У Вани краниостеноз. Кости черепа срослись раньше времени. Из-за этого мальчика мучают нестерпимые головные боли. Необходима срочная операция, в ходе которой врач сделает череп более объемным, освободив пространство для мозга, и придаст ему более аккуратную физиологичную форму.
Дата помощи: 30.07.2022
Чем помогли: 590 000 рублей на оплату медицинских изделий «Пластина прямолинейная и комплектующие» для проведения операции в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Благодарим за поддержку ООО «Лилит» и ПАО «СИБУР Холдинг»
Однажды 4-классник Ваня Захаров начертил график, чтобы с его помощью объяснить маме, как у него болит голова. «Вот в этой точке – боль терпимая, я даже могу досидеть с ней до конца второго урока. А вот тут, выше, уже пульсирует в висках. Ну а здесь… Здесь я его не могу терпеть. Будто снова оказался в больнице с вирусным менингитом, как четыре года назад». Когда Ваня на пределе, мама дает ему нурофен, чтобы дожить до утра и начать все сначала. С той точки, где еще терпимо.
На нурофене вечно жить не будешь, тем более что Ване с каждой неделей все хуже. В прошлом году к болям присоединилась еще одна беда – падает зрение. Врачом не надо быть, чтобы понять – все это из-за Ваниной головы.
В роду Захаровых все мужчины рано лысеют. У дедушки – лысина солидная, скороспелая. У родного дядьки тоже рано проклюнулась. Генетика. Вот Наталья переживает, что и ее Ваня с возрастом начнет терять волосы. И тогда то, что 10 лет так надежно скрывалось и пряталось от посторонних глаз, станет очевидно. Сплющенные теменные доли, острый торчащий конусом затылок, костяной гребень, бегущий через всю голову назад.
А сейчас, если Ваню правильно подстричь (у Захаровых даже свой мастер имеется, который знает — как), то совсем ничего не заметно. Вполне себе обычный ребенок. Но это только с виду.
«Вот вырастет, в армию призовут, а ни одна фуражка на него не налезет. Отцова зеленая пограничная – и та болтается на затылке. А уж обычные кепки и бейсболки – вообще не про нас».
Ваня родился с очень необычный головой. Во-первых, она была большая – аж 41 см в окружности. А во вторых, напоминала формой капельку. Диагноз краниостеноз (преждевременное сращение костей черепа) ему поставили к 2 годам. Обычно таких малышей оперируют до года, пока растущий мозг не заполнил пространство черепа и пока последствия болезни никак себя не проявили. А Ване уже 10, и он теперь эти самые последствия описывает диаграммами и графиками. Вот – терпимо. А вот – невыносимо. И по детским рисункам понятно: с операцией тянуть больше невозможно.
«Я еще в детском саду обратила внимание: чтобы заучить к празднику четверостишье, нам неделю надо трудиться. Еще переживала, как же он дальше в школе с такой памятью будет учиться?» — говорит Наталья. Но Ваня все же в школу пошел со сверстниками и учится очень даже неплохо (только читает очень медленно, даже школа скорочтения ситуацию не переломила), а еще занимается рисованием и ходит в лыжную секцию. И все вроде бы ничего, если бы не падало зрение и не темнело после очередной стометровки в глазах.
«Как вы до 10 лет с такой патологией жили?» «Почему ничего не делали?» Слишком много вопросов к Ваниной маме. И что ей ответить? Что они с мужем когда-то давно трагически потеряли старшую Анечку, а потом долго не могли опомниться от горя и решиться на Ваню и Аленку? Что у каждого из них проблемы со здоровьем: у Алены – почки («Наконец-то прооперировали и теперь все хорошо»), а у Вани – треугольная голова. Что про краниостеноз ей никто из вологодских врачей ничего не говорил и болезнь она сама нагуглила, а потом выслушивала, что «ничего страшного, выровняется затылок»? И что она до ночных кошмаров боится потерять еще и сына, а слово «трепанация» вгоняет ее в ступор?
«Когда Ване было 2 года, мы были в Москве, в Бурденко. Уже тогда нам врач сказал, что мы поздно обратились. Оперироваться надо было раньше, а теперь лучше наблюдать», — говорит Наталья. Вот они и стали наблюдать. Регулярные визиты в офтальмологу (из-за патологии может страдать зрение), наблюдение у невропатолога и робкая надежда – а вдруг и правда выровняется? Только как не замечать растущий на голове «домик» и то, что Ваня щурится, глядя на экран телевизора. И понимать: дальше будет только хуже.
Сейчас хуже некуда. А Захаровы наконец-то нашли в Москве врача, который не просит их наблюдаться, а говорит, что надо срочно делать операцию. Для операции нужны специальные пластины (по ОМС они не оплачиваются, а для семьи стоят дорого), с помощью которых хирурги заново сформируют его череп. И Ваня забудет про нурофен и графики, в которых невыносимо жить.
И может быть однажды сможет надеть отцову фуражку. Если мы поможем.
Челюстно-лицевой хирург НПЦ им. Войно-Ясенецкого Павел Голованев:
Случай Ивана исключительный. 10 лет – это огромный срок для такой реконструктивной операции, её провести гораздо сложнее, чем, допустим, в десятимесячном возрасте. Планируется большая реконструкция всего свода черепа, задача которой – увеличение поперечного размера с некоторым уменьшением продольного размера. Нужно сделать череп более объемным и освободить место для головного мозга (с учетом дефицита черепного пространства)
Фото: Ирина Буракова
Несколько месяцев назад у Сони обнаружили серьезные проблемы с сердцем. Высок риск внезапной смерти. Девочке необходимо срочно имплантировать кардиовертер-дефибриллятор, который будет оберегать её жизнь. Но квот на этот год уже нет, а времени на поиск необходимой суммы совсем мало. Нужна наша помощь!
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
