Нужна помощьХочу помочь
Иван Захаров
11.03.2011

Иван Захаров

Возраст: 11 лет
Диагноз: Краниостеноз, скафоцефалия
Вологодская обл., г. Вологда
Сбор завершен

У Вани краниостеноз. Кости черепа срослись раньше времени. Из-за этого мальчика мучают нестерпимые головные боли. Необходима срочная операция, в ходе которой врач сделает череп более объемным, освободив пространство для мозга, и придаст ему более аккуратную физиологичную форму.

Собрано 756 940 ₽
560

Сто бед на Ванину голову

Однажды 4-классник Ваня Захаров начертил график, чтобы с его помощью объяснить маме, как у него болит голова. «Вот в этой точке – боль терпимая, я даже могу досидеть с ней до конца второго урока. А вот тут, выше, уже пульсирует в висках. Ну а здесь… Здесь я его не могу терпеть. Будто снова оказался в больнице с вирусным менингитом, как четыре года назад». Когда Ваня на пределе, мама дает ему нурофен, чтобы дожить до утра и начать все сначала. С той точки, где еще терпимо.

На нурофене вечно жить не будешь, тем более что Ване с каждой неделей все хуже. В прошлом году к болям присоединилась еще одна беда – падает зрение. Врачом не надо быть, чтобы понять – все это из-за Ваниной головы.

В роду Захаровых все мужчины рано лысеют. У дедушки – лысина солидная, скороспелая. У родного дядьки тоже рано проклюнулась. Генетика. Вот Наталья переживает, что и ее Ваня с возрастом начнет терять волосы. И тогда то, что 10 лет так надежно скрывалось и пряталось от посторонних глаз, станет очевидно. Сплющенные теменные доли, острый торчащий конусом затылок, костяной гребень, бегущий через всю голову назад.

А сейчас, если Ваню правильно подстричь (у Захаровых даже свой мастер имеется, который знает — как), то совсем ничего не заметно. Вполне себе обычный ребенок. Но это только с виду.

«Вот вырастет, в армию призовут, а ни одна фуражка на него не налезет. Отцова зеленая пограничная – и та болтается на затылке. А уж обычные кепки и бейсболки – вообще не про нас».

Ваня родился с очень необычный головой. Во-первых, она была большая – аж 41 см в окружности. А во вторых, напоминала формой капельку. Диагноз краниостеноз (преждевременное сращение костей черепа) ему поставили к 2 годам. Обычно таких малышей оперируют до года, пока растущий мозг не заполнил пространство черепа и пока последствия болезни никак себя не проявили.  А Ване уже 10, и он теперь эти самые последствия описывает диаграммами и графиками. Вот – терпимо. А вот – невыносимо. И по детским рисункам понятно: с операцией тянуть больше невозможно. 

«Я еще в детском саду обратила внимание: чтобы заучить к празднику четверостишье, нам неделю надо трудиться. Еще переживала, как же он дальше в школе с такой памятью будет учиться?» — говорит Наталья. Но Ваня все же в школу пошел со сверстниками и учится очень даже неплохо (только читает очень медленно, даже школа скорочтения ситуацию не переломила),  а еще занимается рисованием и ходит в лыжную секцию. И все вроде бы ничего, если бы не падало зрение и не темнело после очередной стометровки в глазах.

«Как вы до 10 лет с такой патологией жили?» «Почему ничего не делали?» Слишком много вопросов к Ваниной маме. И что ей ответить? Что они с мужем когда-то давно трагически потеряли старшую Анечку, а потом долго не могли опомниться от горя и решиться на Ваню и Аленку? Что у каждого из них проблемы со здоровьем: у Алены – почки («Наконец-то прооперировали и теперь все хорошо»), а у Вани – треугольная голова. Что про краниостеноз ей никто из вологодских врачей ничего не говорил и болезнь она сама нагуглила, а потом выслушивала, что «ничего страшного, выровняется затылок»? И что она до ночных кошмаров боится потерять еще и сына, а слово «трепанация» вгоняет ее в ступор? 

«Когда Ване было 2 года, мы были в Москве, в Бурденко. Уже тогда нам врач сказал, что мы поздно обратились. Оперироваться надо было раньше, а теперь лучше наблюдать», — говорит Наталья. Вот они и стали наблюдать. Регулярные визиты в офтальмологу (из-за патологии может страдать зрение), наблюдение у невропатолога и робкая надежда – а вдруг и правда выровняется? Только как не замечать  растущий на голове «домик» и то, что Ваня щурится, глядя на экран телевизора. И понимать: дальше будет только хуже.

Сейчас хуже некуда. А Захаровы наконец-то нашли в Москве врача, который не просит их наблюдаться, а говорит, что надо срочно делать операцию. Для операции нужны специальные пластины (по ОМС они не оплачиваются, а для семьи стоят дорого), с помощью которых хирурги заново сформируют его череп. И Ваня забудет про нурофен и графики, в которых невыносимо жить. 

И может быть однажды сможет надеть отцову фуражку. Если мы поможем.

Мнение эксперта

Челюстно-лицевой хирург НПЦ им. Войно-Ясенецкого Павел Голованев:

Случай Ивана исключительный. 10 лет – это огромный срок для такой реконструктивной операции, её провести гораздо сложнее, чем, допустим, в десятимесячном возрасте. Планируется большая реконструкция всего свода черепа, задача которой – увеличение поперечного размера с некоторым уменьшением продольного размера. Нужно сделать череп более объемным и освободить место для головного мозга (с учетом дефицита черепного пространства)

Фото: Ирина Буракова

Им тоже нужна помощь:
Все, кому сейчас нужна помощь