У Вани краниостеноз. Кости черепа срослись раньше времени. Из-за этого мальчика мучают нестерпимые головные боли. Необходима срочная операция, в ходе которой врач сделает череп более объемным, освободив пространство для мозга, и придаст ему более аккуратную физиологичную форму.
Дата помощи: 30.07.2022
Чем помогли: 590 000 рублей на оплату медицинских изделий «Пластина прямолинейная и комплектующие» для проведения операции в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Благодарим за поддержку ООО «Лилит» и ПАО «СИБУР Холдинг»
Однажды 4-классник Ваня Захаров начертил график, чтобы с его помощью объяснить маме, как у него болит голова. «Вот в этой точке – боль терпимая, я даже могу досидеть с ней до конца второго урока. А вот тут, выше, уже пульсирует в висках. Ну а здесь… Здесь я его не могу терпеть. Будто снова оказался в больнице с вирусным менингитом, как четыре года назад». Когда Ваня на пределе, мама дает ему нурофен, чтобы дожить до утра и начать все сначала. С той точки, где еще терпимо.
На нурофене вечно жить не будешь, тем более что Ване с каждой неделей все хуже. В прошлом году к болям присоединилась еще одна беда – падает зрение. Врачом не надо быть, чтобы понять – все это из-за Ваниной головы.
В роду Захаровых все мужчины рано лысеют. У дедушки – лысина солидная, скороспелая. У родного дядьки тоже рано проклюнулась. Генетика. Вот Наталья переживает, что и ее Ваня с возрастом начнет терять волосы. И тогда то, что 10 лет так надежно скрывалось и пряталось от посторонних глаз, станет очевидно. Сплющенные теменные доли, острый торчащий конусом затылок, костяной гребень, бегущий через всю голову назад.
А сейчас, если Ваню правильно подстричь (у Захаровых даже свой мастер имеется, который знает — как), то совсем ничего не заметно. Вполне себе обычный ребенок. Но это только с виду.
«Вот вырастет, в армию призовут, а ни одна фуражка на него не налезет. Отцова зеленая пограничная – и та болтается на затылке. А уж обычные кепки и бейсболки – вообще не про нас».
Ваня родился с очень необычный головой. Во-первых, она была большая – аж 41 см в окружности. А во вторых, напоминала формой капельку. Диагноз краниостеноз (преждевременное сращение костей черепа) ему поставили к 2 годам. Обычно таких малышей оперируют до года, пока растущий мозг не заполнил пространство черепа и пока последствия болезни никак себя не проявили. А Ване уже 10, и он теперь эти самые последствия описывает диаграммами и графиками. Вот – терпимо. А вот – невыносимо. И по детским рисункам понятно: с операцией тянуть больше невозможно.
«Я еще в детском саду обратила внимание: чтобы заучить к празднику четверостишье, нам неделю надо трудиться. Еще переживала, как же он дальше в школе с такой памятью будет учиться?» — говорит Наталья. Но Ваня все же в школу пошел со сверстниками и учится очень даже неплохо (только читает очень медленно, даже школа скорочтения ситуацию не переломила), а еще занимается рисованием и ходит в лыжную секцию. И все вроде бы ничего, если бы не падало зрение и не темнело после очередной стометровки в глазах.

«Как вы до 10 лет с такой патологией жили?» «Почему ничего не делали?» Слишком много вопросов к Ваниной маме. И что ей ответить? Что они с мужем когда-то давно трагически потеряли старшую Анечку, а потом долго не могли опомниться от горя и решиться на Ваню и Аленку? Что у каждого из них проблемы со здоровьем: у Алены – почки («Наконец-то прооперировали и теперь все хорошо»), а у Вани – треугольная голова. Что про краниостеноз ей никто из вологодских врачей ничего не говорил и болезнь она сама нагуглила, а потом выслушивала, что «ничего страшного, выровняется затылок»? И что она до ночных кошмаров боится потерять еще и сына, а слово «трепанация» вгоняет ее в ступор?
«Когда Ване было 2 года, мы были в Москве, в Бурденко. Уже тогда нам врач сказал, что мы поздно обратились. Оперироваться надо было раньше, а теперь лучше наблюдать», — говорит Наталья. Вот они и стали наблюдать. Регулярные визиты в офтальмологу (из-за патологии может страдать зрение), наблюдение у невропатолога и робкая надежда – а вдруг и правда выровняется? Только как не замечать растущий на голове «домик» и то, что Ваня щурится, глядя на экран телевизора. И понимать: дальше будет только хуже.
Сейчас хуже некуда. А Захаровы наконец-то нашли в Москве врача, который не просит их наблюдаться, а говорит, что надо срочно делать операцию. Для операции нужны специальные пластины (по ОМС они не оплачиваются, а для семьи стоят дорого), с помощью которых хирурги заново сформируют его череп. И Ваня забудет про нурофен и графики, в которых невыносимо жить.
И может быть однажды сможет надеть отцову фуражку. Если мы поможем.
Челюстно-лицевой хирург НПЦ им. Войно-Ясенецкого Павел Голованев:
Случай Ивана исключительный. 10 лет – это огромный срок для такой реконструктивной операции, её провести гораздо сложнее, чем, допустим, в десятимесячном возрасте. Планируется большая реконструкция всего свода черепа, задача которой – увеличение поперечного размера с некоторым уменьшением продольного размера. Нужно сделать череп более объемным и освободить место для головного мозга (с учетом дефицита черепного пространства)
Фото: Ирина Буракова
Саша родилась с недоразвитой нижней челюстью и расщелиной неба. Из-за патологии язык смещен назад и перекрывает дыхательные пути, вызывая жизнеугрожающие остановки дыхания. Необходима операция по удлинению челюсти.
Гриша родился без левой кисти. Одной рукой мальчишке ни переодеться, ни застегнуться. Электронный сертификат на бесплатное получение протеза оказался с ошибкой — указана неверная модель. На переформление понадобится не менее полугода, а протез необходим уже сейчас.
Из-за недоразвитой челюсти Арина не может нормально есть, а сопутствующий синдром обструктивного апноэ напрямую угрожает её жизни из-за высокого риска остановки дыхания во сне. Необходима операция по удлиннению челюсти с помощью дистракторов.
У Дани тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника, которая не поддается консервативному лечению. Необходима оперция с использованием специальной металлоконструкции и винтов, которые не оплачиваются по ОМС.
У Насти на одной руке с рождения нет четырех пальцев, а большой — совсем маленький. Ей необходим бионический протез кисти, управляемый интуитивно с помощью миосигналов и имеющий несколько видов хвата для повседневных задач и учебы.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную