У Вани краниостеноз. Кости черепа срослись раньше времени. Из-за этого мальчика мучают нестерпимые головные боли. Необходима срочная операция, в ходе которой врач сделает череп более объемным, освободив пространство для мозга, и придаст ему более аккуратную физиологичную форму.
Дата помощи: 30.07.2022
Чем помогли: 590 000 рублей на оплату медицинских изделий «Пластина прямолинейная и комплектующие» для проведения операции в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Благодарим за поддержку ООО «Лилит» и ПАО «СИБУР Холдинг»
Однажды 4-классник Ваня Захаров начертил график, чтобы с его помощью объяснить маме, как у него болит голова. «Вот в этой точке – боль терпимая, я даже могу досидеть с ней до конца второго урока. А вот тут, выше, уже пульсирует в висках. Ну а здесь… Здесь я его не могу терпеть. Будто снова оказался в больнице с вирусным менингитом, как четыре года назад». Когда Ваня на пределе, мама дает ему нурофен, чтобы дожить до утра и начать все сначала. С той точки, где еще терпимо.
На нурофене вечно жить не будешь, тем более что Ване с каждой неделей все хуже. В прошлом году к болям присоединилась еще одна беда – падает зрение. Врачом не надо быть, чтобы понять – все это из-за Ваниной головы.
В роду Захаровых все мужчины рано лысеют. У дедушки – лысина солидная, скороспелая. У родного дядьки тоже рано проклюнулась. Генетика. Вот Наталья переживает, что и ее Ваня с возрастом начнет терять волосы. И тогда то, что 10 лет так надежно скрывалось и пряталось от посторонних глаз, станет очевидно. Сплющенные теменные доли, острый торчащий конусом затылок, костяной гребень, бегущий через всю голову назад.
А сейчас, если Ваню правильно подстричь (у Захаровых даже свой мастер имеется, который знает — как), то совсем ничего не заметно. Вполне себе обычный ребенок. Но это только с виду.
«Вот вырастет, в армию призовут, а ни одна фуражка на него не налезет. Отцова зеленая пограничная – и та болтается на затылке. А уж обычные кепки и бейсболки – вообще не про нас».
Ваня родился с очень необычный головой. Во-первых, она была большая – аж 41 см в окружности. А во вторых, напоминала формой капельку. Диагноз краниостеноз (преждевременное сращение костей черепа) ему поставили к 2 годам. Обычно таких малышей оперируют до года, пока растущий мозг не заполнил пространство черепа и пока последствия болезни никак себя не проявили. А Ване уже 10, и он теперь эти самые последствия описывает диаграммами и графиками. Вот – терпимо. А вот – невыносимо. И по детским рисункам понятно: с операцией тянуть больше невозможно.
«Я еще в детском саду обратила внимание: чтобы заучить к празднику четверостишье, нам неделю надо трудиться. Еще переживала, как же он дальше в школе с такой памятью будет учиться?» — говорит Наталья. Но Ваня все же в школу пошел со сверстниками и учится очень даже неплохо (только читает очень медленно, даже школа скорочтения ситуацию не переломила), а еще занимается рисованием и ходит в лыжную секцию. И все вроде бы ничего, если бы не падало зрение и не темнело после очередной стометровки в глазах.
«Как вы до 10 лет с такой патологией жили?» «Почему ничего не делали?» Слишком много вопросов к Ваниной маме. И что ей ответить? Что они с мужем когда-то давно трагически потеряли старшую Анечку, а потом долго не могли опомниться от горя и решиться на Ваню и Аленку? Что у каждого из них проблемы со здоровьем: у Алены – почки («Наконец-то прооперировали и теперь все хорошо»), а у Вани – треугольная голова. Что про краниостеноз ей никто из вологодских врачей ничего не говорил и болезнь она сама нагуглила, а потом выслушивала, что «ничего страшного, выровняется затылок»? И что она до ночных кошмаров боится потерять еще и сына, а слово «трепанация» вгоняет ее в ступор?
«Когда Ване было 2 года, мы были в Москве, в Бурденко. Уже тогда нам врач сказал, что мы поздно обратились. Оперироваться надо было раньше, а теперь лучше наблюдать», — говорит Наталья. Вот они и стали наблюдать. Регулярные визиты в офтальмологу (из-за патологии может страдать зрение), наблюдение у невропатолога и робкая надежда – а вдруг и правда выровняется? Только как не замечать растущий на голове «домик» и то, что Ваня щурится, глядя на экран телевизора. И понимать: дальше будет только хуже.
Сейчас хуже некуда. А Захаровы наконец-то нашли в Москве врача, который не просит их наблюдаться, а говорит, что надо срочно делать операцию. Для операции нужны специальные пластины (по ОМС они не оплачиваются, а для семьи стоят дорого), с помощью которых хирурги заново сформируют его череп. И Ваня забудет про нурофен и графики, в которых невыносимо жить.
И может быть однажды сможет надеть отцову фуражку. Если мы поможем.
Челюстно-лицевой хирург НПЦ им. Войно-Ясенецкого Павел Голованев:
Случай Ивана исключительный. 10 лет – это огромный срок для такой реконструктивной операции, её провести гораздо сложнее, чем, допустим, в десятимесячном возрасте. Планируется большая реконструкция всего свода черепа, задача которой – увеличение поперечного размера с некоторым уменьшением продольного размера. Нужно сделать череп более объемным и освободить место для головного мозга (с учетом дефицита черепного пространства)
Фото: Ирина Буракова
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
