени. К тому времени в семье уже подрастала Ксюша: агукала, вроде бы реагировала на маму с папой и тоже успешно прошла аудиоскрининг в роддоме. Решили, на всякий случай, проверить и ее. Как говорится, для успокоения души. У Ксюши тоже подтвердилась глухота, только в более тяжелой форме. Генетик потом объяснил: если у слышащих папы и мамы мутация в одном и том же гене, к сожалению, дети могут рождаться глухими.
«Конечно, мы были в шоке от диагноза. Ксюхе всего полтора исполнилось. В этом возрасте от ребенка многого и не ждешь. Только выйдя от сурдолога на улицу, заметили: дочка не среагировала на машину скорой помощи, оглушившую нас сиреной».
Так в обычной семье из Калининграда одномоментно сразу два ребенка получили инвалидность. Илье родители тут же купили слуховые аппараты, Ксюше оформили квоту на кохлеарную имплантацию. Повели ребят к правильным специалистам, чтобы они начали не только слышать, но и четко говорить. А Илюхе отрастили волосы — под ними слуховые аппараты практически незаметны.
Только в школе такую проблему уже не спрячешь. Ее надо решать сейчас. Хорошо, что «умные» аппараты существуют. Поможем Степановым их купить!
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:
В связи с поздним обнаружением снижения слуха (в 3 года) у ребенка наблюдается дефицит в развитии речи, который необходимо восполнить до школы. Мальчик уже пользовался слуховыми аппаратами, сейчас ему рекомендованы слуховые аппараты программируемые мощные Naida P 70-PR-Phonak. Данные аппараты позволят мальчику улучшить навыки речи и повысят социальную адаптацию.
Фото: Наталья Рыбакова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Маши краниосиностоз — преждевременное закрытие черепных швов. Нарушение серьезное, влечет за собой давление костей на мозг, что может вызвать самые разнообразные неврологические проблемы. Но выход есть — операция с использованием специальных пластин.
У Нади сразу 2 серьезных заболевания – порок сердца и легочная артериальная гипертензия. Надины внутренние органы не справляются с нагрузкой на терапии, которую она принимает, поэтому ей выписали новые лекарства. Но на оформление бесплатной выдачи препаратов нужно время.
У Лёши тригоноцефалия — преждевременное сращение лобного шва, из-за которого череп малыша деформируется и становится похож на кокос. В возрасте полугода начнется давление на мозг. Спектр возможных осложнений обширен, вплоть до интеллектуальной недостаточности. Избежать их поможет операция.
У Паши сильнейшее искривление позвоночника, агрессивный сколиоз, который прогрессирует день за днем и создает серьезную угрозу для внутренних органов. Угол наклона спины — критические 75 градусов. Во время ходьбы Пашка натурально «смотрит под ноги», не видя горизонта. Необходима операция.
После очередной операции на сердце у Вари случился инсульт спинного мозга. Отказали ноги. Вернуть чувствительность можно, но для этого необходимы усиленные курсы реабилитации. Если не упусть весну и лето, то есть хороший шанс начать сидеть, стоять и ходить.
Целыми днями Егор Рязанов листает страницы в сети, изучая бионические протезы плеча: фото, видео, отзывы пользователей. Двигает мышкой уже привыкшей левой рукой. Вместо правой пока пустой рукав футболки… Егор очень ждет, что однажды у него появится вторая рука.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную