Из-за больного сердца доктора запретили Илье любые физические и эмоциональные нагрузки и назначили терапию бета-блокаторами. Но лечение оказалось неэффективным. Теперь вся надежда на операцию по денервации сердца. Только она сможет защитить моторчик ребенка от остановки.
Дата помощи: 28.02.2022
Чем помогли: 466 309 рублей оплата оперативного лечения по проведению видеоассистированной левосторонней симпатэктомии в НИКИ педиатрии им. академика Ю. Е. Вельтищев
Восемь лет назад врачи запретили Илье бегать и даже ходить больше пяти-десяти минут. Такие незначительные нагрузки могли оказаться непосильными для его сердца. Однако сидеть без дела деревенскому подростку было куда сложнее, чем справляться с болезнью.
«Илья очень работящий парень растет. Чуть рассвет — будит отца: «Пойдем сарай почистим, скотину накормим». Сам многое делает с удовольствием. Для него животные, как для сверстников — компьютерные игры. Дороже на свете нет ничего. Летом пастухам помогает пасти стадо коров. Такой вот золотой сын у нас», — рассказывает мама Эльвира.
Илья с рождения особенный. Сначала таким его сделал диагноз: энцефалопатия, поражение мозга и, как следствие, задержка нервно-психического развития. Илья пошел позже сверстников, а заговорил короткими предложениями только в 4,5 года. А потом семья попала в ДТП. Все тогда очень сильно испугались — скользкая дорога, встречная машина. лобовое столкновение, а у Ильи после аварии начались приступы с потерей сознания, как при эпилепсии. Ему этот диагноз и поставили.
А через год изменили на новый, еще более печальный — больное сердце. Запретили любые нагрузки: физические и эмоциональные, назначили терапию бета-блокаторами. Но она оказалась неэффективной, и врачи заговорили об операции по денервации сердца. Только она сможет защитить моторчик ребенка от остановки. И Илья, наконец, перестанет падать без видимой причины в обмороки. А его родители перестанут бояться, что очередной обморок окажется последним.
Только вот операция, которая спасет жизнь Илья, стоит дорого. Яковлевы оплатить ее не могут, хоть и работают мама с папой с утра до ночи. У Яковлевых вся семья такая — работящая, Илье есть с кого брать пример. Сейчас он учится в обычной сельской школе, но по индивидуальной программе. Любит играть в шашки, дружит с теми, кто помладше, и, конечно же, помогает родителям по хозяйству.
Эльвира очень гордится сыном. И надеется, что он будет жить долго и ничего не будет ему угрожать. А еще — что у нее перестанет болеть за сына сердце. А чтобы так и было, важно оплатить операцию. Поможем!
У Софии идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника. Необходима операция с использованием металлической конструкции, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в нужном положении.
Шурик страдает от гидроцефалии, при которой в головном мозге скапливается избыток ликвора. Ребенку необходима новая регулируемая шунтирующая система, параметры которой можно будет корректировать без новых операций.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, кифосколиотический тип. Его позвоночник искривлен так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. Необходима операция.
Сережа потерял слух после перенесенной пневмонии и лечения ототоксичными антибиотиками. Теперь он слышит только благодаря слуховым аппаратам. Но его старенькие устройства отслужили свой срок и больше не справляются со своей функцией. Нужны новые.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
У Тимофея врожденный порок сердца, единый желудочек и легочная гипертензия. Сердце не справляется с нагрузкой самостоятельно. Недавно терапию поменяли из-за возраста. Но получать нужные лекарства бесплатно Тимофей сможет не раньше следующего года.
Прямо сейчас в Центре орфанных заболеваний Карачаево-Черкесии лечатся десятки маленьких пациентов с редкими диагнозами. Чтобы врачам было легче ставить диагнозы, а их подопечным выздоравливать, нужна наша помощь — в покупке системы для проведения анализов.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
